Wie zijn Wij?

Lieky van der Velden.

Geboren en getogen 1953 in Valkenburg (L)

In september 2012 heb ik een herseninfarct gehad.

Geen revalidatie gehad terwijl ik die eigenlijk wel nodig had gehad.

Ik ging zelf op zoek  naar informatie, inzicht en begrip daarom heb ik vanaf januari 2013 een besloten Facebook pagina aangemaakt voor mensen met (Nah) niet aangeboren hersenletsel.

In 8 jaar tijd 8000 leden.

Dat is veel en wilt zeggen dat er behoefte is aan info en begrip.

Hersenletsel besloten groep

https://www.facebook.com/groups/1531465843770226/

In 2019 kreeg ik het aanbod om een radioprogramma te maken voor mensen met NAH. “luister naar NAH’ www.luisternaarnah.nl

Dat presenteer ik samen met Marly van der Wijk.

Iedere zondag is er een nieuwe uitzending. Door middel van een link kan je ten allen tijden luisteren naar ons luistermagazine.

Alle uitzendingen die al geweest zijn  kun je terugluisteren op https://m.facebook.com/Radio-Luister-naar-NAH-101182881226381/?rc=p

 

Mijn boek “N.A.H. Niet Aangeboren Hersenletsel. Het is niet altijd wat het lijkt.” werd uitgegeven in april 2020

Het is een bundeling van korte verhalen, tips en oefeningen. Voor jou en je partner, mantelzorger en andere geïnteresseerden een inzicht te geven hoe het voor ons NAH mensen kan zijn. Op een andere manier naar jezelf en jouw probleem kijken.

Hoe nu verder?

Hoe ga ik hiermee om?

Het is niet altijd wat het lijkt!

 

Het boek heeft 2 delen in 1 – Draai het boek om.

Kind – NAH – Ouders

https://www.facebook.com/groups/266214638056464/?ref=group_header

Sinds kort ben ik gestart met deze pagina voor ouders die een kind hebben met NAH. Op de pagina en in mijn boek beschrijf ik over hoe het voor een kind kan zijn met NAH. Ik heb meerdere gesprekken met ouders gehad die hun kind heel graag wilde begrijpen. Maar bij de diagnose die ze kregen dat hun kind NAH had, kregen ze geen bijsluiter bij hoe hier dan wel mee om te gaan  en hoe is het voor het kind. Daar probeer ik wel inzicht in te geven. Want wat ik wel uit al die jaren met NAH en Facebook geleerd heb is dat hoe oud of jong je ook bent de restverschijnselen en overprikkelingen zijn voor een kind net zo als voor een ouder.

Heb jij interesse in mijn boek? mail mij; liekyvandervelden@live.nl

In 2020 heb ik een Digitaal Info Loket aangemaakt.

Daar doen meer dan 40 DEELNEMERS aan mee.

o.a  Hulpverleners, Therapeuten, Coachen, Cursussen, Ervaring deskundige, e.a.  https://lotgenotencentrum.nl/

Stichting Lotgenoten Hersenletsel (Nah)

liekyvandervelden@live.nl

Lieky van der Velden.

 

Marly van der Wijk [2021]

Hallo, mijn naam is Marly van der Wijk en woon in Stein. Zoals te zien op de foto heb ik Sarah gezien en ben ik dus 50 jaar (dit jaar 2021 geworden)

Ik ben ruim 25 jaar gelukkig getrouwd met Jan en heb 2 volwassen kinderen, een zoon en dochter.

In het verleden werkte ik als doktersassistente in een huisartsenpraktijk en heb ik 20 jaar als vrijwilliger gewerkt bij onze Lokale Omroep Stein. Ik deed daar o.a. radio- en tv werkzaamheden, redactie en muziek. En op deze plek begint ook letterlijk mijn verhaal. Op 3 juni 2012 kreeg ik gedurende een live radio-uitzending een herseninfarct. Ik begon in eerste instantie onverstaanbaar te brabbelen en daarna kreeg ik niet de woorden gesproken die ik uit wilde spreken. (voor iedereen hoorbaar dus) Vervolgens viel mijn linker lichaamshelft uit.

Aangekomen in het ziekenhuis bleek ik 2 herseninfarcten te hebben en waren er meerdere herseninfarcten uit het verleden te zien.

Om een lang verhaal kort te maken, inmiddels (het is nu november 2021) heb ik 7 herseninfarcten, 3 hartinfarcten en 3 TIA’s gehad.

In 2014 werd ik dan ook volledig en duurzaam afgekeurd. Aanvankelijk bracht ik meer tijd in het ziekenhuis door en had ik het druk genoeg.

Later wilde ik graag meer met mijn tijd doen en ben ik begonnen met een eigen blog (Klik hier om deze te bekijken) en schilderen. In 2019 vroeg Lieky om mijn hulp bij het maken van een radioprogramma. Die vraag kwam als geroepen want ik begon in een zwart gat te vallen. Dankbaar maakte ik hier dus gebruik van. En tot op heden heb ik hier geen seconde spijt van gehad.

Mijn doel is om mensen, lotgenoten en naasten,  te informeren over NAH. Wat is hersenletsel? Wat zijn de klachten? Hoe probeer ik het in te passen in mijn leven? Wat kun je zelf doen? Welke therapieën zijn er?

Renate Westerhof-Hilderink – Help ! – Zondag 28 november 2021

Bericht van Renate Westerhof-Hilderink – Help!

Ik heb de klok horen luiden maar weet niet waar de klepel hangt, tenminste nog steeds niet precies. Ik moet op zoek naar een andere versie van mezelf, en dat is veel makkelijker gezegd dan gedaan want hoe doe ik dat dan en wat heb ik daarvoor nodig?

Als je me vraag of ik rust wil zeg ik ‘ja’ en dat is dan een ‘ja’ om me te kunnen richten op mijn toekomst, om zonder druk – moeten, moeten, moeten – eens uit te kunnen vogelen hoe ik het moet gaan doen, om eens te kunnen ontdekken hoe mijn nieuwe versie nu is, wanneer ik kennis met haar mag maken en wanneer ik haar kan omarmen. Net als in dat spelletje …’Wie ben ik’ waarvan het doel is om zo snel mogelijk te raden wie de ander is … en die ander, dat is dan mijn andere ik.

Inmiddels ben ik er wel achter dat het spelletje niet snel gespeeld is en dat het lang duurt voor ik haar helder heb en haar kan omarmen, misschien …want doe dat maar eens even. Toch zit er ook een behoorlijke ‘nee’  in die rust: Rust gaat voor mij niet om niets doen, rust gaat niet over op de bank zitten, rust gaat niet over inactief zijn … Het is dus ook maar net hoe rust geïnterpreteerd wordt.

Voor mij gaat het om rust in mijn bovenkamer en dus ‘ja’… ik wil rust; omdat ik ervaren heb dat druk in mijn hoofd niet helpend is, me emotioneel maakt en mij laat handelen vanuit mijn gedachten, dan neemt mijn hoofd de overhand en kan ik niet meer luisteren naar mijn gevoel, dus ga ik over mijn grenzen; niet een beetje maar mijlenver.

Dus ‘ja’ ik wil rust; rust in mijn hersenpan die nog steeds – en soms steeds meer – lijkt op de snelkookpan van mijn oma; als de druk te hoog wordt knalt de deksel eraf. Een hogedrukpan is zuinig met energie maar die van mij heeft een storing … die vreet energie. Ik weet niet precies hoe het zit, ik kan wel bedenken dat het niet goed voor me is maar kan er niet naar handelen, om de simpele reden dat ik het nooit geleerd heb, nooit heb hoeven leren waar mijn grenzen liggen dus ga ik er nu structureel overheen en voel ik ze vaak pas achteraf.

Op deze manier wil en kan ik niet verder: Als er niets verandert, ik niet weet hoe het wel kan en blijf handelen vanuit mijn hoofd, ik niet leer welke stappen ik kan zetten, ik niet duidelijk heb waar ik energie lek en hoe ik mijn energie verdeel dan gebeurt het telkens opnieuw: schouders eronder, tandje erbij en vervolgens afknappen bij de enkels en mezelf totaal verliezen.

Is dat angst? Is dat psychisch? Is dat ontbrekend vertrouwend in mezelf? Misschien is het dat wel allemaal … het ís niet fijn compleet af te knappen, het ís niet fijn niet te weten waar je grenzen liggen, het ís niet fijn steeds weer teleurgesteld te worden en het deksel op het neus te krijgen of van een koude kermis thuis te komen dus help me dan alsjeblieft om die stappen wél te kunnen maken. Ik zal de laatste zijn om te ontkennen dat ik ook mentaal een flinke tik gehad heb. Wat het met me gedaan heeft? Het raakt aan de voortdurende teleurstellingen, aan alle twijfels; het knabbelt aan die rauwe randjes van mijn verdriet en het doet pijn, ongelooflijk veel pijn en toch ben ik nog steeds sterk, beresterk en ga ik het wel redden.

Dus wil ik rust? Ja, om daarna vanuit die rust in beweging te komen want als ik blijf doen zoals ik altijd deed, krijg ik wat ik altijd kreeg … dus help!

Lieky in gesprek met Kevin de Jong – zondag 28 november 2021

Elk gezicht heeft zijn eigen verhaal

Vraag 1: Wie is Kevin de Jong

Ik ben een man van 37 jaar, gescheiden en vader van 2 kinderen.

Met mijn beperkingen door NAH en daarom 100% afgekeurd .

Vraag 2: Wat is jouw overkomen.

Ik heb met mijn geboorte (door een medische misser) een hersenbloeding gehad.

Toen ik met mijn 14e jaar op normaal onderwijs kwam heb ik een auto ongeluk gehad.

Ik ben geschept op mijn fiets door een auto die 100 km per uur reed, waardoor ik een frontale hersenkneuzing opliep en een scheur in mijn schedel.

Door de hele situatie ben ik in een depressie geraakt en slik ik al jaren medicatie.

Vraag 3 :Heb je hulp en/of revalidatie gehad.

Ja mijn ouders hebben zich 100% ingezet en heel veel therapieën gehad zoals, manuele ,logopedie, fysio, ergo,en speciaal onderwijs en een tijdje in Rijndam revalidatie centrum behandeld . Problemen waren fijne en grove motoriek en spraakproblemen.

Na mijn auto ongeluk 6 maanden hyperbare zuurstof therapie gedaan.

En diverse keren een psycholoog.

Vraag 3A : Wanneer raak jij overprikkeld.

 

Bij vermoeidheid , te weinig slaap, bij harde geluiden, bij veranderingen, als er iets over mij wordt gezegd .

Ik kan niet relativeren en emoties worden dan snel extreem. Ik heb medicatie om deze extreme reacties af te vlakken.

 

Vraag 3B:  Heb je ook rust momenten.

Genoeg slapen, Sporten ( waar ik dan wel een dag van moet bijkomen)

Ik heb gewoon weinig energie en als de emmer leeg is moet ik slapen om weer te tanken.

En dat ben ik wel zat, ik zou het liefst willen functioneren als mijn vrienden.

Vraag 4 : Hoe ga je hier mee om.

1 Acceptatie dat je een handicap heb.

2 Proberen mijn rustmomenten te pakken .

3 Hulp zoeken met hoe ik met mijn handicap om moet gaan, en kijken wat er nog mogelijk is.

Ik heb in december een afspraak met een Neuroloog en hoop op verwijzing naar een Neuropsycholoog en via hem/haar handvaten te krijgen hoe om te gaan in bepaalde situaties

Vraag 5 : Hoe gaan je ouders hier mee om.

Mijn ouders zijn mijn steun, en zonder hun zou ik het niet gered hebben.

Vanaf mijn geboorte hebben mijn ouders  zich 100 procent ingezet om er uit te halen wat er in zit.

Van thuis oefeningen doen tot extra thuis leren.

Mijn kinderen zijn 10 en 6 jaar , als ze bij mij zijn dan zijn ze bij mijn ouders en zij helpen met de opvang. Als pappa naar bed gaat hebben ze daar begrip voor, ze zijn daar aan gewend.

Als ouder zijnde van een kind met NAH is heel moeilijk. Aan de buitenkant zie je een gezonde jongen/man maar wij weten wat er aan de hand is , alleen de buitenwereld ziet dit niet.

Zelfs mijn ex vrouw heeft me verlaten na 16 jaar omdat ze het niet begreep .

De samenwerking met mijn ex wat betreft de kinderen gaat redelijk goed.

(Woorden van ouders) Wij als ouders kunnen zien als hij binnen komt, aan zijn gezicht zien wij in wat voor bui hij is, en daar moeten wij naar handelen.

 

Vraag 6 :  Wat doe je nu in het dagelijkse leven.

Als de kinderen er zijn en zoveel mogelijk er voor ze zijn.

Doe wat werk in de zaak van mijn vader

Vind mijn uiterlijke verzorging belangrijk.

Doe zelf het huishouden en doe boodschappen. ( ik eet wel iedere dag bij mijn ouders).

En veel slapen om mijn energie niveau op peil te houden.

Vraag 7: Waar heb jij de meeste moeite mee.

Moeite om structuur te vinden.

Kritiek van anderen, trek ik me aan.

Ben gevoelig voor negative energie, dat kost mij veel energie.

Onrecht daar kan ik niet tegen.

En alleen is maar alleen ik hoop in te toekomst weer een vrouw te vinden die mij begrijpt.

Vraag 8: Zijn er positieve kanten die in jouw leven met NAH plaatsvinden.

Nee!!!!!  ik zie nou niet echt positieve kanten, ik moet er mee leren leven .

Als ik iets positief moet noemen is dat de band met mijn ouders en kinderen, die is heel goed.

 

Vraag 9: Wat wil jij graag dat mensen van je weten.

Vooral een stukje begrip dat je met een handicap moet leven.

Zelfs mijn beste vrienden vergeten vaak dat ik dit heb omdat je het niet ziet aan de buitenkant.

NAH is geen keus dat overkomt je, en mij is het 2x overkomen.

Vraag 10: Heb je een tip voor mensen zonder NAH.

Ja

1 Nier te snel oordelen als je niet alles weet.

2 Geduld en begrip ( empathie )

3 Begrip dat ik er snel doorheen zit en dan naar bed moet.

4 Dit zijn ook de grootste redenen dat mijn relatie van 16 jaar kapot is gegaan.

We groeiden uit elkaar omdat er geen begrip was.

 

Slotwoord.

 

Tot slot wil ik laten weten:

We leven in een harde , haastige maatschappij waar geen ruimte is voor mensen met een handicap.

Ik heb zelf stage gelopen in de gehandicapten zorg , en zelfs daar was geen begrip voor mijn handicap.

 

Column Lieky – Relatieproblemen – zondag 28 november 2021

Relatieproblemen

Als er thuis in de relatie problemen onder elkaar zijn,

Is het meestal ook dat het hele gezin hier onder lijdt.

Soms van kwaad tot erger.

Zelfs bij gezonde volwassen mensen kan het heel lastig, stressvol en vervelend worden.

Is het dat een van de 2 een hersenletsel heeft, kan dit wel eens dubbelop zijn.

Is er een conflict onder elkaar,  neem dan even afstand van elkaar. Ga even uit de ruimte waar je bent en zonder je af.

Al is het besef daar dat er veranderingen moeten komen. Het hersenletsel kan je dwarsbomen omdat stress een nare uitwerking heeft.

Toch zou ik hier in willen adviseren.

Zoek zo veel als mogelijk de stilte op. Blijf de rust bewaren. Ga geen discussie aan want daar komen verwijten door, waar je later misschien spijt van kan ondervinden.

Stilte in huis is rust in huis.

Rust in huis geeft rust voor jezelf je gezin en omgeving. Al duurt de stilte en de rust dagen lang, dat is goed want dat hebben waarschijnlijk alle betrokkenen wel nodig.

Als de rust is wedergekeerd is een gesprek mogelijk.

Probeer er dan zo rustig mogelijk onder te blijven.

Dwingen helpt sowieso niet. In de rust ben je kalmer, geduldiger en kan je beter nadenken en overleggen zonder dwang, verwijt, verdriet, angst en teleurstellingen. In de rust heb je ook meer inzicht en overzicht.

Laat het los, zolang tot de rust is wedergekeerd.

Bespreek het met alle betrokkenen. Het is beter afspraken te maken om elkaar de tijd en de rust te gunnen.

Dan is die druk van MOETEN  verminderd. Dat zal ook meer rust geven.

Door losgelaten krijgt je partner ook meer de ruimte om dingen te verwerken op zijn eigen tijd en tempo. Jij bent niet de enige die beschadigd is.

Tijdens de strijd een probleem aangaan kan averechts werken.

Dus geen vragen aan je partner geen discussie geen verplichtingen. Alles wat jij niet aan anderen vertelt, kan de ander niet weten. Wees duidelijk in je behoeftes. De afspraak die voor je partner geldt, geldt dus ook voor jou.

Laat de stilte in huis terugkeren. Laat iets vaker de tv en radio uit.

De stilte zal jullie rust geven.

Heb je eenmaal die stilte gevonden en weten te waarderen zal de rust je helpen veranderingen in je/jullie leven te brengen, zonder al te veel stress en pijn.

Jullie kinderen kunnen ook beter functioneren als er rust tussen de ouders is. Dat geeft een veilig gevoel om ‘thuis’ te zijn. Dat is voor het hele gezin beter.

Probeer dit eens uit en kijk wat het je/jullie brengt. Maar wel volhouden om het ook een kans van slagen om te geven.

Ik wens jullie sterkte. Groet van Lieky Van der Velden

Column Lieky – wat ik voel bij slechte dagen – Zondag 21 november 2021

Wat ik voel bij slechte dagen…

Het is bij sommigen niet te zien, dat ze een hersenletsel hebben.

Maar dat wil niet zeggen dat ze nergens last van hebben. Komt wel voor, dat ze niet begrepen worden. Want soms hebben ze betere dagen dan andere dagen. Niet iedereen kan het goed uitleggen en wil of kan er over praten. Maar wil wel graag begrepen worden.

Daarom probeer ik met dit bericht over mijn eigen ervaringen, een inzicht te geven over hoe het voor sommige onder ons kan zijn.

Als de mensen om ons heen NIET weten wat het is waar je last van hebt, is het moeilijk voor ze om je te begrijpen. Daarom schrijf en vertel ik erover. Informatie geeft inzicht, en inzicht geeft begrip. En dat willen wij allemaal. Toch?.

Ik beschrijf mijn eigen ervaringen van de restverschijnselen. Wat zijn mijn goeie dagen en slechte dagen. Voor sommige lotgenoten is dit meestal wel herkenbaar.

Als ik goeie dagen heb, gedraag ik mij als een gezonde vrouw. En dat is dan ook mijn valkuil.

Bij slechte dagen, komen de restverschijnselen in versterkt en in veelvoud terug.

Het komt regelmatig voor dat ik slechte dagen heb. Overdag en in de nacht ben ik erg onrustig.

Dan voel ik dat er iets niet goed is in mijn hoofd en lichaam. De kracht in mijn lichaam is dan maar voor de helft. Het is niet zelden dat dingen uit mijn handen vallen of dat ze ik omstoot, omdat mijn reactie een seconde te laat is. Ik kan niet goed meer nadenken en heb evenwichtsstoornis. Raak steeds mijn tekst kwijt. Kan niet veel om mij heen verdragen. Soms is alles even teveel. Gesprekken zijn moeilijk te volgen. Ik kan geen gesprek meer onthouden noch terug vertellen.

Moe en moe en moe. Futloos er is bij geen beweging in mij te krijgen.

Ik loop mijzelf in de weg. Mijn hoofd is gevuld met een gevoel van bewegende watten. Als ik te snel mijn ogen beweeg, voelt het of niets meer stil staat. Ik zou niet in de drukte kunnen functioneren.

Kan mij nergens op concentreren.

Mijn tong is een seconde te laat, waardoor ik over mijn eigen woorden struikel en niet goed verstaanbaar ben. Ik kan niet meer op namen komen en vergeet heel snel wat ik wilde doen of wilde zeggen.

Ik kan niet goed tv kijken of op mijn laptop werken, doordat de beelden voor mijn ogen te snel heen en weer bewegen. De ondertiteling van een film kan ik niet meer volgen, het geluid is 10x versterkt en irritant en ik schrik veel sneller. Andere indrukken komen tegelijk bij mij binnen en mijn hersenen krijgen dit niet verwerkt. Daarom blijven mijn hersenen  in de nacht ook maar doorgaan.

Door snel mijn hoofd van rechts naar links te bewegen, voel ik evenwichtsstoornis. Snel opstaan geeft hetzelfde gevoel.

Ik ben onrustig, ongeduldig en soms snel geïrriteerd. Soms draaien mijn hersenen overuren. Ik voel dat mijn spieren vaker verstijfd zijn van de spanning, vooral mijn nekspieren. Misschien heb ik daardoor ook vaker kramp in mijn benen, kuiten, voet en tenen.

Mijn innerlijk leven is een achtbaan.

Er gebeurt van alles in mijn hoofd waar ik niks tegen kan doen..

Dit zijn mijn voorbeelden wat ik merk in mijn hoofd en lichaam, maar velen onder ons ervaren dit ook zo.  Helaas is bij sommige aan de buitenkant niet te zien, wat er zich zoal in het innerlijke leven afspeelt.

Soms houdt het een dag aan, soms meerdere dagen. Er zit niets anders op dan wachten en mijn tijd zien door te komen met rusten en stilte om mij heen en ontspannen. Ik moet er in berusten en zorgen dat ik mijzelf kan kalmeren.

.Na een goede nachtrust kom ik weer langzaam bij en later voel ik mij weer beetje bij beetje normaal worden.

Ik weet zeker dat dit herkenbaar voor jullie is.

Veel van mijn ergen ervaringen en voorbeelden als deze, heb ik beschreven in mijn boek. “NAH Niet aangeboren hersenletsel” Voor €14,00 stuur ik het voor je op. Schrijf mij een pb-je of mail mij: liekyvandervelden@live.nl

Groet van Lieky Van der Velden (beheerder)

 

Column Marly – Revalidatie – Zondag 21 november 2021

Revalidatie

 

Over revalidatie kan ik niet echt kort zijn. De vaste luisteraars weten dat ik inmiddels meerdere infarcten achter de rug heb en in de loop van de jaren vanaf 2012 tot nu heb ik verschillende revalidatietrajecten doorlopen en geen één was hetzelfde.Daarom heb ik ze eens op een rijtje gezet zodat de verschillen ook beter benadrukt kunnen worden. De eerste keren 2012-2013 had ik revalidatie vanuit het ziekenhuis met de benodigde verschillende therapeuten. Revalidatie-arts,die het geheel overziet, fysiotherapie voor de grove motoriek en het opstarten van conditie met sport, ergotherapie voor de fijne motoriek, logopedie voor de spraak en in mijn geval ook pychologie. Daarnaast werden er in het ziekenhuis verschillende groepsbijeenkomsten georganiseerd over diverse onderwerpen zoals bv ‘voeding’ of ‘aanpassen van de leefgewoonten’

Tot zover de revalidatie van het ziekenhuis, waar ik overigens zeer tevreden over was.

———————————————————————

 

In 2015 mocht ik na een week opname gewoon naar huis en moest ik zelf contact op nemen met de fysiotherapeut, ergotherapeut én logopediste. zij moesten aan de hand van mijn eigen verhaal (informatie had ik niet meegekregen) de behandeling bepalen.

De beste uitleg en behandeling kreeg ik van de logopediste en van de fysiotherapeut. Van ergotherapie worden maar enkel uren vergoed per jaar vanuit het ziekenfonds, dat ging dus allemaal wat minder uitgebreid helaas. Maar ik kon er goed mee vooruit

Tot zover de minder gestuurde revalidatie

 

—————————————————————–

 

En tenslotte komen we bij mijn laatste revalidatie (inmiddels 2018)  in de revalidatie kliniek, de meest individueel aangepaste revalidatie.

Als je naar de revalidatiekliniek mag, dan krijg je echt op maat aangepaste revalidatie, meer dan wat het ziekenhuis je kan bieden! De grote lijnen komen wel overeen uiteraard, je krijgt je eigen fysiotherapeut, je eigen ergotherapeut, je eigen psycholoog, je eigen maatschappelijk werker die er voor jou, maar er ook voor je gezin is. Maar wat verschilt (behalve dat je opgenomen bent) is dat alle mogelijkheden aanwezig zijn om te kunnen werken naar zelfstandigheid. Althans in de kliniek waar ik opgenomen was.. ze hebben echt alles, je kunt het zo gek niet bedenken of het is er.. er staat een auto om te leren hoe je kunt in- en uitstappen, vooral zeer geschikt voor de rolstoel revalidanten. Ze hebben een complete woonkamer gebouwd om zaken te oefenen. Waarbij ik ook eens gezien heb dat de stoelen als in een bus geplaatst werden en oefende men dus busritten.Een keuken waarin we gingen koken als onderdeel van de ergotherapie. En zelfs een badkamer met badkuip ! Overal zijn trappen te vinden met leuningen aan diverse zijden zodat je de trap in je eigen huis als het ware kun oefenen.

Ook qua therapieën zijn er talloze mogelijkheden.

*Bijvoorbeeld de arm hand/groep

Dit stuk is geschreven in mijn armhand/groep omdat ik schrijf om te oefenen in de arm hand/groep, daarmee kan ik tevens ook gebruik maken van de mogelijkheid om uit te leggen hoe deze groep in zijn werk gaat.

De naam van deze groep zegt het al het gaat om je (aangedane)hand en arm te trainen of oefenen om weer bepaalde functies of activiteiten te doen. En dan met name activiteiten  die je in het dagelijks leven tegenkomt. De week wordt dan ook begonnen met het bespreken van het weekend en wat we daarin gedaan hebben m.b.t. tot onze handen en hoe dat ging. Daarna kiezen we een taak voor die week. En dat kan van alles zijn,  voor jezelf kies je iets wat je belangrijk vind. Zo koos ik in het begin eten met mes en vork. Als eerste oefeningen ga je die gekozen taak uitproberen, vanzelfsprekend met de aangedane hand. Soms kun je de goede hand eens proberen om te zien hoe je het precies doet en vanuit daar kun je datzelfde proberen dat na te doen. Voor mij heeft het oefenen heeft het goed geholpen en ik kan mijn vlees weer mooi zelf snijden en dus veel beter met mes en vork eten.

Voor deze week heb ik als taak het typen met 2 vingers gekozen omdat ik graag (wil blijven typen)deze site wil blijven bewerken. En hoewel typen ook best lukt met 1 hand, is het frustrerend om te zien hoe de therapeuten fijn en snel met 2 handen typen wat ik voorheen ook ‘gewoon’ deed. Maar zoals we allemaal wel weten hoort ‘gewoon’ niet meer in ons leven erbij. En zo kon ik weer een weektaak aan mijn lijstje toevoegen, typen met het gebruik van beide handen. Uiteindelijk blijft het een kwestie van oefenen, maar zoals bij alles wat mij niet lukt vind ik het ook fijn om te weten waarin het probleem zit zodat ik weet waar ik aan moet werken. Bij het typen zit het probleem vooral erin dat ik in de kootjes van mijn de vingers in mijn linkerhand de kracht niet of nauwelijks inzet. Als hoofdoefening moet ik nu vooral typen uiteraard, tussendoor moet ik andere oefeningen doen, zoals kneden van klei of proppen maken van de bladzijdes van een telefoonboek, daarmee wordt de sterkte van de vingers gestimuleerd, vooral in de klei kun je goed je vingers trainen  om de toetsen van je toetsen bord beter  te raken. Hoewel ik duidelijk veel therapieën gehad heb hier in de revalidatiekliniek in alle weken van opname én ook in de dagbehandeling, kan ik met recht zeggen dat voor mij persoonlijk de arm hand/groep het meeste voor mij gedaan heeft. Dat komt door verschillende zaken; * Je kunt vanaf de eerste week gelijk beginnen te oefenen waar voor jezelf de moeilijkheid zit *Je krijgt deze therapie meerdere uren achter elkaar door * door de oefeningen krijg je ook inzicht over je sterke en minder sterke punten *hoe verder je bent in de groep, mag je ook gaan deelnemen aan de arbeidstherapie( in mijn geval houtbewerking), waarbij ook je krachten worden ingezet d.v.m zagen (ideaal als je met mes en vork weer leren eten

 

*Werken aan je conditie en/of lopen weer opbouwen

Behalve fitnessaparatuur zoals de loopband of de hometrainer e.d. zijn er ook verschillende therapieën in groepsverband. Zo is er de groep die zich bezig houdt met valpreventie, Die heb ik zelf niet gehad maar mensen van mijn afdelingen weer wel vandaar dat ik hem weet te noemen, wat ik wél 1 keerheb gehad is een groep die in ging op verschillende aspecten van het lopen in het lopen in het  dagelijks leven zoals bv slenteren op een drukke markt waarbij je rekening moet houden met het looptempo van anderen. Deze groepstherapie kon ik weinig mee vandaar dat ik die maar1 keergedaan heb. Ik vond (ondanks dat ik niet echt een wandelaar ben) de wandelgroep veel leuker en geschikter voor mezelf. Onder begeleiding van therapeuten wandelden we buiten op het grote terrein waar wandelpaden in verschillende kleuren pijlen waren aangegeven. Elk pad/pijl had zijn eigen lengte en heuvels.

Daarnaast was er ook nog het zwembad waar 1 groot en 1 kleiner bad was. Ik heb alleen baantjes getrokken dat zowel goed voor de conditie was maar  ook voor alle spieren en gewrichten in het lichaam. Daarbij leerde ik ook weer iets over mijn minder goede linkerzijde. Met mijn rechterzijde bewoog ik krachtiger waardoor ik aanpassingen moest doen

Voor de Laatste week had ik ‘fietsen’ aangevraagd, als dit me lukte dan kon ik weer iets zelfstandiger worden aangezien ik niet mocht autorijden. (Opmerking achteraf: helaas voelde ik me toch onveilig op de fietsvoorlopig dan maar nog even aanhankelijker wezen, het zij zo)

Zoals ik al zei, in de revalidatiekliniek zijn er talloze mogelijkheden!!

Uiteijndelijk merkte ik ook behoorlijk verschil in de tijd van opknappen, maar daarnaast is het ook veel, heel veel intensiever. Het schema/rooster is haast een werkweek, ik had dagen waar ik om 9 uur moest beginnen en pas om 5 uur klaar was. Het is dan ook meer dan eens voorgekomen dat ik zo in slaap viel als ik kort ging rusten.

Frans Regtien

Mag ik mezelf even voorstellen aan de luisteraars en lezers? Ik ben Frans Regtien, 67 jaar, kom uit Hilversum, getrouwd met Josje en heb 2 kinderen, Fanny en Roald. Ik ga vanaf nu de redactie versterken. Ik heb een journalistieke achtergrond van ruim 45 jaar bij kranten, tijdschriften en radio/TV. Bijvoorbeeld bij de KRO radio en televisie, de Wereldomroep en omroep Brabant. In juli 2016 kreeg ik een hartstilstand, waarbij ik door zuurstoftekort ook een hersenbeschadiging heb opgelopen. Sindsdien heb ik gerevalideerd en ook mijn oude vak weer kunnen oppakken, Het is heel fijn dat dat gelukt is. Mijn stem is niet meer zoals vroeger, ik ben slecht ter been, kan bijvoorbeeld niet meer autorijden,  maar met mijn hoofd is niks mis. Ik volg het nieuws op de voet en schreef daarover tot nu toe in vakbladen voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel. En nu ben ik dus weer actief voor die goeie ouwe radio, via internet.  Ik ga interviews, columns en nieuwsoverzichten maken over mensen met NAH.  en heb daar heel veel zin in! Mocht je tips voor me hebben

Frans Regtien

fransregtien@hotmail.nl

0611584119

Website over mijn leven:
https://www.fransregtien.nl

Jan Hulshof

 

Ik ben Jan Hulshof, zelfstandig hulpverlener en al ruim 25 jaren werkzaam met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), in 2011 ben ik zelf getroffen door een hersenbloeding. Na 5 maanden opname in ziekenhuizen en revalidatiecentrum mocht ik weer naar huis, 7 maanden poliklinisch revalideren en ik moest klaar zijn voor de maatschappij. Voor mij leek het of de wereld totaal veranderd was. Werken ging nog maar part time, wat ik nu nog doe ondanks pensionering. In 2017 heb ik samen met Dia Kleinnibbelink en Joanne Rensink in LIchtenvoorde een NAHkaffee gestart. We komen eens per maand bijeen en deelname blijft groeien

De aandoeningen die personen met Niet Aangeboren Hersenletsel ervaren zijn vaak niet zichtbaar, daar wordt hun probleem niet (h)erkend in de maatschappij.
Daardoor is er vaak sprake van een mate van sociaal isolement.
Door het organiseren van deze geven wij lotgenoten en partners of familie de gelegenheid om ervaringen met elkaar te delen en te laten weten dat ze niet alleen in deze maatschappij staan.
Voor partners is het belangrijk omdat je hersenletsel niet alleen krijgt.