Podcast Ed den Ouden – Podcast Crappy Brainz – Overprikkeling 3 – MOB mentaal optimale balans zondag 21 november 2021

Podcast Crappy Brainz – Overprikkeling 3 – MOB mentaal optimale balans

Intro

Hallo, leuk dat je luistert.

Mijn naam is Ed den Ouden en dit is een Crappy Brainz podcast…

Bij deze podcast hoort een checklist en deze staat als PDF-bestand bijgevoegd bij de link die je gebruikt hebt om deze podcast te starten.

Deze podcast is het 3e deel van een 3-luik. Deel 1 ging over soorten overprikkeling en de cirkel van overprikkeling en het 2e deel besprak de verstoringscurve.

Vandaag dus het 3e en laatste deel van het 3-luik over overprikkeling. Het onderwerp van vandaag is je mentaal optimale balans.

De toverwoorden

Wat ik eerder al zei, een hoge positie in de verstoringcurve is veel mensen met NAH niet vreemd. De meesten willen er ook wel iets aan doen, maar dat lukt niet altijd. Ik ben zelf geen arts, ergotherapeut of tovenaar. Maar ik ben wel ervaringsdeskundig en een autodidact, en ik kan je vertellen wat mij in ieder geval prima geholpen heeft. Voor mij bleken er 2 toverwoorden te zijn…

Het 1e toverwoord is ingrijpen…!

Dat zal je niet verbazen, je zult iets moeten doen bij overprikkeling. Want als je niet ingrijpt dan weet je al bijna zeker dat je weer meer overprikkeld raakt. Je zult dus heel vaak even kort iets moeten bijsturen. Direct, op het moment dat de verstoring zich voordoet of dreigt voor te doen.

En doe het dan vooral BOM: bijsturen op mogelijkheden. Focus op mogelijkheden (hetgeen op dat moment wel kan) en laat de onmogelijkheden maar even schieten voor nu. En die mogelijkheden zijn er bijna altijd. Hoewel je ze, als je hoog op de verstoringcurve zit, niet altijd meteen kunt zien.

Belangrijk – Als je hoog in de curve zit dan is je blik vertroebeld door de gevolgen van overprikkeling. Dan kun je het hier-en-nu soms nog maar nauwelijks volgen, laat staan dat je ook nog kunt ingrijpen. Maar als je niets doet dan weet je zeker dat externe oorzaken je leven aanhoudend te veel en op een ongewenste manier zullen beïnvloeden, waardoor je steeds hoog op de curve leeft. En dat is geen fijne plek. Tenminste, ik vond van niet.

Tip – Indien het je niet lukte om een advies van bijvoorbeeld de revalidatiearts of de ergotherapeut in praktijk te brengen, dan wil dat niet zeggen dat je het niet opnieuw kunt proberen. Dat je wellicht wel resultaat boekt als je lager op de verstoringcurve kunt beginnen. Met meer kans op succes omdat je uitgangpositie (meer mentale rust) beter is dan bij de vorige poging!

De moeilijkste 1e stap

Dalen op de curve betekent simpelweg dat je de oorzaken van je stelselmatige overprikkeling en verstoringen verminderd, wegneemt of neutraliseert. Waarbij mentale rust het belangrijkste doel is.

De moeilijkste stap is de eerste echt rustige periode creëren. Gewoon om te voelen hoe dat is. Rust in je hoofd, weinig of geen overprikkeling en positieve gedachten. Als een enorme eyeopener. Je denkt misschien dat dit niet kan, maar vaak kan het wel. Alleen ken je dat wellicht nog niet, dat is iets anders. Niet om ineens en voor altijd hersenrust te creëren. Zo werkt dat niet. Maar voordat je kunt weten of je iets lekker vindt zul je het eerst moeten proeven toch? Vooral als je hoog in de curve zit, want dan heb je helemaal geen tijd en energie voor rust. Dan kom je niet aan proeven toe. Je zult de waarde van rust pas echt leren kennen en waarderen als je het een keer echt goed ervaren hebt. Wat het met je doet en hoeveel gelukkiger je daarvan wordt. En dan wil je daar terug blijven komen kan ik je vertellen!

Ik moest het ook ontdekken. Ik zat in een enorm chaotische periode en er ging van alles mis met mijn hersenen. Tegelijkertijd had ik (nog) geen idee wat er aan de hand was. De neuroloog had immers gezegd dat het hersenabces goed genezen was. Dat was ook zo, maar er bleken nog wel wat restklachten te zijn. Heel wat trouwens, en dat zou ook niet meer over gaan…

Ik ben gelukkig redelijk zelfredzaam als het gaat om mijn eigen situatie, dus ik had ook zelf al snel in de gaten dat er iets goed mis was. Ik wist alleen niet wat er nu precies verkeerd ging. Ik heb dat besproken met mijn psycholoog, en zij adviseerde een NPO bij een neuropsycholoog in het ziekenhuis. In eerste instantie werden er 2 dagen gepland met onderzoeken. Die onderzoeken waren behoorlijk zwaar en mijn tempo was heel erg laag. Ik kon gewoon niet sneller. Ik werd gek van al die plaatjes, cijfers, letters en woorden. Daarom werd er een extra 3e dag ingepland die 2 weken later zou volgen.

Toen ik na de onderzoeken een afspraak met de neuropsycholoog had om de uitslag te bespreken, had ze vooraf al 1 belangrijke vraag. Die wilde ze stellen voordat we de uitslag zouden bespreken. Ze vroeg me wat er tussen testdag 2 en 3 gebeurd was. Ik zei dat er niets gebeurd was. Dat ik alleen maar een weekje naar Spanje was geweest (zie foto links boven).

Tijdens de 1e en de 2e testdag kon ik nog geen 3 woordjes van maximaal 2 lettergrepen onthouden als er 16 genoemd werden. Als het 3e woord kwam zag ik het 1e woord zo in de mist verdwijnen. Het loste gewoon op leek het wel. En hele bladzijden met letters, kleuren en vormen. Het was één grote visuele brei. En onderweg naar huis reed ik gewoon blind door rood. Maar tijdens de 3e testdag loste ik de ene na de andere ingewikkelde puzzel foutloos op…

Die ene rustige vakantieweek maakte zo’n enorm verschil, ongelofelijk.

MOB, mentaal optimale balans

Het 2e toverwoord bleek dus mentale rust te zijn…!

En dan liefst een beetje structureel. Bij toeval ontdekt door gewoon een weekje naar een rustige plek in Spanje te gaan.

Als ik mijn hersenen echt voldoende mentale
rust geef, dan belonen ze me met tijdelijk fors herstel…!

Denk eens goed na over de quote hierboven, want het betekent nogal wat. En het tijdelijke herstel verdwijnt ook weer snel als ik mezelf daarna weer te zwaar belast (een beetje jojo). De wereld vertraagt niet voor mij en er zullen altijd externe oorzaken zijn die me weer overbelasten, maar ik weet wel wat ik moet doen om weer naar de tijdelijk geheelde mentale rust terug te keren. Ook al lukt dat lang niet altijd. Dit is mijn hoop voor de toekomst geworden.

Ik ben het punt waar ik me laag op de verstoringcurve bevind MOB gaan noemen: mentaal optimale balans. Het optimale punt waar je in relatieve mentale rust bent, je dingen kunt sturen en beïnvloeden en je minder last hebt van verstoringen:

MOB, Mentaal Optimale Balans

Belangrijk – Dat de wereld hoog op de curve erg akelig was dat wist ik inmiddels wel. Maar ik wist toen nog niet dat het laag in de curve zoveel fijner was. Ik had überhaupt nog nooit van zo’n curve gehoord. Dat klopt ook wel want de curve bestond ook nog niet. Ik heb èm zelf bedacht. Ik ontdekte, mijn dagboek teruglezend, dat dit bij mij zo werkte.

Ik vergelijk de verstoringcurve wel eens met de foto rechts onder. Als je op deze berg staat (net zoals je hoog in de curve kunt zijn) dan zie je eigenlijk niet veel. Misschien is het onder de wolken wel heel erg mooi, maar dat weet je zo niet omdat je het niet kunt zien. Je staat hoog op de berg en je zicht naar beneden is geblokkeerd door de wolken. En zo is het ook met de verstoringcurve, als je steeds bovenin leeft dan weet je op een gegeven ogenblik niet zo goed meer hoeveel fijner het leven lager in de curve is of was. Ik heb deze foto zelf gemaakt en ik kan je zeggen dat het onder die wolken inderdaad erg mooi is, net zoals het onder in de verstoringcurve veel prettiger leven is.

Pico Ruivo, hoogste punt Madeira

En natuurlijk verdween deze mentale rust weer en liep ik zo weer de volgende NAH-valkuil in, maar ik had wel iets geleerd. Ik had iets ervaren dan van hele grote waarde zou blijken te zijn voor mijn toekomst.

Het is makkelijker om vanuit rust die rust te bewaren,
dan vanuit stress te proberen om rust te bereiken.

Dit is geen wonderadvies om op vakantie te gaan en om zo te ‘genezen’. Ik wil er alleen mee aangeven dat echt even heel goed mentaal uitrusten je situatie en je ‘uitzicht’ enorm kan verbeteren. En als je lager in de curve zit dan kun je problemen of uitdagingen veel beter oppakken dan wanneer je altijd maar onder stroom, met veel stress, hoog in de curve, rondloopt. Ik lees vaak ervaringen van andere mensen met NAH, die vertellen dat ze al jaren super overprikkeld rondlopen. Ze weten soms niet beter meer. Ik begrijp dat wel, maar ik weet ook dat ook zij het anders kunnen doen. Ook zij kunnen de keuze maken om het roer om te gooien, ook al lijkt dat nog zo onbereikbaar.

Een uurtje extra slaap helpt niet om je MOB (mentaal optimale balans) te bereiken, een structureel andere manier van dingen aanpakken wel. En dan meteen over een langere termijn.

Eyeopener

Als je weet waar voor jou dat lage prettige punt ligt met de minste cognitieverstoringen en de meeste mentale rust (MOB), dan heb je altijd een doel om naar terug te (willen) keren.

Zoek kansen om even wat langere mentale rust te kunnen nemen,
je hersenen zullen je belonen met tijdelijk herstel…

Afsluiting

We zijn aan het einde van deze podcast gekomen.

Dit was het 3e en laatste deel van de 3-luik over overprikkeling.

De podcast is gebaseerd op mijn eigen ervaringen en ervaringsdeskundigheid. Het zijn tips die in mijn situatie goed werkten. Maar ik ben een coach, geen arts. Overleg dus altijd met je arts of behandelaar als dat nodig is.

Oké, tot een volgende keer, dank voor je aandacht…, ik wens je een fijne dag verder… en ik hoop echt dat je je MOB, je mentaal optimale balans, zult vinden als nieuw startpunt om overprikkeling wat meer onder controle

Intro

Hallo, leuk dat je luistert.

Mijn naam is Ed den Ouden en dit is een Crappy Brainz podcast…

Bij deze podcast hoort een checklist en deze staat als PDF-bestand bijgevoegd bij de link die je gebruikt hebt om deze podcast te starten.

Deze podcast is het 3e deel van een 3-luik. Deel 1 ging over soorten overprikkeling en de cirkel van overprikkeling en het 2e deel besprak de verstoringscurve.

Vandaag dus het 3e en laatste deel van het 3-luik over overprikkeling. Het onderwerp van vandaag is je mentaal optimale balans.

De toverwoorden

Wat ik eerder al zei, een hoge positie in de verstoringcurve is veel mensen met NAH niet vreemd. De meesten willen er ook wel iets aan doen, maar dat lukt niet altijd. Ik ben zelf geen arts, ergotherapeut of tovenaar. Maar ik ben wel ervaringsdeskundig en een autodidact, en ik kan je vertellen wat mij in ieder geval prima geholpen heeft. Voor mij bleken er 2 toverwoorden te zijn…

Het 1e toverwoord is ingrijpen…!

Dat zal je niet verbazen, je zult iets moeten doen bij overprikkeling. Want als je niet ingrijpt dan weet je al bijna zeker dat je weer meer overprikkeld raakt. Je zult dus heel vaak even kort iets moeten bijsturen. Direct, op het moment dat de verstoring zich voordoet of dreigt voor te doen.

En doe het dan vooral BOM: bijsturen op mogelijkheden. Focus op mogelijkheden (hetgeen op dat moment wel kan) en laat de onmogelijkheden maar even schieten voor nu. En die mogelijkheden zijn er bijna altijd. Hoewel je ze, als je hoog op de verstoringcurve zit, niet altijd meteen kunt zien.

Belangrijk – Als je hoog in de curve zit dan is je blik vertroebeld door de gevolgen van overprikkeling. Dan kun je het hier-en-nu soms nog maar nauwelijks volgen, laat staan dat je ook nog kunt ingrijpen. Maar als je niets doet dan weet je zeker dat externe oorzaken je leven aanhoudend te veel en op een ongewenste manier zullen beïnvloeden, waardoor je steeds hoog op de curve leeft. En dat is geen fijne plek. Tenminste, ik vond van niet.

Tip – Indien het je niet lukte om een advies van bijvoorbeeld de revalidatiearts of de ergotherapeut in praktijk te brengen, dan wil dat niet zeggen dat je het niet opnieuw kunt proberen. Dat je wellicht wel resultaat boekt als je lager op de verstoringcurve kunt beginnen. Met meer kans op succes omdat je uitgangpositie (meer mentale rust) beter is dan bij de vorige poging!

De moeilijkste 1e stap

Dalen op de curve betekent simpelweg dat je de oorzaken van je stelselmatige overprikkeling en verstoringen verminderd, wegneemt of neutraliseert. Waarbij mentale rust het belangrijkste doel is.

De moeilijkste stap is de eerste echt rustige periode creëren. Gewoon om te voelen hoe dat is. Rust in je hoofd, weinig of geen overprikkeling en positieve gedachten. Als een enorme eyeopener. Je denkt misschien dat dit niet kan, maar vaak kan het wel. Alleen ken je dat wellicht nog niet, dat is iets anders. Niet om ineens en voor altijd hersenrust te creëren. Zo werkt dat niet. Maar voordat je kunt weten of je iets lekker vindt zul je het eerst moeten proeven toch? Vooral als je hoog in de curve zit, want dan heb je helemaal geen tijd en energie voor rust. Dan kom je niet aan proeven toe. Je zult de waarde van rust pas echt leren kennen en waarderen als je het een keer echt goed ervaren hebt. Wat het met je doet en hoeveel gelukkiger je daarvan wordt. En dan wil je daar terug blijven komen kan ik je vertellen!

Ik moest het ook ontdekken. Ik zat in een enorm chaotische periode en er ging van alles mis met mijn hersenen. Tegelijkertijd had ik (nog) geen idee wat er aan de hand was. De neuroloog had immers gezegd dat het hersenabces goed genezen was. Dat was ook zo, maar er bleken nog wel wat restklachten te zijn. Heel wat trouwens, en dat zou ook niet meer over gaan…

Ik ben gelukkig redelijk zelfredzaam als het gaat om mijn eigen situatie, dus ik had ook zelf al snel in de gaten dat er iets goed mis was. Ik wist alleen niet wat er nu precies verkeerd ging. Ik heb dat besproken met mijn psycholoog, en zij adviseerde een NPO bij een neuropsycholoog in het ziekenhuis. In eerste instantie werden er 2 dagen gepland met onderzoeken. Die onderzoeken waren behoorlijk zwaar en mijn tempo was heel erg laag. Ik kon gewoon niet sneller. Ik werd gek van al die plaatjes, cijfers, letters en woorden. Daarom werd er een extra 3e dag ingepland die 2 weken later zou volgen.

Toen ik na de onderzoeken een afspraak met de neuropsycholoog had om de uitslag te bespreken, had ze vooraf al 1 belangrijke vraag. Die wilde ze stellen voordat we de uitslag zouden bespreken. Ze vroeg me wat er tussen testdag 2 en 3 gebeurd was. Ik zei dat er niets gebeurd was. Dat ik alleen maar een weekje naar Spanje was geweest (zie foto links boven).

Tijdens de 1e en de 2e testdag kon ik nog geen 3 woordjes van maximaal 2 lettergrepen onthouden als er 16 genoemd werden. Als het 3e woord kwam zag ik het 1e woord zo in de mist verdwijnen. Het loste gewoon op leek het wel. En hele bladzijden met letters, kleuren en vormen. Het was één grote visuele brei. En onderweg naar huis reed ik gewoon blind door rood. Maar tijdens de 3e testdag loste ik de ene na de andere ingewikkelde puzzel foutloos op…

Die ene rustige vakantieweek maakte zo’n enorm verschil, ongelofelijk.

MOB, mentaal optimale balans

Het 2e toverwoord bleek dus mentale rust te zijn…!

En dan liefst een beetje structureel. Bij toeval ontdekt door gewoon een weekje naar een rustige plek in Spanje te gaan.

Als ik mijn hersenen echt voldoende mentale
rust geef, dan belonen ze me met tijdelijk fors herstel…!

Denk eens goed na over de quote hierboven, want het betekent nogal wat. En het tijdelijke herstel verdwijnt ook weer snel als ik mezelf daarna weer te zwaar belast (een beetje jojo). De wereld vertraagt niet voor mij en er zullen altijd externe oorzaken zijn die me weer overbelasten, maar ik weet wel wat ik moet doen om weer naar de tijdelijk geheelde mentale rust terug te keren. Ook al lukt dat lang niet altijd. Dit is mijn hoop voor de toekomst geworden.

Ik ben het punt waar ik me laag op de verstoringcurve bevind MOB gaan noemen: mentaal optimale balans. Het optimale punt waar je in relatieve mentale rust bent, je dingen kunt sturen en beïnvloeden en je minder last hebt van verstoringen:

MOB, Mentaal Optimale Balans

Belangrijk – Dat de wereld hoog op de curve erg akelig was dat wist ik inmiddels wel. Maar ik wist toen nog niet dat het laag in de curve zoveel fijner was. Ik had überhaupt nog nooit van zo’n curve gehoord. Dat klopt ook wel want de curve bestond ook nog niet. Ik heb èm zelf bedacht. Ik ontdekte, mijn dagboek teruglezend, dat dit bij mij zo werkte.

Ik vergelijk de verstoringcurve wel eens met de foto rechts onder. Als je op deze berg staat (net zoals je hoog in de curve kunt zijn) dan zie je eigenlijk niet veel. Misschien is het onder de wolken wel heel erg mooi, maar dat weet je zo niet omdat je het niet kunt zien. Je staat hoog op de berg en je zicht naar beneden is geblokkeerd door de wolken. En zo is het ook met de verstoringcurve, als je steeds bovenin leeft dan weet je op een gegeven ogenblik niet zo goed meer hoeveel fijner het leven lager in de curve is of was. Ik heb deze foto zelf gemaakt en ik kan je zeggen dat het onder die wolken inderdaad erg mooi is, net zoals het onder in de verstoringcurve veel prettiger leven is.

Pico Ruivo, hoogste punt Madeira

En natuurlijk verdween deze mentale rust weer en liep ik zo weer de volgende NAH-valkuil in, maar ik had wel iets geleerd. Ik had iets ervaren dan van hele grote waarde zou blijken te zijn voor mijn toekomst.

Het is makkelijker om vanuit rust die rust te bewaren,
dan vanuit stress te proberen om rust te bereiken.

Dit is geen wonderadvies om op vakantie te gaan en om zo te ‘genezen’. Ik wil er alleen mee aangeven dat echt even heel goed mentaal uitrusten je situatie en je ‘uitzicht’ enorm kan verbeteren. En als je lager in de curve zit dan kun je problemen of uitdagingen veel beter oppakken dan wanneer je altijd maar onder stroom, met veel stress, hoog in de curve, rondloopt. Ik lees vaak ervaringen van andere mensen met NAH, die vertellen dat ze al jaren super overprikkeld rondlopen. Ze weten soms niet beter meer. Ik begrijp dat wel, maar ik weet ook dat ook zij het anders kunnen doen. Ook zij kunnen de keuze maken om het roer om te gooien, ook al lijkt dat nog zo onbereikbaar.

Een uurtje extra slaap helpt niet om je MOB (mentaal optimale balans) te bereiken, een structureel andere manier van dingen aanpakken wel. En dan meteen over een langere termijn.

Eyeopener

Als je weet waar voor jou dat lage prettige punt ligt met de minste cognitieverstoringen en de meeste mentale rust (MOB), dan heb je altijd een doel om naar terug te (willen) keren.

Zoek kansen om even wat langere mentale rust te kunnen nemen,
je hersenen zullen je belonen met tijdelijk herstel…

Afsluiting

We zijn aan het einde van deze podcast gekomen.

Dit was het 3e en laatste deel van de 3-luik over overprikkeling.

De podcast is gebaseerd op mijn eigen ervaringen en ervaringsdeskundigheid. Het zijn tips die in mijn situatie goed werkten. Maar ik ben een coach, geen arts. Overleg dus altijd met je arts of behandelaar als dat nodig is.

Oké, tot een volgende keer, dank voor je aandacht…, ik wens je een fijne dag verder… en ik hoop echt dat je je MOB, je mentaal optimale balans, zult vinden als nieuw startpunt om overprikkeling wat meer onder controle

Column Lieky – Gedicht pa en dement Zondag 14 november 2021

Gedicht/verhaal; Over mijn vader bang en verward.

Het is niet leuk, zegt hij tegen mij. Ik ben zo alleen. Wat is er toch met mij?

Dan kijkt hij om zich heen verward, onbegrip, eenzaam en alleen.

Hij denkt niet meer na over zijn verleden leven.

Hoe hij heeft geleefd? Voor niemand anders, hij heeft alleen voor zichzelf geleefd.

Vroeger bestaat voor hem niet meer, de toekomst ook al niet meer.

Hij begrijpt zichzelf en zijn eigen leven niet.

Morgens staat hij op, maar weet niet meer waarom.

Soms zit hij stilletjes op de bank, uren lang naar buiten te staren of zomaar in het niets.

Hij vergeet ook weer dat ik voor hem gekomen ben. Doet hem dat wel iets?

In de enkele uren dat ik bij hem ben, verteld hij mij wel 5 keer hetzelfde verhaal.

Dan doe ik  alsof ik het hoor voor de eerste keer.

Soms klopt niets meer van zijn verhaal, ook dat weet hij dan niet meer.

Als hij beseft dat hij dingen vergeet en niet begrijpt waarom hij dit moet beleven, zie ik de angst en verdriet in zijn ogen en zijn oude smalle handen beven.

Voor hem is iedere dag een gevecht. Een strijd om erbij te zijn en bij te blijven.

Vooral de vrijheid wil hij behouden.

Dat hoorde toch bij hem, hij heeft er zoveel van gehouden.

Hij wil niet dat dit gebeurt, zijn leven is nog maar een sleur.

De deur van het leven is voor hem op een kier gegaan.

Bang om te leven en bang om dood te gaan.

Ik leg een arm om hem heen, dan voelt hij zich even niet zo alleen.

Het is stil om hem heen. Hij weet niet meer waarvoor en waarheen.

Ik zie, hij is bij mij maar hij kent mij niet meer.

Het is mijn vader niet meer. Maar iemand die verwart en eenzaam is.

Hij kent ook zijn andere kinderen niet meer. Hij vergeet telkens weer dat wij voor hem zorgen.

Ik moet nu weer gaan Pa. Tot morgen, er is altijd iemand die je komt verzorgen.

 

Blijft over, eenzaam en alleen in zijn laatste dagen.

Voor hem is zijn oordeel allang geveld.

“Meneer van der Velden u bent DEMENT!!”

Geschreven door Je jongste dochter Lieky van der Velden.

Column Marly – Lepeltheorie zondag 14 november 2021

Lepeltheorie



Met de lepel theorie word inzichtelijk gemaakt hoe de dag van een chronisch ziek persoon er uit ziet. Welke keuzen je moet maken om aan het einde van de dag ook weer in bed te komen (gegeten, uitgekleed, gewassen en pyjama aan). Hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken. Belangrijke vermelding: een deel van de patiënten die lijden aan de M.E., of welke chronische ziekte dan ook, hebben helemaal GEEN lepels! Ook belangrijk: Dit is niet mijn eigen verhaal al wordt het in de’ ik-vorm’ voorgedragen.

 

Welke impact kan chronisch ziek zijn, op je leven hebben?

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over.

Ze keek me aan met een vreemde blik.

Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten.
Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om NAH te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over NAH en chronisch ziek zijn wist, wat er bekend over was. Ze ging soms met me mee naar de artsen, ze zag me lopen met de rollator, rijden in de scootmobiel, zag me mijn balans kwijt raken,  ze hoorde hoe mijn spraak regelmatig te wensen over liet. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Hoe voelt het om NAH te hebben?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, vermoeidheid, balans, kort termijngeheugen, ongemakken en in mijn geval soms pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik probeerde te kalmeren….

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden:

  • Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden?
  • Welke woorden gebruik ik om in detail uit te leggen hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte?
  • Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is?

Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal vaak doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd ‘de lepel theorie’ geboren.

Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels.

Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu NAH. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

Gezondheid is niet zo vanzelfsprekend!

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden.

Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval NAH, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan.

Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen. Ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. “NEE”, zei ik. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen!

‘Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Vervolgens vertelde ik haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had. En dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu NAH heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Wat doe jij op een dag?

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen.

Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan.

Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.”

Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar voeten af te drogen wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken.

Het aankleden kostte haar alweer een lepel.

Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen ……

Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn.

Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door …..

Langzaam aan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer.
Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken.

Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-NAH-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was.

Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel ……

Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep.

Ze had tranen in haar ogen en vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?”

Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het allermoeilijkste wat ik moet leren….

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen.
Daar vecht ik iedere dag tegen.

Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. En wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl.

Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren ….

.. en we er wat langer over doorpraten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk.
Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan of wanneer ik nooit eens bij haar persoonlijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen.

Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen.
Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen, ik zie dit als een zegen, ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken.
Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen?

Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Nogmaals !Voor alle duidelijkheid dit is niet mijn levens verhaal!!

 

 

Column Lieky – Laat ik het over energie gaan hebben – Zondag 14 november 2021

Laat ik het over energie hebben.

Die hebben wij allemaal nodig want alles draait op energie.

Energie heb je ook nodig om goed te functioneren. Daar moet je zorgvuldig mee omgaan. Energie kan je krijgen en geven en verliezen.

 

Maar, hoe en waaraan raak jij energie kwijt?

Energie raakt verminderd door aandacht te geven aan anderen personen, bv je kinderen, partner, collega’s, familie, vrienden en andere mensen. Vooral als je ze wilt please. je wil het graag goed doen. Goed overkomen. behulpzaam zijn.

 

Aandacht aan anderen geven die aandacht opeisen. Ken je dat?

Anderen die steeds vragen hebben Wil je naar mij luisteren? Kan je even komen? Waar ligt dit en waar ligt dat. Wat moet ik doen? Heb je dit of dat voor mij? Help mij even? Doe dit even voor mij, doe dat even voor mij?

dan zijn dat op-eisers die zuigen je energie leeg.

 

Vraag je zelf eens af,

Is het belangrijk voor jou om anderen tevreden te stellen?

Pas jij je steeds aan die ander aan?

Sta jij altijd voor iedereen klaar?

Blijf je wel eens langer werken dan dat het je tijd is?

Voel jij je alleen maar goed als anderen je een pluim geven?

In dit geval, vergeet jij jezelf en vind je waarschijnlijk die ander persoon belangrijker dan jezelf.

Jij blijft uitgeblust en energieloos achter en kan niet meer goed functioneren.

omdat je energie op is. weggegeven aan anderen die het opeisen.

Die wachten ook niet op jou, tot jij weer genoeg energie hebt. Die blijven komen en die blijven vragen en die blijven eisen. En JIJ? Waar blijf jij? Hoe denk jij dit te doen en te blijven volhouden?

Dat zal een zware dobber voor je zijn omdat alles gewoon doordraait. Want er wordt nog steeds aandacht aan je gevraagd. NU moet je wel NEE zeggen.

 

Maar soms kan of gaat dit niet.

Jij hebt geen reserve meer. Je kunt niets meer geven, jij hebt zelf geen energie meer voor jezelf weer op te laden. Maar anderen worden teleurgesteld en misschien boos op jou en begrijpen niet waarom jij je zo gedraagt.

 

Is dit herkenbaar voor je? Misschien had jij niet zo in de gaten hoe het werkt en waaraan jij je energie kan verliezen. Probeer dan eens om meer rekening met jezelf te houden. Jij moet op je eigen energie letten, want die heb je nodig. En er is niemand anders die dit voor jou doet. Die verantwoordelijkheid ligt bij jou.

 

Groet van Lieky van der Velden

 

Podcast Crappy Brainz – Overprikkeling 2 – Verstoringscurve Zondag 14 november 2021

Podcast Crappy Brainz – Overprikkeling 2 – Verstoringscurve

Intro

Hallo, leuk dat je luistert.

Mijn naam is Ed den Ouden en dit is een Crappy Brainz podcast…

Bij deze podcast hoort een checklist en deze staat als PDF-bestand bijgevoegd bij de link die je gebruikt hebt om deze podcast te starten.

Deze podcast is het 2e deel van een 3-luik. Deel 1 ging over soorten overprikkeling en de cirkel van overprikkeling en het 3e deel bespreekt je mentaal optimale balans, je MOB. Daarover binnenkort dus meer.

Vandaag dus deel 2 van de podcast over overprikkeling en het onderwerp van vandaag is de verstoringscurve.

De verstoringscurve

Ik ontdekte na 2 jaar ploeteren dat mijn hersenletsel variabel was. Dat las ik zo terug in mijn dagboek. Het was niet elke dag of elke week hetzelfde. Dat begreep ik eerst niet. Ik dacht dat iets stuk was of niet, maar ik had geen idee dat de gevolgen zo kunnen variëren. De ene dag loopt alles best oké, maar een volgende dag kan het helemaal mis gaan. De dag daar weer na wordt het nog ernstiger en dan vermindert het weer iets. Variabel letsel, of beter variabele gevolgen, waren me nog onbekend toen.

Help, mijn hersenletsel is variabel!

Ik leerde dus dat de gevolgen van hersenletsel steeds veranderen omdat verstoringen opstapelen. Dat opstapelen kan soms erg snel gaan, maar de weg terug naar mentale rust duurt meestal veel langer. Ik ben toen de mate van cognitieverstoring gaan uitdrukken in een verstoringcurve. Je bevindt je steeds ergens op die curve:

 

  • Dat kan op een laag punt zijn, je bent dan redelijk in mentale rust (relatief dan…);
  • Of die positie kan juist heel hoog zijn. Je loopt dan helemaal over en je staat soms letterlijk of figuurlijk te tollen op je benen.
  • Of je gaat een beetje heen-en-weer, het ene moment wat hoger en enige tijd later (of een dag later) misschien weer wat lager. En weer terug.

 

Voor veel mensen met NAH is een hoge score op de verstoringcurve dagelijkse realiteit. Gezin, werk, sociale contacten, ontspanning, eigen gedachten, frustratie, prikkels, het heeft allemaal aandacht nodig en het kost veel (hersen)energie. Eigenlijk kost het gewoon te veel energie, maar ja, je kunt deze dingen moeilijk laten schieten toch? Ze zijn immers zo belangrijk! De wereld vertraagt niet voor jou.

Goede en slechte dagen

Mijn verstoringcurve is een boog (of beter nog, een parabool). De mate van verstoring kan toenemen, je komt dan hoger op de curve, en de verstoringen kunnen afnemen, je gaat dan weer naar beneden. Het is een steile curve, dat betekent dat je in korte tijd heel snel kunt stijgen in de verstoringen. Je kunt de curve ook indelen naar 3 soorten dagen:

  • Goede dagen, met relatief weinig problemen, maar nog steeds niet zoals het vroeger was;
  • Normale dagen, met gemiddelde verstoring;
  • Slechte dagen als je heel hoog op de curve zit.

Als ik een slechte dag heb dan kom ik thuis met de boodschappen en ben ik, ondanks het lijstje, toch 3 dingen vergeten. Dan sta ik in de douche zonder een handdoek in de buurt te hebben. Ik zet dan rustig de koffiemelk in de vaatwasser in plaats van in de koelkast. Of ik sta met mijn auto bij de garage en ik weet niet meer wat ze zouden moeten repareren. Ik neem de buitenwereld dan ook schokkerig waar (diafocus), het is geen vloeiend beeld meer. Heel verwarrend. En zo kan ik nog wel even doorgaan met nog veel meer voorbeelden. Dat zijn nare dagen.

Maar als ik een goede dag heb dan gebeuren deze dingen niet. Of in ieder geval veel minder vaak. Mijn plek op de curve van dat moment bepaalt eigenlijk alles. Dus als ik er nu maar voor zorg dat ik laag op die curve blijf…

De plaats op de curve is jouw
werkelijkheid van dat moment.

 

Hyperfase

De weg omhoog noem ik de hyperfase. Zeker het hogere deel. Deze fase gaat vaak gepaard met chaos, hyperactiviteit, een elektrisch hoofd, haast, frustratie en ongeremdheid. Je voelt je slechter en slechter maar je krijgt door hyperfocus nog wel dingen voor elkaar. Je functioneert nog wel enigszins (door de hyperfocus), maar het breekt je tegelijkertijd af (het kost te veel energie). Ondertussen wordt je hoofd steeds waziger. Je hersenen gaan, vaak ongemerkt, steeds meer dingen missen. Je gebruik de energie uit je hersenaccu bijna helemaal op.

En daarna heb je misschien wat rustigere momenten, en dan daal je weer wat in de curve. Maar mensen met NAH blijven toch vaak op en weer neer gaan, aan de hoge linkerzijde van de parabool.

Brain stall

Als dit maar lang genoeg blijft duren (dagen, weken, of soms zelfs maanden) dan val je vanzelf om. Tenminste, ik in ieder geval wel. Je hersenen geven het uitgeput op en resetten. Je valt over de top van de parabool heen. Een brain stall. Noodstop.

Dementiefase

En na zo’n brain stall kom je langzaam weer terug in de werkelijkheid. Dat kan wel een paar dagen duren. Je bent dan moe, passief, maar ook prettig rustig. Je vergeet veel simpele dingen en je voert soms rare handelingen uit. Een beetje vriendelijk verward, maar niet zo vervelend als de weg omhoog langs de curve. Ik noem dat de dementiefase.

Ingrijpen

Belangrijk – Als je voelt dat je stijgt op de curve, en het stijgt een beetje te ver, grijp dan in! Als je niets doet dan wordt het vaak alleen maar erger. Leer hoe je de prikkels enigszins kunt controleren in plaats van dat je de prikkels jou steeds laat verstoren. Hoe je kunt ingrijpen vertel ik je later in dit blog bij opties & tools.

 

Hoog in de curve

En zo ploeteren veel mensen, dag-in-dag-uit, maar door, hoog in de verstoringcurve en met een erg ongemakkelijk of zelfs ongelukkig gevoel. Ik weet er alles van. Ver boven de lijn die je de bovengrens van je comfort kunt noemen. Gejaagd, nerveus, angstig, boos, verward, wazig, onvriendelijk, ontheemd. Sommigen zijn zich er niet eens van bewust, het is de (nieuwe) werkelijkheid geworden. En degenen die zich wel bewust zijn van de verstoringen en het ongemak zeggen vaak:

  • Het is gewoon zo;
  • Je doet er niets aan;
  • Ik heb al van alles geprobeerd;
  • Ik begrijp het, maar hoe dan?
  • Ik ben zo veranderd;
  • Mijn behandelaars vragen dingen van me die me niet lukken;
  • Et cetera.

Als ik me hoog in de curve bevind dan krijg ik ook last van iets dat ik white-outs ben gaan noemen (tegenhanger van black-out). Dan stelt iemand me bijvoorbeeld een vraag, ik denk na over het antwoord, ik weet het antwoord, en dan net voor ik het wil zeggen wordt mijn hoofd gewoon wit. Zoals een boek met alleen maar lege witte bladzijden. Wit en weg. Vandaar de naam white-out. Een black-out, maar dan wit. Mijn neuropsycholoog zei dat ze dat woord niet kende. Dat kan wel kloppen want ik heb het zelf bedacht. En het geeft precies aan wat er gebeurt: wit… En na een paar minuten weet ik dan weer precies wat ik wilde zeggen. Dit gekke verschijnsel wordt veroorzaakt doordat een overspoeld werkgeheugen onder stress of tijdsdruk, zichzelf ineens kan wissen. Vol is vol, het moet nu leeg. Een soort kleine reset.

En in mijn geval bleek ook dat wanneer ik maar lang genoeg bleef stijgen op de curve, ik in een brain stall terecht kom. Dat is een grote reset. Het is een heel raar en naar moment. Dan zijn je hersenen zo heftig verstoord en uitgeput dat alles ineens stopt. Een soort totale hersenreset, je hoofd houdt er ineens mee op. Alles wordt wit, mistig. De hele wereld schuift ineens een meter of 10 achteruit, het wordt stil, en het lijkt of er ineens een hele dikke glasplaat tussen jezelf en de rest van de wereld geschoven wordt. Het lijkt dan ook echt een beetje mistig. Soms kan ik dan ook fysiek niet meer bewegen (freeze), maar ik kan dan nog wel logisch nadenken. Dat zijn best heftige momenten, waar je akelige herinneringen aan overhoudt.

Stel jezelf de volgende vraag:
Wil ik lager in de curve leven?

Afsluiting

We zijn aan het einde van deze podcast gekomen.

De podcast is gebaseerd op mijn eigen ervaringen en ervaringsdeskundigheid. Het zijn tips die in mijn situatie goed werkten. Maar ik ben een coach, geen arts. Overleg dus altijd met je arts of behandelaar als dat nodig is.

Dit was het 2e deel van de podcast over overprikkeling. Het 3e deel dat binnenkort verschijnt gaat over mentale rust en je MOB, je mentaal optimale balans.

Oké, tot de volgende keer, dank voor je aandacht…, ik wens je een fijne dag verder… en ik hoop dat je een beetje meer cont

Column van Lieky – een vraag voor de partner – Zondag 7 november 2021

Een vraag voor de partner.

 

Hoe hebben jullie de balans in jullie relatie gevonden?

 

 

Als de ene partner de anderen partner gaat verzorgen is het gevoel van gelijkwaardigheid verstoort en uit balans.

 

Als de vader of moeder de zwakkere rol heeft is de ballans verstoord.

 

Niet meer naar je werk gaan en geen sociaal leven hebben is de balans verstoort en zeker als je partner wel naar het werk gaat en een sociaal leven heeft is dan jullie relatie verstoort en uit balans.

 

Hoe ga jij hiermee om?

Dit zijn verschillende vragen, in de antwoorden kunnen partners en  lotgenoten erkenning en herkenning vinden.

 

-In hoeverre ben je je van dit alles zelf bewust?

 

Sommige hebben door het letsel geen of weinig inzicht in hun ziektebeeld.

Dat inzicht is of te weinig of verstoord.

 

Dat maakt het een stuk lastiger. Dan ben je vooral afhankelijk van goede ondersteuning en begeleiding.

Hoe ervaar jij de ondersteuning van je omgeving?

 

 

Standaard “regeltjes” toe passen zoals na een activiteit rust toe te passen.

Bij drukje je even terug te trekken.

Geregeld de stilte  opzoeken.

Een patroon aan nemen die je een goede nachtrust bezorgd.

Voldoende drinken, door de medicamenten die je tot je neemt

 

 

Heb je een beetje inzicht in de vooraf signalen? Of wordt je nog overvallen door de signaaltjes die later binnen komen en jij vraagt je af, waar komt dit vandaan?

 

Gaandeweg leer je signalen beter kennen en vooral ook verbanden leggen.

Al heeft het veel tijd nodig en is het wennen. Heb je wel in enige mate inzicht lukt het vaak naar verloop steeds beter.

 

In het begin moet je nog wennen aan je nieuwe grenzen en weet je nog niet waar deze liggen. En daarbij is de reactie op het overschrijden van die grenzen ook ineens anders.

 

Helaas gebeurt het bij sommige, dat je de grenzen eerst overgaat om te weten waar ze liggen. En wat je kan voorkomen.

 

Waar je in het begin echt een powernap nodig hebt, volstaat later misschien gewoon een pauze. Onthoudt wel dat je alleen energie opbouwt door steeds wat achter de hand te houden. Daarom is het zo belangrijk om niet door te gaan totdat je “accu” rood aangeeft.

 

Een logboek bijhouden kan het inzicht wel vergroten.

 

Om jezelf en je partner te helpen deze signaaltjes te leren kennen leren begrijpen verwerken en toepassen in je dagelijkse leven is alert zijn op je denken je doen en laten en je gedrag. Dat kan je inzicht geven en begrip.

 

Column Lieky – Plotseling is alles anders – Zondag 7 november 2021

Plotseling is alles anders.

Dit komt je vast bekend voor?

Mensen met NAH weten nu wat het betekent als plotseling je leven op z’n kop staat.  NAH . Niet aangeboren hersenletsel.

 

Plotseling verandert alles in je leven.

Het leven is niet meer wat het ooit was. Er is stilstand gekomen zonder dat ze hier zelf om gevraagd hebben. Het is hun opgelegd en niemand kan dit voor ze veranderen. Ze willen zo graag veel meer doen dan ze gewend zijn. Moeten zichzelf afremmen van al die haast wat eerst in hun leven van alledag aan de orde was is nu niets meer. Zij moeten nu doen wat ze niet gewend zijn, namelijk niets meer doen. Simpel omdat het niet meer kan.

.

Komt je vast wel bekend voor.

Opgesloten zitten tussen 4 muren. Sommige alleen en sommige met kinderen misschien jonge kinderen die nog veel verzorging en aandacht nodig hebben.

Velen voelen zich beperkt en sommige zijn zelfs op de goedheid van andere mensen afhankelijk.

.

Voelen nu onzekerheid en angst voor hun werk en hun sociaal leven. Kunnen de deur niet meer uit. Krijgen ook geen bezoek meer.

Geen uitje meer en geen contact met andere mensen is mogelijk. Bij sommige slaat de eenzaamheid toe.

.

Komt je vast ook bekend voor.

Er is een angst dat dit nu heel lang zal blijven aanhouden. De stress is duidelijk te proeven. Ongeduldig worden, maar dat helpt ze niet de situatie waar je in zit is van levensbelang.

Ze kunnen hun baan niet meer uitvoeren. Sporten is er niet meer bij. Fitness en alles wat ze doen met andere mensen samen kan niet meer. Misschien ontslagen worden, daardoor geldproblemen. Veel onzekerheid begeleid hun als een schaduw om hun heen. De problemen lopen steeds meer op en de spanningen in de relatie, kinderen en familie ook. Waar moeten ze nu terecht voor hulp?

.

Het is in deze dagen prachtig weer, maar men mag/kan er niet veel gebruik van maken. Niet wandelen, zwemmen, camping, vakantie alles gaat nu niet meer door.

Deze vraag is voor iedereen hetzelfde, hoe gaat dit drama eindigen.

Zoals de situatie nu voor hun is, moeten zij wel accepteren. Opeens is alles anders en heel veel onzekerheid en onbegrip is plotseling in hun leven.

 

Dit komt je zeker bekend voor.

Als je plots een hersenletsel hebt en je leven van het ene op het andere moment overhoopligt en soms voorgoed je leven heeft veranderd.

.

Dit is maar een klein deel van wat mensen met een hersenletsel ondergaan hoe hun leven veranderd is door N.A.H.

Dan heb ik het niet over geestelijk en lichamelijk verlamd zijn.

En alle onzichtbare beperkingen, waar de NAH-mens wel de rest van zijn leven mee zal moeten leven.

.

Natuurlijk willen alle mensen hun leven terug zoals het was. Voor velen zal niets meer hetzelfde zijn zoals het ooit was.

.

Hopelijk levert dit ook iets meer begrip op voor mensen met N.A.H.

Niet Aangeboren Hersenletsel……

Gedicht Marly – Alleen zijn – Zondag 07-11-2021

Alleen zijn…..
 Alleen zijn is niet altijd maar alleen
Alleen zijn is genieten van de wereld om je heen
Genieten van het leven dat je gegeven is
Van het leven dat misschien wel veranderd is
Omarm die verandering in je leven
Die jaren vol verandering zijn je toch gratis gegeven
 
Alleen zijn is niet altijd maar alleen
Alleen zijn is genieten van de wereld om je heen
Genieten van het moment waarop je jezelf eens mag verwennen
Een moment waarop je jezelf mag zijn, zoals anderen je niet kennen
Geniet van dat moment in je leven
Dat moment is je toch gratis gegeven
 
Alleen zijn is niet altijd maar alleen
Alleen zijn is genieten van de wereld om je heen
Genieten van een tijd waarin je kunt doen wat je zelf wil
Tijd om te huilen of te schreeuwen, te dansen of te zingen, niemand die roept ‘wees stil’
Geniet van dat eigen gevoel in je leven
Dat gevoel is je toch gratis gegeven
 
Alleen zijn is niet altijd maar alleen
Alleen als je alleen bent met jezelf, ben je met je zelf ‘één’
 
Marly van der Wijk 20 januari 2017

 

Podcast Crappy Brainz – Overprikkeling Podcast Ed de Ouden – 1 – Soorten overprikkeling en cirkel

Podcast Crappy Brainz – Overprikkeling 1 – Soorten overprikkeling en cirkel

Intro

Hallo, leuk dat je luistert.

Mijn naam is Ed den Ouden en dit is een Crappy Brainz podcast…

Bij deze podcast hoort een checklist en deze staat als PDF-bestand bijgevoegd bij de link die je gebruikt hebt om deze podcast te starten.

Overprikkeling, deel 1

En vandaag ga ik het hebben over overprikkeling. Deze podcast is het 1e deel van een 3-luik. Deel 2 gaat over de cognitieverstoringscurve en het 3e deel bespreekt je mentaal optimale balans, je MOB. Daarover binnenkort meer.

Overprikkeling, overspoeling en problemen met de verwerkingsdruk in de hersenen (en dan met name in het werkgeheugen) ontstaan heel snel, maar dalen maar heel traag. Dus het gaat opstapelen. Het gevolg is dat dagelijkse verstoringen steeds ernstiger worden, omdat een nacht slapen niet voldoende nieuwe energie geeft om de gestapelde ‘schade’ van gisteren, vorige week en misschien wel vorige maand te herstellen.

De manier waarop cognitieverstoringen zich uiten verschillen per persoon:

  • Druk, hyperactief, ongeremd;
  • Vergeetachtig;
  • Verkeerde handelingen;
  • Moeite met woorden of cijfers;
  • Moeite met nadenken;
  • Moeite met plannen en overzicht;
  • Hersenmist en mentale traagheid;
  • Diafocus bij het zien (schokkerig beeld);
  • Motorische onhandigheid;
  • Vermoeidheid;
  • Mentale traagheid die je zelf niet opmerkt;
  • Hoofdpijn;
  • Tinnitus (oorsuizen)
  • Ontheemd, los van de werkelijkheid;
  • Hoofdrekenen lukt niet meer;
  • Concentratie- en geheugenproblemen;
  • Et cetera.

Overprikkeling

De definitie van het begrip overprikkeling is soms een beetje onduidelijk, want er is geen echt eenduidige omschrijving. Er is ook (nog) geen officiële diagnose die overprikkeling heet, ondanks het feit dat overprikkeling echt ziekmakend en zelfs invaliderend kan zijn.

Er bestaan 3 soorten overprikkeling:

  • Zintuiglijk
  • Cognitief
  • Emotioneel

Bij zintuiglijke overprikkeling…

… zijn de hersenen niet goed in staat om alle signalen van de zintuigen goed te verwerken. Deze signalen komen dan vaak ongefilterd binnen. Alles even hard en alles even veel. Normaal filteren de hersenen bijvoorbeeld bijgeluiden automatisch uit zodat je beter kunt focussen op een gesprek. Bij NAH is deze filtering vaak beschadigd. Zo is bijvoorbeeld een kermis echt een drama voor mensen die veel last hebben van zintuiglijke overprikkeling. Maar ook een TV-reclame, een webpagina, een toeterende auto, spelende kinderen of andere beelden en geluiden kunnen heel sterk overprikkelen.

Bij cognitieve overprikkeling…

… hebben mensen last door diep nadenken, leren, onthouden, veel informatie, complexe informatie, snel besluiten moeten nemen, multitasking, et cetera. Ik heb daar zelf veel last van. Als ik 30 minuten aan dit blog werk dan is het beste van de dag er wel weer af. Dan gaan mijn oren suizen (tinnitus) en beginnen mijn hersenen, en dan vooral het werkgeheugen, te haperen. Dan schiet ik direct omhoog in de verstoringcurve (zie volgend hoofdstuk). Dit is de vorm van overprikkeling die soms niet direct door zorgprofessionals wordt opgemerkt, want aan de buitenkant zie je eigenlijk niet dat er iets ernstigs aan de hand is. Deze vorm wordt ook wel eens overspoeling genoemd.

Emotionele overprikkeling…

Mensen die last hebben van emotionele overprikkeling zijn kwetsbaar in emoties. Ze kunnen deze niet goed reguleren. Bij kleine tegenslagen reageren ze al heel dramatisch, kortaf, snauwerig of zelf woedend. Dat hebben ze niet goed in de hand en daar kunnen ze niets aan doen. Maar het kan ook de andere kant op gaan: hyper-vrolijk.

Overprikkeling bij NAH houdt zichzelf vaak in stand of versterkt zichzelf zelfs. Want overprikkeling leidt tot meer overprikkeling, en daar ben je extra gevoelig voor als je al overprikkeld bent. Een lastige vicieuze cirkel dus.

En toch is die cirkel te doorbreken door:

  • Het creëren van overzicht
  • Het elimineren van kleine overprikkelingsoorzaken,
  • Een gezonde geestelijke ontlading (kwijtraken van je vervelende emoties)
  • Het doen van dingen die je echt mentale rust geven

En de vraag is dan natuurlijk: wat zijn nu voor jou de punten waarmee je jouw cirkel van overprikkeling soms kunt doorbreken?

Soms is dat moeilijk te bepalen. Dat weet ik. Het kost tijd…, tijd die je nodig hebt om dingen anders te zien en om dingen anders aan te pakken. Een handige tip is: doe hetgeen je overprikkelt niet of doe het precies andersom… En vooral: blijf steeds opletten of je zelf verbeterpunten kunt ontdekken. Iemand anders kan je wel adviseren wat je moet doen, maar zelf ontdekken werkt veel beter. Dan passen dingen beter bij je. Maar dat kost wel wat meer tijd, er bestaat helaas geen snelle standaardoplossing…

(PRET, zoals besproken in een eerdere podcast helpt ook al veel!)

Afsluiting

We zijn aan het einde van deze podcast gekomen.

Er volgen binnenkort nog 2 delen die tezamen met deze podcast het 3-luik overprikkeling vormen.

De podcast is gebaseerd op mijn eigen ervaringen en ervaringsdeskundigheid. Het zijn tips die in mijn situatie goed werkten. Maar ik ben een coach, geen arts. Overleg dus altijd met je arts of behandelaar als dat nodig is.

Oké, tot de volgende keer, dank voor je aandacht…, ik wens je een fijne dag verder… en succes met het verminderen van overprikkeling.