De Spreuk van de Week – Zondag 31 oktober 2021

 

Nederlandse vertaling van songtekst Heilige Anthonius van Rowwen Heze

Eerst mijn jas daarna een paar handschoenen.
Mijn schoolboeken, mijn tas en mijn verstand.
die foto van jou en honderd andere dingen.
Die ik niet meer kon vinden, het liep uit de hand.

Of het verdween of het bleef ergens liggen.
Ik vond het niet meer terug en dan dacht ik maar dat.
Wat ik in die jaren soms ineens ben verloren.
Gewoon omdat ik te veel had daarna had ik weer genoeg.

Maar wat ik niet begreep dat het ooit kon gebeuren.
Waarom ging je weg zonder afscheid zo vlug?
En toen mijn duiven ineens gingen moven
Duiven wisten de weg die kwamen altijd terug.

De heilige Anthonius die moest het weten.
Hij schreef me terug, beste vriend wist je dat.
Het beter is iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

Vanaf vandaag niks meer te vrezen.Vanaf vandaag weet ik voortaan dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

De heilige Anthonius die meost het weten.
Hij schreef me terug, beste vriend weet je dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

Vanaf vandaag niks meer te vrezen.
Vanaf vandaag, weet ik voor dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

De heilige Anthonius die moest het weten.
Hij schreef me terug, beste vriend weet je dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

Column van Lieky – Jezelf_onderdrukken – zondag 31 oktober 2021

Jezelf onderdrukken, komt dat je bekend voor?

Jezelf onderdrukken gebeurt terwijl jij het misschien niet zo indirect in de gaten hebt.

Het kan zijn dat je onbewust te veel kijkt naar wat die andere allemaal wel doen, wel kunnen, wel weten, wel lukt en, en, en. Zo raak je ontevreden over jezelf en je leven.

.

Jezelf onderdrukken is ook jezelf wegcijferen. Anderen op de eerste plaats zetten. Het gevoel hebben om voor iedereen te moeten klaarstaan. Geen NEE durven zeggen?

 

Het kan ook aanpassen zijn in de negatieve zin, van ik kan het niet.

Of, ik heb geen keus, of dat gaat NU niet. Of, mijn situatie, partner laat dit nu niet toe. Ik heb nog kleine kinderen thuis. Of mijn werk. Of ik kan dit niet permitteren heb ik geen geld voor. Allemaal redenen om af te schuiven. Dat is onderdrukking. En dat doe jij dus zelf.

Het is niet de bedoeling jezelf tegen te werken, maar juist MET jezelf te werken om het leven aangenamer te maken.

.

Wil je veranderingen in je leven brengen, begin dan bij jezelf. Dat is het begin van veranderingen.

Als je merkt dat het niet niet lekker loopt zoals het nu is, verander je denken je doen en laten, dan ga je andere keuzes maken en dan veranderd je situatie en je leven. Dan kijk je uit naar, wat kan ik wel en hoe pak ik dat aan.

.

Blijf niet op de bank hangen maar zorg voor bezigheden. Negatieve gedachten aan de kant ermee, daar schiet je niets mee op. Durf veranderingen in je leven te brengen dan houdt de zelfonderdrukking ook op.

Lieve groet van Lieky Van der Velden. (beheerder besloten facebook pagina)

Interview met Ela Savu 0ver vermoeidheidsonderzoek middels app Psymate – Zondag 31 oktober 2021

!!!Let op: de app Psymate is nog niet op de markt. Deze deelname was op proef om reacties en ervaringen te bekijken en de app zal gedurende komende jaren vaker geïntroduceerd worden via specialisten.

Onderzoek naar vermoeidheid bij NAH middels PsyMate

In de zomer van 2019 is een traject gestart, een onderzoek naar vermoeidheid bij NAH. Dit onderzoek is gesubsidieerd door de Hersenstichting en wordt uitgevoerd door de Universiteit van Maastricht.

Aan dit onderzoek heb ik meegewerkt. Volgende week spreek ik wat uitgebreider over het onderzoek met mijn contactpersoon bij de Universiteit en vraag ik wat er nu met de onderzoeksresultaten gaat gebeuren. Vandaag wil ik jullie uitleggen hoe het onderzoek in zijn werk ging.

Op mijn mobiel werd een app geplaatst, de app PsyMate, speciaal ontwikkeld voor dit onderzoek.

Het onderzoek nam 6 weken in beslag, 3 dagen per week, woensdag, donderdag en vrijdag,  en ging als volgt. De app werd geleverd met een ringtone in de vorm van een fietsbel.

Verschillende keren op een zo’n onderzoeksdag, kreeg je een melding en was het de bedoeling om de vragen in te vullen.

Het waren iedere keer dezelfde vragen. Het begon met wat algemene vragen

  • Hoe tevreden voel je op dit moment?
  • Hoe rustig voel je je?
  • Hoe zelfverzekerd voel je je?
  • Ik voel me prikkelbaar
  • Ik voel me somber
  • Ik pieker

Je gaf het een punt tussen 1 en 7

De volgende rij vragen ging over je bezigheden op dit moment (het moment werd de piep genoemd) je kreeg keuzemogelijkheden

  • Rusten
  • Werken
  • TV
  • Internet/Social Media
  • Praten
  • Ontspanning

 

Daarna ging het over ’waar ben je nu?

  • Thuis
  • Werk
  • Revalidatie
  • Ziekenhuis

Met wie ben je?

  • Alleen
  • Met patner
  • Vrienden
  • Ouders

Hoe voel je je hierin

  • Voel je je op je gemak
  • Was je liever alleen?

Daarna volgden de vermoeidheidsvragen.

  • Hoe vermoeid voel je je lichamelijk?
  • Hoe vermoeid voel je je geestelijk?
  • Heb je je sinds de laatste piep lichamelijk ingespannen?
  • Heb je je sinds de laatste piep geestelijk in gespannen?

Hierbij gaf je weer een punt tussen 1 en 7

Elke week kreeg ik een mail met een persoonlijke terugkoppeling over de resultaten van de afgelopen week. Dit kwam in de vorm van een grafiek met een tekst met uitleg. Ik zal een voorbeeld daarvan op onze website www.luisternaarnah.nl plaatsen.

Elke 2 weken kreeg ik een persoonlijke terugkoppeling in de vorm van een gesprek. Hierin was dan ook de mogelijkheid om vragen te stellen.

Bekeken werd de relatie van vermoeidheid tussen de lichamelijke en geestelijke vermoeidheid. En de relatie van vermoeidheid bij bv emoties en piekergedrag.

Er bestaat uiteraard geen goed of fout, het is immers je gevoel. Als je voor voldoende afwisseling zorgde dan zou het een kabbelend lijntje moeten zijn. Ondanks al mijn jaren ervaring inmiddels was mijn lijntje niet kabbelend te noemen maar had ik veel pieken en dalen helaas.

Het was niet de bedoeling dat je doen en laten aanpaste aan de app en het onderzoek. Als het niet uitkwam, sloeg je de vragen een keer over.

In de periode waar ik deelnam, startte juist de coronacrisis en de lockdown. Naar mijn idee was het onderzoek dan ook iets minder representatief. Aangezien je niet echt onder de mensen kwam en aangezien je geen uitjes maakte..

Dit resultaat vraag ik dan ook graag na volgende week en of en wélk verschil de onderzoekers zien tussen de resultaten van toen en de resultaten van nu? Volgende week dus mijn interview met Ela Savu van de universiteit van Maastricht.


Voorbeeld van terugkoppeling 

Nu gaan we kijken hoe de spreiding van twee types vermoeidheid, geestelijke en lichamelijk is.

2_lichamelijke_ vermoeidheid_histogram

In dit plaatje/deze grafiek wordt een overzicht gegeven van de mate waarin je in de boven genoemde periode lichamelijk vermoeid was. Op de zwarte lijn staat de mate van lichamelijke vermoeidheid, waarbij een 1 betekent dat je geen lichamelijke vermoeidheid hebt ervaren en een 7 betekent dat je zeer veel lichamelijk vermoeid was. Zoals je ziet, zijn er meestal momenten geweest waarin u weinig tot matig  lichamelijke vermoeidheid hebt ervaren. Ook ziet je dat de lichamelijke vermoeidheid niet zo vaak overeen komt met de mate van algehele vermoeidheid.

3_geestelijke vermoeidheid_histogram

In dit plaatje/deze grafiek wordt een overzicht gegeven van de mate waarin je de boven genoemde week geestelijke vermoeid was. Op de gele lijn staat de mate van geestelijke vermoeidheid, waarbij een 1 betekent dat je geen geestelijke vermoeidheid hebt ervaren en een 7 betekent dat je zeer veel geestelijke vermoeid was. Zoals je ziet, zijn er meestal momenten geweest waarin je sterk geestelijke vermoeidheid hebt ervaren. Ook ziet je dat de geestelijke vermoeidheid vaak overeen komt met de mate van algehele vermoeidheid. Op basis van deze grafiek kan je nagaan wat je op de momenten hebt gedaan waarop je sterk vermoeid was.

In onderstaande grafiek kijken we naar de activiteiten die je gedaan heeft en wat het effect hiervan is op vermoeidheid.

  1. vermoeidheid en activiteiten

 

 

In bovenstaande grafiek staat weergegeven jouw ervaren vermoeidheid na huishouden en andere activiteiten. Zoals je ziet, geeft je aan sterker vermoeid te zijn na huishouden dan tijdens anderen activiteiten.

Ook tijdens of na internet, sociale media vermeld je meer vermoeidheid te ervaren dan tijdens andere activiteiten.

5_ vermoeidheid en mate van lichamelijke inspanning

!!!Let op: de app Psymate is nog niet op de markt. Deze deelname was op proef om reacties en ervaringen te bekijken en de app zal gedurende komende jaren vaker geïntroduceerd worden via specialisten.

Column Lieky – Ja Potverdorie – Zondag 24 oktober 2021

Potverdorie……………

Het bezoek is de deur uit. Mijn hoofd is een en al chaos. Ik voel dat er

geen info meer bij kan. Dat neem ik ook niet meer op.

Bij veel bezoek spreken mensen door elkaar heen dat is vreselijk irri-

tant en dat gaat met mij niet goed samen. Die drukte om mij heen

kan ik niet goed verdragen. Het maakt mij onrustig. Is ook net alsof

het geluid op de achtergrond steeds sterker en drukker wordt.

Ik vergeet wat ik wilde zeggen. Ben heel snel afgeleid en dat stoort

mij in een gesprek. Als achter of naast de persoon nog iets of iemand

in beweging is dan ben ik mijn tekst kwijt.

Als het bezoek weg is dan voel ik uren daarna nog steeds mijn ver-

stoorde gevoel van onrust. Mijn hoofd/gedachten draaien overuren.

Het geruis in mijn oor druist door mijn hoofd. Ik voel mij uitgeblust

en doodmoe.

Dan gaan we naar bed. Ik lig uren te draaien en te woelen. Mijn

hoofd is nog steeds bezig met de gesprekken die allang achter de rug

zijn.  Zonder dat ik er verder nog iets aan doe want ik ben doodmoe, wil

niet meer denken maar toch blijft het erg onrustig in mijn hoofd en

blijven mijn gedachten maar doormalen. Ik kan het niet stopzetten.

Heel frustrerend.

Ik ben in mijn bed hartstikke moe en lig maar te draaien. Het is nu

half 3 in de nacht en ik slaap nog niet. Dus van ellende sta ik maar

  1. Ik zit nu beneden achter mijn laptop en schrijf mijn frustratie op.

Ik weet nu al dat mijn aanstaande weekend zal bestaan uit onrust.

blz 93

 

Dit bericht en vele andere korte verhaaltjes die ik in mijn boek heb geschreven over mijn eigen ervaringen met NAH. Dit bericht vind je terug op blz 93 In mijn boek NAH Niet Aangeboren Hersenletsel, Het is niet altijd wat het lijkt.

Het boek kan je bij mij  bestellen voor 10,00 en met verzendkosten samen  15,00 ik stuur het je per post op. mail mij liekyvandervelden@live.nl

Heb ook jij wel eens zo’n Potverdorie momentjes, waarvan je denkt “ja potverdorie”

Vertel ons gerust ook jouw Potverdorie momenten.

 

 

Podcast – Marian Jansen-Cosijn – Zondag 24 oktober 2021

  1. Hallo Marian, leuk dat wij elkaar nu kunnen spreken.
  2. Wie is Marian Jansen – Cosijn

 

Antwoord;

 

Ik ben iemand die gelukkig weer actief en geïnteresseerd in het leven staat. Vol goede moed is en mijn nieuwe “ik” volledig heeft geaccepteerd. Ook als het eens tegen zit, als ik pijn heb of enorm moe ben.

Ik ben 65 jaar en samen met mijn man hebben we 4 kinderen, 3 kleinkinderen en de 4de is op komst.

Ik had een druk actief leven, met mijn gezin, mijn sport, hobby’s en werk voor 50% als verpleegkundige in een ziekenhuis. Tot ik in december 2006, nu bijna 15 jaar geleden een CVA kreeg. Ik was toen dus 50 jaar.

Mijn leven, mijn wereld stortte in en het duurde zeker 12 jaar voor ik weer vaste grond onder mijn voeten voelde.

 

 

  1. Marian jouw verhaal over je CVA begint totaal anders dan verwacht.

Wat is jou overkomen?

 

Antwoord;

In verband met aanhoudende klachten aan mijn baarmoeder, werd begin december 2006 mijn baarmoeder operatief verwijderd. De dag na de operatie had ik een totaal verlamd linker been en ook mijn linker hand was minder krachtig dan voorheen. Eerst werd gedacht aan een gevolg van de ruggenprik. Maar na onderzoek bleek ik een herseninfarctje of – bloedinkje te hebben doorgemaakt. Een kleintje, met mogelijk weinig tot geen restverschijnselen werd mij verteld.

Ik sliep veel, was verward en snapte er allemaal niet veel van.

Door de oefeningen met de fysiotherapeute kwam er langzaam weer “leven” in mijn bilspier en been. Mijn voet en tenen deden nog niks.

Na 8 dagen mocht ik naar huis met een voetspalk voor mijn “flapvoet” en een aanvraag voor een rollator. De aanvraag voor het revalidatiecentrum was inmiddels ook in gang gezet.

De neuroloog had ik tijdens de opname maar 2 x gezien en ook met de verpleging had hij nog geen echte afspraken gemaakt. Ik lag helaas op de verkeerde afdeling en ook nog op de verkeerde locatie voor een CVA. Dan kan je er wel eens bij inschieten en krijg je minder de aandacht die je nodig hebt.

9 dagen na mijn CVA hadden mijn man en ik pas voor het eerst een gesprek met de neuroloog op zijn polikliniek. Over het infarct zelf kregen we niet veel te horen, Behalve dat hij nog wat onderzoeken wilde doen om achter de oorzaak te komen. En hij gooide met termen die mijn man en ik alleen nog maar meer in verwarring brachten.

Pas na 10 dagen viel bij mij het kwartje dat ik een CVA had gehad. Ik was behoorlijk overstuur.

 

 

  1. Heb jij hulp en of revalidatie gehad.

 

Antwoord;

 

In eerste instantie thuis fysiotherapie. Een paar keer per week kwam er iemand langs en liet mij oefeningen doen voor mijn linker been, voet, arm en hand, zonder daarbij mijn buikspieren te belasten. De leefregels na een baarmoederoperatie zijn om tot 6 weken na de ingreep geen zwaar werk te doen en niet te tillen, dus geen buikspieren aan te spannen.

Een maand na de CVA kon ik terecht voor een intake in het revalidatiecentrum. De feestdagen zaten er tussen en ze hadden mij niet eerder in kunnen plannen. Ik moest daar een krachtmeting doen voor mijn linker arm en been en onder aanmoediging van de fysiotherapeute zette ik alle zeilen bij om de test zo goed mogelijk te doen. Ook had ik nog een gesprek met de ergotherapeute over waar ik thuis allemaal tegen aan liep. Al met al was het erg intensief en inspannend geweest.

Thuis gekomen moest ik direct naar bed en prompt kreeg ik buikpijn en begon ik weer te vloeien. De huisarts wist me gerust te stellen en stelde voor de fysio thuis weer op te starten en het revalidatiecentrum even te laten voor wat het was.

Mijn vertrouwen in het revalidatiecentrum was op dat moment ver weg, ze waren vergeten dat ik ook nog geopereerd was.

Op mijn werk in het 1ste jaar van de re-ïntegratie  liep ik tegen allerlei zaken die niet meer lukten of een stuk moeilijker gingen. Ook de aanhoudende vermoeidheid en het niet kunnen opladen van de accu, met daarbij de hete adem van het UWV, arbo arts en mijn werkgever in mijn nek, zorgden ervoor dat ik depressief raakte.

De revalidatiearts stelde voor dat ik een 10 weken durend traject in het revalidatiecentrum zou volgen om zodoende meer inzicht in mezelf te krijgen. Het was een jaar na de CVA toen ik begon met gesprekken bij de psycholoog, ergo therapeute en fysiotherapie. Tijdens die weken hoefde ik niet te werken, dat zou te veel zijn geweest.

Op thuishulp had ik geen recht omdat mijn man en jongste zoon er ook woonden. Ik zocht zelf iemand die mij met het huishouden hielp.

 

 

4 . Wat is je het meest duidelijk geworden tijdens de therapie?

 

Antwoord;

 

Ik denk toch wel het stukje psychologie.

Er kwamen 2 dagen van allerlei testen en de uitslag vond ik best confronterend. Een aantal vormen van cognitieve problemen kwamen naar voren, waaronder concentratie, vertraagde informatie verwerking, zelfoverschatting en tijdsdruk.

Daarnaast had ik ook last van verwerkingsproblematiek. Niet zo gek als je bedenkt hoe vreemd alles gegaan is bij mij.

Langzaam aan leerde ik meer inzicht in mezelf te krijgen en leerde ik mijn doelen bij te stellen. Ook de gesprekken met de fysiotherapeute en de ergotherapeute droegen daar aan bij.

Ik leerde waarom ik zo moe werd van drukte. Het schild in de hersenen wat indrukken filtert was een vergiet geworden, alles kwam binnen.

Door deze gesprekken vielen veel puzzelstukjes in elkaar.

De 10 weken hadden me goed gedaan.

 

 

  1. Hoe gaat je partner en gezin hiermee om?

Je man werd ook uitgenodigd bij de therapie wat heeft het hem gebracht?

 

Antwoord;

 

Ik had folders uit het revalidatiecentrum meegenomen en liet ze mijn man en kinderen lezen.

Nooit had iemand iets verteld aan ons. Geen huisarts, arboarts of revalidatiearts. De klachten die ik aangaf kwamen van de CVA, maar hoe we er mee om moesten gaan kregen we niet te horen.

Er was een jaar overheen gegaan na het krijgen van de CVA. Mijn gezin was er inmiddels  al aan gewend dat ik mijn ‘dingetjes’ had, maar vergaten het vaak ook weer. Hun leeftijden waren toen tussen de 20 en 27 jaar, druk bezig met hun eigen leven op te bouwen. Niet dat ze geen interesse hadden of niet bezorgd waren, maar de oudste 3 waren het huis al uit en maakten mij minder vaak mee.

In die periode speelde de re-integratie een grotere rol in ons leven dan de CVA. Onder grote druk moest ik presteren wat ik absoluut niet kon.

Om die reden is mijn man ook niet ingegaan op de uitnodiging van het revalidatiecentrum. Hij had links en rechts zelf wat informatie vergaard en probeerde zo goed en kwaad als het ging, met mij om te gaan en mij te begrijpen.

Maar de meeste tijd, energie en zorgen gingen naar het lopend arbeidsconflict waar ik toen in zat. De CVA was ondergeschikt geworden.

 

 

 

  1. Na vijf jaar wilde je iets buitenhuis te gaan doen. Je doet vrijwilligers werk?

 

Antwoord;

 

Na 2 jaar re-integratie en uiteindelijk afgekeurd te zijn kwam er een periode van rust, rouw en bezinning. Mijn wereldje was klein geworden.

Ik vond een regelmaat en ritme in mijn leven die me goed deed, maar ook vreselijk saai en geestdodend was.

Ik moest iets buitenshuis gaan doen en mensen ontmoeten.

Ik vond vrijwilligerswerk wat goed in te passen was in mijn leven.

1 keer per week ging ik met een verstandelijk beperkte man een uurtje op stap. Ergens koffie drinken, naar de markt of naar een tuincentrum. Lang genoeg voor hem en voor mij. Het gaf weer wat inhoud aan mijn leven.

Naarmate ik verder herstelde en sterker was geworden besloot ik 7 jaar later mijn vrijwilligerswerk uit te breiden.

Sinds 3 jaar werk ik nu 1 keer per week 3 uurtjes in een hospice. Niet meer als verpleegkundige, maar als vrijwilliger heb je meer ondersteunende taken. Het bezoek ontvangen, maaltijden verzorgen en uitserveren of gewoon een praatje maken met de cliënten of het bezoek. Mooi en dankbaar werk. Soms emotioneel zwaar, en vaker lichamelijk zwaar.

Ik besloot geen zware rolstoelen meer te duwen, of mensen in en uit bed te helpen, ik had genoeg aan mijn eigen lichaam. Ik was van plan geweest niets over mijn CVA te zeggen. Maar ik ontkwam er niet aan. Bij grote drukte haak ik af en bij veel opdrachtjes raak ik het overzicht kwijt. Laat mij maar gewoon mijn eigen ding doen.

De 3 uurtjes zijn echt lang genoeg om niet te moe te worden en daardoor niet kribbig of     geïrriteerd te raken. De meeste collega’s zijn inmiddels op de hoogte en hebben er begrip voor.  Ik ben blij dat ik het vrijwilligerswerk uitgebreid heb. Het geeft me genoeg voldoening en energie.

 

 

 

  1. Wij gaan het hebben over je boek met de titel “ Mijn CVA en ik Duo op een hobbelig pad.”

Jij wilde een schrijfster worden en er ontstond tijd en ruimte om daaraan te beginnen. Je boek gaat over hoe ga je om met hersenletsel. Welke impact heeft het voor jezelf, je gezin en je omgeving. In het speciaal je leven, werk en therapie.

 

Antwoord;

Ten eerste, ik wilde geen schrijfster worden, maar dat word je vanzelf als je een boek gaan schrijven.

Zoals bij iedereen met hersenletsel is de impact op alle fronten enorm. Voor jezelf, je gezin, je omgeving en je werk.

Ik zie mijn verhaal daarom niet als speciaal. Ieders verhaal is bijzonder en uniek. Meer bijzonder is dat ik woorden heb gevonden om ons verhaal te vertellen. En daarin ben ik gelukkig niet de enige.

Want overeenkomsten zijn er altijd te vinden, wat de oorzaak van het hersenletsel ook is. Het plotseling overkomen van je hersenletsel, het onbegrip bij jezelf en je omgeving. De regie over je leven kwijt zijn, afhankelijk zijn. Het terecht komen in de ziekenhuismolen met z’n onderzoeken, gesprekken, testen en therapieën. Het niet meer kunnen werken. Contacten met vrienden en familie verliezen omdat ze je niet begrijpen. Niet begrepen worden door hulpverleners en het UWV die zich niet genoeg kunnen inleven. Het niet meer van jezelf houden.

Ik heb het allemaal benoemd, omdat ik het allemaal heb meegemaakt.

 

 

  1. Hoe is het zo gekomen dat je aan dit boek wilde beginnen en waarom?

 

Antwoord;

 

Al in 2008 wilde ik mijn ervaring van 2 jaar re-integratie op gaan schrijven.

Ik had gelezen dat het zou helpen trauma’s te verwerken.

Maar het werd een opsomming van feitelijke gebeurtenissen, het werd niks. Ik was er emotioneel nog niet klaar voor en stond nog aan het begin van een lange weg richting herstel.

Pas na 12 jaar was ik wel zover. Op een regenachtige dag in februari, toen ik even niet wist wat ik zou gaan doen.

In eerste instantie schreef ik voor mezelf en mijn directe omgeving. Maar het resultaat was te mooi om niet te delen.

 

 

9 . Hoe lang ben je met het schrijven van het boek bezig geweest

 

Antwoord;

In 3 maanden tijd had ik het op papier. Omdat ik niet zo bekend was in Words heb ik het daarna over getypt, met allerlei aanpassingen. Hier deed ik ook nog eens 2 maanden over. 2 andere mensen had ik gevraagd mee te lezen, ze hebben mij geweldig geholpen. Soms bedoelde ik iets maar kon het juiste woord niet vinden , of de zin liep niet. Zij hielpen mij dan op weg. Ik had ook totaal geen idee hoe je een boek moest schrijven en waar je op moest letten. Door hun op of aanmerkingen ben ik me er meer in gaan verdiepen.

Regelmatig moest ik het wegleggen, vanwege de herinneringen en de gevoelens die weer boven kwamen. Het was vaak erg emotioneel en bezorgde me slapeloze nachten.

Toen ik klaar was, was ik onder de indruk van mijn eigen verhaal. De dingen die ik vergeten was op te schrijven liet ik maar voor wat ze waren, het was genoeg zo.

Dit was wel het verhaal, de toon, de emotie die ik voor ogen had voor ik eraan begon.

Er waren 10 maanden overheen gegaan toen ik in december het eerste gedrukte exemplaar in handen kreeg.

Ik was super trots op het resultaat.

 

 

  1. a Wat wil je bereiken met je boek?

 

Antwoord;

Toen ik de reacties van de mensen hoorde die het inmiddels gelezen hadden, kreeg ik het idee mijn verhaal met nog meer mensen te delen. Het waren tot dan toe alleen mensen geweest zonder NAH. En hun reacties waren allemaal vol ongeloof, geraakt en haast geschokt door het verhaal.

Ik had kennelijk de juiste toon gevonden om de lezer haast zelf de pijn, onmacht en ellende te laten voelen.

Maar hoe moest ik mijn boek aan de man brengen?

Al snel kwam ik in contact met hersenletsel.nl, de patiëntenvereniging van de hersenstichting. Zij waren erg enthousiast over het boek en ik kreeg een interview en een schitterende recensie in hun magazine. Ook bij de hersenstichting stond het lange tijd als leestip.

Reacties van mensen met NAH waren vol van herkenning, sommige stukken een blauwdruk van hun eigen verhaal. Ik adviseerde ze het boekje vooral te laten lezen door familie en vrienden, om meer begrip te krijgen.

Ik besloot mijn verhaal te delen met zorg/hulpverleners en de opleidingen. Ik ben hier nog volop mee bezig.

Ik schrok ervan, dat mijn negatieve ervaringen met het UWV nog steeds actueel zijn en probeer ook het UWV te bereiken.

Misschien allemaal erg ambitieus, maar met stil zitten gebeurt er niks.

Mijn doel, haast een missie, is door middel van mijn verhaal begrip, inleving en herkenning te krijgen voor al die mensen met NAH.

 

 

  1. b Welk deel/verhaal/bericht is voor jou het belangrijkste?

 

Antwoord;

De laatste 7 bladzijden van het 2 na laatste hoofdstuk.

Na nog wat tegenslagen vond ik eindelijk echt de kracht om aan mezelf te gaan denken.

Ik was lichamelijk een stuk sterker geworden en het had me enorm goed gedaan dat ik mijn vrijwilligerswerk uitgebreid had. Ik deed weer een beetje mee in de maatschappij.

Ik probeerde los te laten wat me in de weg stond en deed weer actiever mee in het sociale leven, altijd binnen mijn grenzen.

Door mijn boekje had mijn omgeving ook een beter idee gekregen hoe ik nu in elkaar zat. Ik kreeg meer begrip en mijn zelfvertrouwen groeide.

 

 

  1. c Hoe ziet het boek eruit Marian, met hoeveel bladzijde? En zijn het korte berichten of een begin en vervolg tot het einde van je boek?

 

Antwoord;

 

Het is een handzaam boekje van 12 bij 22 cm.

Het heeft 151 bladzijden en 10 hoofdstukken.

In het eerste hoofdstuk geef ik kort uitleg over de oorzaken van een CVA, de meerdere vormen van hersenbeschadiging en de gevolgen hiervan.

In hoofdstuk 2 t/m 5 beschrijft ik de eerste 2 jaar na het krijgen van mijn herseninfarct. Met daarin vooral de problemen die ik ondervond met de arboarts, mijn werkgever en het UWV, naast alle problemen waar je sowieso na een CVA tegenaan loopt.

Hoofdstuk 6 t/m 8 gaan over de zoektocht naar een stabieler leven. De hobbels die ik ondervond. De pieken en dalen. Het wegglijden tot diep in de put, en er weer uitklimmen.

In hoofdstuk 9 en 10 vind ik langzaam weer enige balans in mijn leven en na 12 jaar kan ik zeggen dat ik mijn nieuwe ik volledig heb geaccepteerd.

Het boekje begint met een bericht aan mijn CVA en er staan nog 2 gedichtjes in.

Het boekje is niet moeilijk te lezen.

 

 

  1. d. Is je boek ook een verwerkingsproces voor je geweest?

 

Antwoord;

 

Ik had gedacht nergens meer mee te zitten. Maar toen ik tijdens het schrijven de herinneringen zó binnen voelde komen dacht ik wel, het is goed dat ik dit schrijf. Met het verstrijken van de jaren en ook het ouder worden, ga je meer relativeren en milder worden. Ik was echt boos op de mensen die mij zoveel verdriet hadden bezorgd, vooral tijdens de re-integratie. Maar uiteindelijk deden ze gewoon maar hun werk. Ik denk eerder dat het systeem niet klopt.

Ook bij mijn gezin kwam het boekje hard binnen. Omdat we er nu samen over gesproken hebben, zijn een hoop dingen duidelijker geworden.

 

 

  1. e. Waarom heb je gekozen voor de tekening van de kaft van je boek

 

Antwoord;

 

Ik wilde iets met een verwijzing naar de titel, dus een hobbelig pad.

In tijdschriften en op google kon ik niet vinden wat ik zocht.

Dus ik besloot zelf maar wat te tekenen.

Alle hobbels en oneffenheden die mij letterlijk lieten struikelen heb ik in het pad verwerkt. Keien, kiezels, zand, trapje en andere hoogte verschillen.

Als duo hebben we het pad al een heel eind bewandeld. De CVA op de tekening wordt gekenmerkt door de rode stip rechts boven op mijn hoofd. Mijn linker lichaamshelft is wat donkerder gekleurd, de aan gedane zijde.

De tekening was in 1 x goed en ik vond het erg leuk om te doen.

 

Het was nu ook ineens helemaal mijn boekje geworden. Zelf geschreven, zelf de titel verzonnen, zelf de kaft getekend en in eigen beheer uitgegeven.

Ik ben best trots op het resultaat.

 

 

  1. f.Wil je een klein stukje uit je boek voor lezen.

 

Antwoord;

Ik lees het bericht aan mijn CVA voor, hier begin ik mijn boek mee.

 

Plotseling was je in mijn leven. Ik had je niet zien aankomen, niet om je gevraagd. Ik vond je niet aardig. Eerder dominant aanwezig en soms zelfs gemeen. Je liet me struikelen en af en toe vallen. Je bezorgde me veel pijn en verdriet. Door jou werd ik beperkt in heel mijn doen en laten.

Maar onlosmakelijk waren we met elkaar verbonden.

Jij en ik.

Ik moest met je zien te leven, met je zien te dealen. Op jou manier zag ik niet zitten. Ik ging je kneden en overtroeven. Het duurde wel een tijdje, maar uiteindelijk groeiden we meer naar elkaar toe en hadden we een soort overeenkomst gesloten. Nee vrienden zijn we nooit geworden. Alhoewel ik door de omgang met jou ook wel positieve dingen heb geleerd. En zo vervolgen we als duo het hobbelige pad. Niet omdat de weg vlakker is geworden. Meer omdat we de obstakels beter weten te nemen.

Ik en jij.

 

 

 

 

10  . Waar kunnen mensen jouw boek bestellen en wat is de prijs?

 

Antwoord…………………Het boekje is te bestellen via; marianjansen1956@gmail.com

De kosten zijn € 22.50 Inc verzendkosten.

Of via bol.com.

 

Ik wil nog vermelden dat ik na aftrek van de kosten de helft van de opbrengst aan hersenletsel.nl doneer, en de andere helft aan een particulier doel.

 

 

 

  1. Heb je een tip voor mensen zonder NAH?

 

Antwoord;

Als die mensen werkelijk geïnteresseerd zijn, zouden ze mijn boekje kunnen lezen. Ik heb, behalve de praktische zaken na hersenletsel, ook de emotionele kant beschreven. Ik zou zeggen stel je meer open voor mensen met NAH en geef ze de tijd die ze nodig hebben. De gevolgen worden nog te vaak onderschat.

 

 

 

  1. Wil je nog ergens op terug komen of wil je ons nog iets laten weten?

 

Antwoord;

Ik heb denk ik alles wel gezegd wat ik wilde zeggen.

Het is goed dat er mensen zijn zoals jij en ik. Die ons verhaal vertellen, die anderen een podium geven om te kunnen spreken. Die opkomen voor lotgenoten.

Voor meer begrip, herkenning en inleving.

 

Tot slot,

 

Dankjewel Marian  voor jouw indrukwekkend verhaal. Ik wens je heel veel succes in je verdere leven.

 

Alles wat hier verteld is kan je ook terug lezen en luisteren op onze website www.luisternaarnah.nl

 

Dag Marian.

Dag Lieky

Ook bedankt Marly.

Geweldig dat jullie dit doen. Succes verder met jullie programma.

Boek van Marian Cosijn – Mijn CVA en ik… duo op een hobbelig pad

Artikel blad hersenstichting

 

 

Column Marly – Breingrepen (vervolg) Zondag 10 oktober 2021

Breingrepen (vervolg)

Enkele weken geleden heb ik jullie verteld over mijn therapie Breingrepen. Hier krijgen jullie nu een vervolg op. De laatste keer kwam het er op neer dat wij te vaak doen wat voor andere mensen wenselijk is, zonder dat we daarbij rekening houden met hoe het voor ons wenselijk is.

In principe komt het er op neer dat wij rustig mogen vragen voor meer informatie, informatie op papier vragen of zelf aantekeningen maken. In elk geval zodanig dat het voor ons ook duidelijk is. Plus op of in een tempo waarbij het voor ons ook lukt. Helaas beschikken we immers niet meer over een snel tempo zoals voorheen en de meesten beschikken helaas ook niet meer over een zo’n sterk geheugen zoals voorheen. DUS moeten we (zoals Hub van Lankveld vorige week uitlegde) dat gaan compenseren op andere manieren.

En het handigste hierbij zijn de hulpmiddelen. Er zijn heel veel hulpmiddelen, velen ervan gebruiken we al van voor de jaren dat het nodig werd voor ons. Denk bijv aan een kalender… Het is niet dat we dit nu pas zijn gaan gebruiken.

Andere hulpmiddelen zijn de computer of voor velen, waaronder ikzelf, de smartphone. Sinds mijn eerste infarct zijn de smartphone en ik dikke vrienden geworden!. Mede omdat er tegenwoordig zo ongeveer voor elk wat wils aan apps bestaat. Een agenda, een notitieboekje, een medicatie app, waar je ook nog overal een alarm bij kunt instellen.

Onze therapie Breingrepen richt zich uiteraard niet alleen op hulpmiddelen op apps, hoe handig die ook zijn.

Nee, het richt zich ook op het geweldige feit dat we het probleem nu eenmaal hebben en dat acceptatie ervan heel belangrijk is. Hoe beter je het kunt accepteren en er op andere manieren mee leert omgaan, hoe makkelijker het voor jezelf wordt. Het is toch alleen maar fijn als je je niet elke keer over iets ergert?! Vraag dus inderdaad vaker om hulp,, vraag voor meer info of meer tijd. Vraag zelfs of iemand je ergens aan wilt laten herinneren, bv aan de tijd.  Een andere handigheid voor het geheugen, kan herhaling zijn. Herhaal voor je zelf iets regelmatig, als je een adres wilt onthouden herhaal je enkere keren straat en huisnummer. Doe dit 10 minuten later nog eens. Een andere handigheid is om een ezelsbruggetje te zoeken om iets te onthouden. Laten we het adres als voorbeeld houden voor het gemak. Nu heb je zelf ook ooit in die straat gewoond of een famielilid woont er. En het huisnummer is het getal van jouw verjaardag. Als je dit bij elkaar brengt.. wedden dat het je dan beter lukt om te onthouden?

Nu gaat dit niet voor elk wissewasje op maak je kunt wel proberen om het tot een eigen handigheidje te maken en waar het niet helpt, zorg er dan voor een notitieblokje of je smartphone bij de hand te hebben

Opmerkelijk Nieuws – Hersenstichting investeert in nieuw onderzoek Zondag 10 oktober 2021

Hersenstichting investeert in nieuw onderzoek

75.000 euro voor ontwikkeling mini-hersenen om de werking bloed-hersenbarrière te onderzoeken

Een beetje lastig om zomaar even te begrijpen, daaarom gaandeweg iets meer uitleg hierover.

De Hersenstichting investeert via het Partnership-programma Humane meetmodellen €75.000 in de ontwikkeling van Humane mini-hersenen.

Het doel hiervan is om een humaan cel-model te ontwikkelen waarin de opname van medicijnen door de bloed-hersenbarrière getest kunnen worden. Ook wordt gekeken naar het effect hiervan op de hersencellen. Het project wordt uitgevoerd door prof. dr. Elly Hol, verbonden aan de Universitair Medisch Centrum Utrecht en prof. dr. Elga de Vries, verbonden aan het Amsterdam Universitair Medisch Centrum.

“Tot op heden is het lastig om patiënten die lijden aan ernstige hersenaandoeningen effectief te behandelen met medicatie”, zegt Hol. “Dit komt door de bloed-hersenbarrière. Het voorkomt dat allerlei ongewenste stoffen de hersenen binnen kunnen dringen, maar dit houdt helaas ook belangrijke geneesmiddelen tegen. Daarnaast wordt de ontwikkeling van geneesmiddelen voor hersenziektes belemmerd doordat de huidige diermodellen maar beperkt de ziekte, zoals we die kennen in patiënten, nabootsen.

Er is daarom een enorme vraag naar een menselijk cel-model waarin niet alleen de opname van stoffen door de bloed-hersenbarrière, maar ook de effecten hiervan op hersencellen kunnen worden getest.”

Het onderzoek

In het onderzoek, genaamd CONNECT, gaan de onderzoekers een functionele bloed-hersenbarrière aan mini-hersenen koppelen, om zo een uniek menselijk meetmodel te ontwikkelen met als doel medicatie en nutriënten te testen voor hersenziekten. Deze aanpak leidt tot een meetmodel dat dichter bij de patiënt staat dan de huidige cel en diermodellen. “Sinds een aantal jaar is het mogelijk om vanuit menselijke stamcellen, cellen van de bloed-hersenbarrière en driedimensionale hersenen te ontwikkelen”, zegt Hol. “ In het huidige  CONNECT-project maken we gebruik van deze technologie en zullen we mini-hersenen aan een functionele bloed-hersenbarrière koppelen om zo een uniek en compleet systeem te creëren wat overeenkomst met het menselijk brein.”

Het hele mooie gevolg hier van is dat het Proefdiervrij kan !

Samen met andere gezondheidsfondsen, investeert de Hersenstichting in de ontwikkeling van betere humane meetmethoden en zetten ze zich in om alternatieven voor dierproeven te stimuleren. De financiering van het CONNECT-project draagt hier aan bij.

Dit hele artikel is uiteraard nog eens rustig te lezen op onze website luisternaarnah.nl

Directe link naar het artikel en de bron

Hersenstichting investeert in onderzoek naar menselijke mini-hersenen