Podcast met Ad van Camerijk en Lieky van der Velden

Audio staat onder tekst!

Ik heb een lang gesprek met Ad van Camerijk.

Wat wij beiden heel graag willen is dat anderen kunnen begrijpen

wat gaat er door je heen als je een hersenletsel hebt die niet meer overgaat.

Dat je opeens een totaal andere leven moet leiden. Dat je oude leven nooit meer terug komt.

Ad gaat ons vertellen, wat gebeurt er allemaal in je gedachten je lijf je ziel en je leven als je onverwachts wordt overvallen door een hersenletsel die je leven totaal op zijn kop zet.

 

Laten wij Luisteren naar het indrukwekkend gesprek met Ad van Camerijk

 

 

Goedemorgen Ad

 

Goedemorgen Lieky

Laten wij beginnen met de eerste vraag  Wie is Ad van Camerijk?

Antwoordt Ik ben een 65 jarige man , geboren in Rotterdam en momenteel wonend met mijn vriendin Iris in Spijkenisse

Vraag   Wat is er met jou gebeurt Ad?

Andwoordt In 2009 kreeg ik een cva. Na een kort coma bleek ik hersenletsel te hebben opgelopen met alle gevolgen vandien.

 

Hoe heb jij dit vanaf het begin ervaren Ad?

Antwoordt Aanvankelijk besefte ik nauwelijks wat er gebeurd was. Het was niet makkelijk, want ik zweefde door het ontwaken uit de coma wekenlang tussen hemel en aarde, zeg maar. Maar ik heb heel erg veel steun gehad van mijn lotgenoten.  Zij zijn vanaf het begin tot aan vandaag de dag heel erg belangrijk voor mij geworden in mijn strijd. En in de 10 jaar na mijn cva heb ik veel lotgenoten ontmoet bij revalidatie en de therapieën. Ik ontdekte dat er veel overeenkomsten waren, maar ook verschillen. Natuurlijk is niet elke NAH hetzelfde. Ook zijn er verschillen in hoe men met de gevolgen van het hersenletsel omgaat.  Ik zag lotgenoten er ogenschijnlijk bijna moeiteloos mee om gaan, maar ik zag ook veel pijn en frustratie en  vaak eenzame gevechten over wat ze gedeeltelijk of geheel voor altijd verloren waren. Te maken hadden met Levend Verlies.  Mannen die zich “ontmand” voelden, omdat ze geen gaatje meer in de muur konden boren of behangen en schilderen of netjes

recht het vinyl in de gang konden knippen. Vrouwen, die zich wanhopig afvroegen of ze nog wel een echte moeder konden zijn en zich niet meer de zorgende huisvrouw meer konden zijn. Of de last die ze waren geworden in hun gezin. Te veel om op te noemen.

 

Dat is erg triest. Werd er wel over gesproken hoe moeilijk dit voor ze is?

 

Antwoordt:, Dat wel, maar onvoldoende en oppervlakkig. Er zou gewoon veel meer ruimte en tijd moeten worden vrijgemaakt. Maar nu moet het schema van de revalidatie of therapie zo goed mogelijk worden vastgehouden. Er moet worden gezegd dat het ook niet echt een onderwerp is waar makkelijk over gepraat wordt. Toch waren er vaak van die  ongemakkelijke stiltes in de groep. De worsteling werd niet echt gedeeld, terwijl de strijd duidelijk zichtbaar was. En dat terwijl juist lotgenoten je het verst kunnen helpen – al was het alleen maar door erkenning en herkenning – bleef juist deze deur gesloten. Is het een taboe? Is wegstoppen misschien minder moeilijk dan het monster recht in de ogen aankijken? Komt er schaamte bij kijken?  Ikzelf herken het wel, uit mijn eigen leven. Bovendien zijn sommige dingen te confronterend en lijkt het minder pijnlijk het gewoon weg te moffelen en te ontkennen, dan er mee aan de slag gaan. Dat het monster dan regelmatig terugkomt om onrust te zaaien moet dan maar.

 

Ik denk Ad, dat het een monster is omdat het JUIST NIET besproken wordt.

 

Antwoordt: Nou, daar ben ik het helemaal mee eens. In je eentje is het een vreselijk moeilijke zaak. Misschien wel onmogelijk, want wat je niet goed verwerkt boomerangt altijd weer een keer naar je terug. Vaak weet men ook niet hoe het te herkennen of aan te pakken. Er is dan ook een soort van angst dat je de enige bent. En schaamte speelt ook een grote rol mee. Ik pleit er voor dat lotgenoten veel meer levend verlies gaan delen met elkaar, want de buitenwereld snapt er nauwelijks wat van en kan slechts gedeeltelijk helpen.

 

 

 

Vraag: Hoe was het in de eerste jaren voor jou Ad?

Voor mij stonden de eerste jaren bijna volledig in het teken van mobiliteit. Ik was halfzijdig verlamd en had alles wat ik in me had nodig om uit die rolstoel te komen. En daarna vroeg elke meter lopen achter de rollator volle bakken met energie.  Maar in de eerste jaren heb je nog alle hoop dat er nog herstel zal zijn. En dat is ook wel gedeeltelijk zo, want in de eerste jaren heb je de grootste kans op het meeste herstel, maar niet alles. En daar had niemand het over. En al helemaal niet over levend verlies.

 

 

Vraag:   Wat was voor jou een inzicht Ad? Wanneer had jij in de gaten dat je een verkeerd beeld volgde?

Antwoordt:

Tijdens de therapieën. Bij de Bavo en daarna bij Recuper nog niet zo. Maar bij  Hersenz werd het kristalhelder.

 

Vraag: wat zat er  in het pakket therapieën?

Antwoordt:  Er werd aandacht besteed aan oa woedebeheersing, orde en regelmaat, agenda-training, PLANNING, uitleg wat er met je hersenen aan de hand was, tragere informatieverwerking, filevorming, vermoeidheid, overprikkeling én Levend Verlies. Voor het eerst kwam de confrontatie met wat nog niet was verbeterd.

 

Vraag: Oei. was het een tegenvaller?

JA,NOGAL. TOT DAN WAS IK EIGENLIJK ALLEEN MAAR BEZIG GEWEEST MET BEPERKINGEN DIE WEL VERBETERDEN

 

 

Vraag: Vertel eens over je passie Ad?

 

Antwoordt:Ik heb vanaf mijn veertiende een hele grote passie gehad voor het schrijven van korte verhalen en gedichten. Voor mijn cva was ik  niet alleen een veelschrijver van (korte) verhalen en gedichten, maar ben ik ook journalist geweest in de plaatselijke krant en had daarin een eigen column en had een groot netwerk opgebouwd. Steeds meer mensen belden mij op voor nieuws of komende gebeurtenissen. Ik voelde me als een vis in het water en werd steeds vaker ook uitgenodigd voor feestavonden, diner party’s en optredens van lokale artiesten.

 

Vraag: Wat was jij voor een schrijven Ad?

Antwoordt:  Ik was een veelschrijver!  Schrijven was een zeer groot deel van me geworden van mijn identiteit. Ik wist mijn unieke stijl en  vaardigheden te  ontwikkelen en te vergroten en kon daardoor ook steeds beter van me afschrijven. Ik volgde een cursus journalistiek.  Ik was zo’n schrijver die na een korte denkfase achter elkaar door bleef schrijven. In no-time had ik 10 a-viertjes vol. Ik legde me toe om steeds nauwgezetter te kunnen schrijven. Alsof ik een foto of film wilde maken met mijn woorden. Ik schreef de ene zin op, terwijl de volgende werd gevormd in mijn hoofd.  Anderen zagen wat ik had gezien door wat ik schreef.  Schrijven was mijn leven. Schrijven was mijn ademhaling. Totdat de cva kwam.

 

Dat moet een harde klap voor jou zijn geweest. Ik zou bijna zeggen jij bent jezelf 2 keer verloren.

 

Antwoordt: . Ja, dat was heel erg  schrikken!  Aanvankelijk wist ik niet eens meer wat dat platte scherm was voor mijn neus en dat liggende ding daarvoor met al die tekens; wat moest ik er mee? De therapeuten deden hun uiterste best om zoveel mogelijk schade goed te maken, omdat ze door mijn familie te horen kregen hoe belangrijk schrijven voor me was. We zijn ver gekomen, hebben uren en uren geoefend. Men moest mij weer leren hoe je met een pc moest omgaan. Vanaf de basis. Ik wist helemaal niets meer.

 

Ik ben er van overtuigd dat het erg lastig is om verder te gaan met leren om te gaan met je huidige leven, als jij je “oude leven, je oude IK” helemaal niet hebt afgesloten.

 

Na het afsluiten van je verleden gaan nieuwe mogelijkheden voor je open.

 

 

Vraag: Ad, heb je wel eens willen opgeven?

Antwoordt:  Tienduizenden keren! Heel vaak heb ik gewoon alleen maar kunnen huilen voor een leeg scherm, zoekend naar woorden, zoekend hoe nu verder. Ik had ook wel kanjers van therapeuten, hoor!

Ik weet nu weer wat een scherm is en een toetsenbord. En hoe je je werk moet opslaan en naar iemand moet verzenden. Maar lange stukken moet ik in etappes doen. Met het gevaar dat ik kwijt ben waar ik gebleven was en wat ik nog wilde toevoegen of verbeteren,  want mijn geheugen heeft ook een opdonder gekregen.

 

Dat herken ik heel goed ik heb er zelf geregeld mee van doen.

 

Ik heb bij Hersenz geleerd om op tijd te stoppen. En dan mezelf via aantekeningen laten weten waar ik ben gebleven en wat ik nog moet doen. Vaak ook nog met de vermelding van de sfeer waarin het geschreven moet worden. Dat heeft me enorm geholpen het schrijven weer op te pakken, maar ik weet heel goed wat er allemaal verdwenen is en hoeveel moeite het me nu kost.Het razendsnel typen met tien vingers was onmogelijk geworden, want de coördinatie links-rechts was verstoord. En al die verschijnende tekens op het scherm vragen energie en dan ging het helemaal niet meer. De automatisme is weg. Vaak ben ik woorden kwijt en lukt het me nauwelijks echt duidelijk te maken wat ik wil schrijven. Geregeld moet ik hele zinnen weer wissen omdat het totaal onduidelijk is wat ik er mee wil zeggen. Waar ik voorheen maar één alinea voor nodig had zijn er nu drie voor nodig. En dan nog klopt het vaak niet of niet goed.

 

Vroeger gaf schrijven me energie, nu kost het me vaak energie.   Het is heel hard werken geblazen. Vroeger kon ik mensen raken met mijn woorden en kon schilderen met mijn teksten. Vroeger kon ik mezelf uit de put schrijven en was het echt mijn uitlaatklep. Nu ben ik blij dat ik niet alles definitief kwijt ben, maar ik weet helaas wel hoeveel verdwenen is.

 

Vraag: Hoe voelt dit voor jou?

Antwoordt: Het voelt aan alsof ik nog maar uit de helft besta. Vol weemoed en gemis lees ik soms mijn oude werken of krantenartikelen en dan weet ik weer hoe ik altijd toe werkte om zo beeldend mogelijk te schrijven. De lezer moest mijn tranen huilen en mijn geluk doorleven.  Elk woord, iedere zin, elk gedicht en ieder verhaal of krantenartikel was als een kindje voor me. Mijn hele wezen zat er in.

 

Vraag: Ik kan mij voorstellen dat het je onzeker maakt. Hoe ga je hiermee om?

 

Antwoordt: Vooral koesteren wat ik nog heb en van daaruit verder bouwen. Het zal nooit meer zijn zoals het was, maar ik ben er nu gelukkig wel achtergekomen dat er nog voldoende over is om mee te werken. Elk schrijfwerk voelt nu waardevoller!

 

 

Wat ik hier lees Ad, is eigenlijk ook mijn grootste angst. Het verlies van mijn passie het schrijven. Ook ik heb na mijn herseninfarct opnieuw moeten zoeken naar mijn creativiteit. Het is helaas niet meer wat het was.

Het gemak dat ik had met schilderen, beeldhouwen en schrijven. Van schilderen komt niets meer terecht zoals het voorheen was. Ik schilderde op zielenniveau. Bij elk schilderij paste een bericht of gedicht die inzicht gaf in de situatie die de persoon de koper herkende als zijn eigen verhaal.

 

Wauw zeg!

 

Daar is helaas niets meer van over. Om mijzelf te beschermen voor het verdriet hierover heb ik het schilderen moeten loslaten. Mijn kunstgalerie heb ik opgegeven.

Ik voel wat jij bedoelt maar al te goed.

 

Tjonge, wat een verlies! Wat een pijn moet dat gedaan hebben! Hoe ging jij er mee om?  Ad-Ad-Ad

 

Ja, het voelt ook als een verlies. Een stukje van mijzelf dat gewoon weg is.

Het schrijven heb ik weer met veel moeite geleerd om mij open te stellen en geduld te hebben om de stroming van woorden en berichten toe te laten en te accepteren als opeens de woorden de zin verdwenen is omdat ik ben afgeleid. Of in tussentijd te veel denk aan wat ik nog meer wil schrijven. Ik heb het in mijn hoofd en plots is het even snel verdwenen en komt meestal ook niet meer terug. En dan denk ik zonde het was juist zo goed. Het ergert mij dat dit gebeurt. Maar ik ben er nu rustiger onder.

 

 

Vraag:  En Waar was je nog meer mee bezig?

 

Antwoordt:Muziek. Ik maakte het zelf. Ik schreef ze zelf en speelde gitaar en keyboard. Ik heb veel cassettebandjes vol gezongen en gespeeld. Mijn grote liefde voor schrijven was natuurlijk heel handig voor het maken van eigen songteksten.  Ik had thuis veel apparatuur verzameld om mijn muziek op het gewenste niveau te krijgen.  Wat ik niet volledig kwijt kon in een verhaal of gedicht lukte vaak wel met een stuk muziek. Soms was een zanglijn niet eens nodig. Dan waren de klanken en de opeenvolging van tonen al voldoende. Ik heb heel veel songs gemaakt over tal van onderwerpen, waaronder een lied over mijn zoon als baby en naar aanleiding van het overlijden van mijn vader.

 

Vraag: Hoe is het zo begonnen?

Antwoordt: Het begon allemaal toen een vriend van me de gitaar van zijn zus ontdekte. En terwijl zij op haar werk was pakte hij haar gitaar en lesboek en leerde het zichzelf. En daarna aan mij. We hebben toen jaren een duo gevormd. Onze stemmen pastten zo enorm goed bij elkaar. Terwijl ik de componist en tekstschrijver was, perfectioneerde hij het muzikale gedeelte. Het even een tussenakkoord of een verrassend tokkelje; hij kon echt de puntjes op de i zetten, waardoor het allemaal nog beter uitkwam.

Optreden was een groot plezier. Één keer in een korenveld net over de grens in België, samen met tientallen jongeren uit diverse landen van Europa. Fakkels om ons heen, bier, wijn ( zonder dat het een zuipfeest werd) en dan massaal samen zingen onder de sterrenhemel!  Het was toen kort na het fenomeen Woodstock en de Flowerpower tijd en dat was nog duidelijk voelbaar in die internationale groep.  We waren er heen gereden op onze Puch-brommers, ( ja, met dat hoge stuur) met de gitaren op onze rug. Wat een verrijkende belevenis. Maar ja, toen kwamen de verkeringen en dreven we uit elkaar. Ik ben toen wel zelf door gegaan. Ik speelde niet alleen gitaar,maar ook keyboard en had veel opname-apparatuur, dus kon ik soort onemansband

 

Vraag: Wat was het gevolg van je cva?

 

Antwoordt:Het einde van mijn muziek.  Links viel uit en is maar ten dele hersteld. Mijn coördinatie is verdwenen. En dat is in de muziek juist zo belangrijk, want je moet op het juiste moment van akkoord veranderen, want anders klinkt het vals. Tot mijn schrik en frustratie kwam ik elke keer te laat dankzij de trage verwerkingssnelheid in mijn hoofd.

Met een zeer scherpe pijn in mijn hart moest ik afscheid nemen van mijn gitaar.  Het lukte me niet meer om mijn vingers van mijn aangedane linkerkant op het zelfde moment op de juiste plek op de snaren te zetten. En dat moet om valse tonen te voorkomen. Ik kon ook niet de juiste druk zetten op de snaren.

Iedere keer dat ik het probeerde en merkte dat het gewoon niet meer ging, brak mijn hart. Uiteindelijk heb ik mijn gitaar aan  mijn zoon gegeven.  Wat een groot gemis!

 

 

Vraag: Is ook je stem geraakt?

 

Antwoordt: JA. De grootste teleurstelling was toch wel dat mijn stem geen schim meer is van wat het ooit was. Dat komt nooit meer goed.

Het besef doet zeer, maar echt muziekmaken is voorbij. Een groot levend verlies.

 

Het zijn duizenden dingen bij elkaar die je tegelijk raken.

Ook al zijn aan de buitenkant “de verborgen gebreken” niets te zien.Heel veel mensen kunnen zich dit niet voorstellen welk impact een cva heeft op je hersenen je gedachten, je lijf, je ziel

 

Vraag: Hoe gaat het bij jou thuis? Heb je taken of klusjes?

Antwoordt: Voor dat die cva mijn leven ondersteboven keerde was het klussen in en om het huis een vertrouwde bezigheid. Na de cva werd het een stevig gevecht. Er waren klusjes waarvan ik geen idee meer had hoe ze uit te voeren. Ik wist niet waar te beginnen en welke vervolgstappen ik moest doen.

 

Kortere klusjes gaan dan beter. Maar dan moet er niet iets bij zitten wat aanspraak maakt op mijn fijnmotoriek.

 

 

 

 

Laten wij het hebben over “Ouderschap”

Op mijn besloten Facebook pagina lees ik geregeld hoe zwaar ouders het hebben. Vaak jonge gezinnetjes die de kinderen nog thuis hebben. En met NAH toch door moeten met het ouderschap.

Vraag:  Hoe is jouw ervaring hiermee geweest?

 

Antwoordt: Alleen al het opschrijven van het woord “ouderschap” brengen vele diepdroevige en onzekere ogen van lotgenoten in mijn herinnering. En ik herken veel van wat ik van ze hoorde of wat ze juist hermetisch afsloten voor de buitenwereld.

“Kan ik nog wel een goede ouder zijn?” Achter deze vraag gaat een heel universum schuil. Ik heb moeders bijna zien breken door een zinnetje:” Sorry liefje, maar mamma is nou te moe”.

En dan kwam die zin:” Het erge is dat mijn hersenletsel ook mijn kinderen raakt”. Wat een universum aan pijn zit er in dat ene zinnetje… Niet alleen je kind(eren), maar ook je geliefde en je familie; ze worden beïnvloed door jouw NAH en dat is verschrikkelijk. En ik herken dat. Ik ben ook vader van een zoon. Hij was 23 toen ik de cva kreeg

 

Dat moet zwaar voor je zoon zijn geweest?

Ik heb hem in mijn eentje opgevoed vanaf dat hij een baby was. Dus dan heb je al een sterke band. Het is een uithaal met scheermesjes dat hij ook werd beïnvloed door mijn cva. Het bracht een stuk onzekerheid bij hem.  Ik zag zijn ogen veranderen toen hij een vertelde dat hij voor het eerst in het ziekenhuis kwam en mijn schuin weggezakt zag hangen in de rolstoel. Ik heb hem niet eens gezien en heb niet op hem gereageerd. Dat doet een vaderhart diep zeer.  Want je wilt alleen het mooie en het beste voor je kind. En nu ben jij het middelpunt van zorgen en onrust bij hem…

Ik kan er nog steeds niet altijd voor hem zijn. Ik moet dan ook wel eens zeggen:”Sorry, je pa is zo moe”. Daar scheurt je hart van open.  Dat is vreselijk. Ineens was het onmogelijk voor hem om raad en advies aan zijn Pa te vragen. En nog steeds moeten wij beiden nog flink rekening houden met mijn NAH. Een pijnlijk Levend Verlies!

Dat hij heeft ervaren dat zijn Pa een enorme vechtjas is en weigert op te geven zal een milde troost zijn.

 

 

Jij bent ook allang op mijn Facebook pagina hé Ad? Wij hebben meerdere keren contact met elkaar.

TOT SLOT AD. Vraag: Wat vind jij van contact hebben met lotgenoten?

 

Antwoordt Lotgenoten zijn zonder overdrijving de beste therapeuten denkbaar! Vaak hebben wij lotgenoten, aan een half woord genoeg. En doen onze erkenning en herkenning wonderen.

Wij, lotgenoten, weten van de rand en de hoed over hoe diep we soms moeten gaan en hoe frustrerend onze onmacht soms is. En wij, lotgenoten, begrijpen het zo vreselijk goed wanneer de grond onder je voeten lijkt weg te spoelen en je bang en onzeker bent. En dan is één knikje, één glimlach, één opbeurende opmerking meer waard dan alle goud op de wereld. Als er één plek is waar je klein, zwak en onzeker mag zijn, dan is het wel bij lotgenoten. Want zij weten wat het jou heeft gekost om op deze plek te komen. Wij, lotgenoten, snappen die moeheid en die onophoudelijke strijd tegen overprikkeling. Wij lotgenoten, snappen die onzekerheid en die eenzaamheid in de te snelle wereld om ons heen, die totaal niet begrijpt waar we dag in, dag uit, 24 uur per dag, 7 dagen per week tegen aan knallen. Zonder mijn lotgenoten had ik het niet gered.

 

Dat heb je mooi gezegd.

Het is een mooie afsluiter Ad

daarom wil ik je

hartelijk bedanken voor dit openhartig gesprek.

What do you want to do ?

New mail

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *