Met Annelies van Olst op reis (door haar gedachten)

Audio staat onder tekst

Een reis door mijn gedachten.

Ik neem je mee. Ik neem je mee op reis. (even Gers pardoel citeren ) We vertrekken vanuit “mijn hart”. Eindbestemming: “het gezonde verstand”. Enkele rit of retour. Dat weet ik nog niet. In “mijn hart” stappen veel reizigers op. Mijn kindjes, mijn familie, mijn vrienden kennissen en ik. We hebben grote koffers bij. Ik zie vanalles verschijnen bij de bagagecontrole. Schuldgevoel, verlangen, onvoorwaardelijke liefde, boosheid, vreugde, ongeduld,…. maar nergens piept het. Het zijn dus geen verboden middelen. In “Het hart” wordt veel toegelaten, want wat het hart voelt is nooit verboden.

Soms wordt er wel eens een koffer meegesmokkeld, maar wat er in “mijn hart” gebeurd, komt niemand te weten. Alles mag en kan daar nog, maar tijdens je reis moet je veel overboord gooien, want in “het gezonde verstand “, mag je enkel met handbagage aankomen. Wat ik dikwijls overboord moet gooien is verlangen. Iets willen, maar niet kunnen. Soms wil ik iets, maar dat verlangen moet ik, na een moeilijk afscheid, overboord gooien omdat het dingen zijn die niet worden toegelaten in “het gezonde verstand “. Zoals: bv. mijn verlangen naar hoe het was, een terugrit naar “mijn verleden “, maar dat station is opgeblazen.

Dat bestaat helaas niet meer. “Mijn gezonde verstand”, weet dat er geen ritten meer zijn naar “mijn verleden”, maar “mijn hart” blijft het proberen, tevergeefs. Dat moet eens gereset worden. Schuldgevoel doet ook mee. Dat moet ook overboord gegooid worden, maar…. dat is een zware last, die ik bijna niet alleen kan dragen. Het moet overboord, want het staat in de weg van mijn geluk. Ik vind dat ik dat niet verdien, omdat ik iedereen zijn leven zo negatief veranderd heb, maar “mijn gezond verstand ” wil er niets van weten, van dat schuldgevoel. Weggooien dus of ik kom nooit aan bij “het gezonde verstand”. Dat station zegt dat ik ook gelukkig mag zijn, en dat een gelukkige vrouw/mama meer waard is voor iedereen.

Mijn kindjes bepalen de snelheid van de treinreis naar “het gezonde verstand”. Zij trekken dikwijls aan de noodrem. Kindjes toch… Ze spelen zo graag. Als de trein dan tot stilstand komt, is het vooral schuldgevoel dat overboord moet worden gegooid, want dat weegt te zwaar door. Als dat allemaal overboord is, is de noodrem niet meer nodig en rijden we een stuk sneller op het eindstation af. Mijn vrienden en kennissen hebben koffers vol met verlangens bij. Omdat er alleen handbagage is toegestaan in “het gezonde verstand “, moeten zij ook van veel bagage af. Verlangens zoals het verlangen naar liefde, seks en rock en roll, verlangen naar zelfstandigheid, verlangen naar mobiliteit, verlangen naar schoonheid, verlangen naar plezier… Kortom, verlangen naar hoe het ooit was.

Niet alles moet overboord gegooid worden, maar door dingen wat anders in te pakken lukt het ook wel. Die verlangens kunnen wel blijven bestaan, maar je moet het onmogelijke achter je laten. Je kunt die verlangens wel behouden, maar ze anders bekijken en aanpassen, inpakken. Maar dat is een leerproces en van proberen kan je leren, waar een wil is, is een weg en al doende leert men, toch? Dat maakt de reis trouwens ook wat spannender. Spanning. Mooi woord. Dat heb ik echt nog nodig in mijn leven. De aard van ” het beestje” kan je niet veranderen. Ik ga alle uitdagingen die ik onderweg tegenkom dus aan. Soms met zenuwen, maar ach, dat is gezond. Stress is echter een boosdoener. Over “boos” gesproken. Oh, wat vloek ik vaak. Zo kan ik mijn boosheid wat onder controle houden, want ik moet soms is even goed vloeken en dan ben ik weer rustig. Voor mij een prima uiting van boosheid. Wel natuurlijk niet wanneer mijn kinderen het horen. Soms binnenmonds, soms luidop. Maar bij deze boze gevoelens sta ik nooit te lang stil. Waarom niet? Daar komt zelden iets positiefs uit voort… “Godverdomme, waarom ik? Waarom ook mijn handen? Godverdomme, nu nemen ze mij, mijn zelfbeeld ook nog af!! Godverdomme, godverdomme, shit, cut en klote! ”

Zo, dat hebben we ook gehad. Op naar het volgende. Vreugde bijvoorbeeld. Natuurlijk ervaar ik dit ook nog. Dat is niet zwaar.

Eerder licht. Dat kan perfect mee in de handbagage. Zo heb ik dat altijd bij. Vreugde wanneer ik iets, of iemand, heel mooi zie/hoor/ruik/proef… Een mooi stukje natuur, zijn ogen, mijn lievelingsliedje, zijn stem, mijn lievelingsparfum, zijn feromonen, een lekkere wijn,… Nu ik niet meer goed kan voelen, staan mijn andere zintuigen op zeer scherp. Dat is een hele fijne ervaring. Verbluffend zelfs. Geleidelijk aan, kom ik aan bij “het gezonde verstand ” en dit station verwelkomd mij met de slogan: “DOE ZO VERDER”. Fijn, dat is dan al positief. Ik kijk achter de balie en ik zie ook retourtickets. Mooi, dan kan ik altijd terug om herinneringen op te halen of om de kinderen te laten leren uit mijn fouten.

Toch vind ik: fouten die je gemaakt hebt, omdat je je hart hebt gevolgd, zijn geen fouten. Leerprocessen vind ik een mooier woord. Ook zal ik wel eens terug gaan om te beseffen van waar ik kom. Dat zijn retourtickets waar “het gezonde verstand ” ook niet moeilijk over doet. Zo zie je maar. Het leven is niet het één of het ander. Het is een wisselwerking tussen “het hart” en “het gezonde verstand”. Een gezonde balans vinden ,is de uitdaging, maar daar zeg ik geen ‘nee’ tegen.

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column / Info van Marly – Neglect

Bij neglect (of spatieel of hemispatieel neglect)  hebben mensen moeite met het reageren of oriënteren op informatie in de omgeving. Vaak is er sprake van verminderde ‘aandacht’ of waarneming aan één bepaalde kant: links of rechts. Het kan gaan om het onbewust ‘negeren’ van  de aangedane zijde, mensen, objecten of gebeurtenissen die zich links (na beschadigingen in de rechter hersenhelft) of rechts (na beschadigingen in de linker hersenhelft) van de persoon bevinden.

Niet alleen zicht, maar ook het gehoor of het bewust zijn van je lichaam kan bij neglect verminderd zijn. Neglect wordt niet veroorzaakt door directe problemen met de zintuigen zoals de ogen of door gezichtsvelduitval (zoals bij hemianopsie waar ik volgende week meer over vertel) of door motorische problematiek, maar door een kink in de kabel bij het beschikbaar maken van de zintuiglijke informatie in de hersenen.

 

Kort na hersenbeschadiging komt neglect net zo vaak voor na beschadigingen in de linker als rechter hersenhelft.  In de chronische fase komt het vooral voor bij beschadiging in de rechterhersenhelft (met uitvalsymptomen links).

 

Neglect wordt gediagnosticeerd met behulp van een neuropsychologisch onderzoek. Er kan bijvoorbeeld worden gevraagd om een plaatje na te tekenen.

 

Zie het plaatje hieronder voor een voorbeeld. Links (a) het is voorbeeld plaatje en rechts (b) is het nagetekend door iemand met linkszijdig neglect.

 

Daarnaast kan neglect ook met een observatielijst worden vastgesteld zoals bijvoorbeeld de Catherine Bergego schaal. Deze lijst signaleert problemen in het dagelijks leven die worden veroorzaakt door neglect, bijvoorbeeld herhaaldelijk vergeten om de linker- of rechterschoen aan te trekken.

 

Neglect komt heel veel voor na een herseninfarct of bloeding, maar kan ook voorkomen na traumatisch hersenletsel, tumoren en aneurysma’s.

Het is lastig om precies aan te geven hoe vaak neglect voorkomt. Dit komt doordat het herkennen van de problemen lastig kan zijn, juist omdat patiënten zich niet bewust zijn van een deel van hun omgeving. Ook speelt mee dat veel mensen met neglect niet goed beseffen dat ze neglect hebben.

 

Dit kan het extra lastig maken om te leren er mee om te gaan. Dit is niet alleen lastig voor jezelf, maar ook voor de familie en omgeving. Daarom is het belangrijk dat er een goede diagnose en voorlichting komt.

Vaak wordt neglect verward met een andere aandoening waarbij men halfzijdig voorwerpen, mensen of het eigen lichaam niet opmerkt doordat de helft van het gezichtsveld is uitgevallen. Dat heet hemianopsie. Lees meer over hemianopsie.

 

Problemen die je kunt ervaren met neglect

Ten opzichte van de omgeving:

 

  • Bij het eten wordt de ene helft van het bord vergeten leeg te eten.

 

  • Bij het scheren wordt maar één helft van het gezicht geschoren.

 

  • Bij het opdoen van make-up wordt maar één kant van het gezicht gedaan.

 

  • Moeite met het vinden van spullen aan één kant van de kamer.

 

  • Tegen dingen aanlopen die aan de aangedane kant staan (obstakels, deurpost).

 

  • In het verkeer is een neglect levensgevaarlijk, omdat verkeersdeelnemers en borden aan de aangedane kant niet wordt waargenomen.

 

  • Kamers en gangen aan bijvoorbeeld de linkerkant worden voorbijgelopen, waardoor mensen de weg kwijtraken.

 

  • Het ‘negeren’ van de mensen in een groep die toevallig aan de verkeerde kant staan. Niet uit onwil, maar omdat ze niet waargenomen worden.

 

  • Iemand kan ook aangeven aan de ene kant niets te kunnen horen terwijl een audiogram aantoont dat er niets aan de hand is met dat gehoor.

 

Ten opzichte van het eigen lichaam:

 

  • In extreme gevallen herkent de patiënt zijn eigen arm en been niet meer als zijn eigen ledematen. Hij heeft het gevoel dat er een vreemd been in bed ligt.

 

  • Vergeet bijvoorbeeld linker of rechterbeen uit bed te zetten of de voet van de rolstoelsteun te halen.

 

  • Als iemand op een stoel zit of op bed ligt, hangt de verlamde arm omlaag. Zo ontstaan snel verwondingen die door het neglect ook minder opgemerkt worden. Iemand kan bijvoorbeeld niet voelen dat de hand vast zit in het rolstoelwiel.

 

Hersengebieden betrokken bij neglect

 

Bij neglect is het hersenletsel vaak juist in de tegenovergestelde hersenhelft. Neglect van de linkerzijde (linkszijdige neglect), komt meestal door schade in de rechterhersenhelft. Linkszijdige neglect komt vaker voor dan rechtszijdige neglect. Dit komt waarschijnlijk doordat de rechterhersenhelft gespecialiseerd is in ruimtelijke waarneming: het weten waar dingen zich bevinden in de omgeving. Schade in de rechterhersenhelft zal dus eerder tot problemen leiden.

 

Er is niet één specifiek hersengebied aan te wijzen dat verantwoordelijk is voor neglect. In veel gevallen is de parietaalkwab beschadigt, maar neglect kan ook voorkomen bij schade aan de frontaalkwab, cingulate gyrus, corpus striatum (onderdeel van de basale kernen) en de thalamus. Al deze hersengebieden zijn onderdeel van het netwerk dat betrokken is bij ruimtelijke aandacht.

 

Tips bij neglect

 

  • Geef mensen met neglect ruim de tijd voor het verkennen van hun omgeving.
  • Gebruik strategieën die helpen je aandacht op de aangedane kant te richten zoals bijvoorbeeld het draaien van je hoofd, van links naar rechts te werken en te werken volgens een vast plan. Bij het eten kan je het bord draaien om te zien of er nog wat op ligt.

 

  • Moedig mensen aan om actief hun visueel vermogen (wat niet aangedaan is) te gebruiken om meer aandacht te richten op de aangedane kant bij activiteiten.

 

Het dragen van een prisma bril wordt momenteel wetenschappelijk onderzocht. Tijdens het dragen van een prismabril wordt het gezichtsveld verschoven in de richting van de niet-aangedane zijde. Wanneer dan de bril wordt afgezet is er een automatische verschuiving van de aandacht in de richting van de neglect zijde. Zie hier ook het filmpje met meer informatieve over prisma-adaptatie.

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column Lieky – Balans tussen lichaam en Geest

Balans tussen lichaam en geest zelf zoeken is lastig. Ik was een druk bijtje en was gewend om maar altijd door te gaan, kon wel 10 dingen tegelijk doen. Nu niet meer. Helaas. En dan is het lastig om ineens wel naar mijn lichaam te luisteren of om op voorhand rust in te bouwen. Later leerde ik naar seintjes te luisteren. Zo heb ik het een en ander moeten leren en aanpassen.

 

Zeker in het begin is het moeilijk om goed naar je lichaam te luisteren of te begrijpen wat het je vertelt en om verbanden te leggen tussen activiteiten/prikkels en dat wat je voelt. Ik voelde vaker dat mijn hersenen overactief en overbelast waren. Ik kon mijn gedachten ook niet stoppen. De hele nacht gaat dat door. Nu zo veel jaren verder heb ik “Het Knopje” van Stop nog steeds niet gevonden. Dus mijn hersenen maken soms overuren.

 

Voorheen kreeg ik ook wel een seintje om eventjes pauze te nemen, maar soms was even pauze nemen vaak niet meer genoeg. Vooral omdat het seintje soms later komt, dan heb je het niet meteen door. Tja, dan is het toch weer zonodig dat je de rust weer terug neemt en langzaam aan weer verder gaat.

 

Soms gaat mij iets makkelijk af, maar een andere keer weer niet. Dat komt onder andere omdat de ene keer er toch meer prikkels zijn of aan vooraf gingen dan de andere keer. De omstandigheden kunnen ook verschillen.

 

Ik leerde door mijn oplettendheid, naar die seintjes die binnen kwamen te luisteren. Deze nam ik wel serieus want een terugval wilde ik natuurlijk niet meer meemaken. Want dat is het 2 stappen vooruit en 5 terug.

 

* Te moe om te slapen en te moe om op te staan.

Je hersenen blijven doorgaan ook in de nacht. Waarschijnlijk heb je te veel gedaan die dag of dagen daarvoor die te veel prikkels hebben gehad.

Je hersenen zijn overbelast.

 

* Balans

Te veel doen als je je goed voelt, is ook zo’n valkuil. Eigenlijk moet er een balans zijn tussen niet te veel op goede dagen en niet te weinig op slechte dagen. Structuur en regelmaat is heel belangrijk. Het biedt je hersenen echt houvast waardoor je hopelijk zo optimaal mogelijk kunt functioneren.

Leer je in dagdelen te denken en te organiseren. Dat is rustiger want 2 dingen op een dag is te veel.

 

Breng jezelf in balans.

 

  • Stilte
  • Voor mij heeft stilte het meest geholpen. in stilte kan ik mij beter ontspannen, concentreren, evalueren, omdenken, onthouden, de rust bewaren, nadenken en rust vinden. Dat doet mij heel goed. Van daaruit kan ik meer bereiken ben ik actiever en kan beter functioneren.
  • Dat is mijn medicijn. De balans tussen lichaam en geest.

Groetjes van Lieky

 

 

What do you want to do ?

New mail

Column van Marly: Complimenten

Audio staat onder tekst

Complimenten

Afgelopen week zat ik op Facebook en terwijl ik scrollde door alle berichten op de pagina Hersenletsel NAH, restverschijnselen, viel mij iets op! Onze klachten zijn eigenlijk heel veel, vaak verschillend maar toch wel veer zo ontzettend herkenbaar. Of het nu gaat om pijnklachten, medicatie vragen, vermoeidheid, slaapproblemen, omgaan met de buitenwereld of andere dagelijkse zaken waar we tegen aan lopen. Ik kon het niet laten om zelf een berichtje naar aanleiding van dat alles te schrijven. Een bericht met een spreuk die ik op deze zondag dan ook meeneem als de spreuk van de week.

Voor de mensen die dat berichtje van mij gemist hebben, herhaal ik het graag nog eens in deze uitzending. Overigens geldt dat ook voor onze mantelzorgers en gezinsleden.

Als ik al die berichten zo lees, kan ik alleen maar denken hoe trots wij mogen zijn ! Kijk eens even waar wij allemaal mee dealen in ons leven. We doen het tóch maar.. de ene dag wat beter dan de andere maar dan nog… We mogen best wat minder streng voor onszelf zijn !

En aan en voor de mantelzorgers en gezinsleden wil ik graag zeggen dat wij het niet eens zouden kunnen zonder jullie. Want ook júllie dealen dag in dag uit met ons en de situatie. Dus voor iedereen die dealt, althans op die manier dealt, is deze spreuk van de week als compliment bedoeld !

Wees eens wat vaker trots op jezelf

Je doet het beter dan je denkt !

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column van Lieky : de eerste tijd van je hersenletsel (zondag 13 september)

Audio staat onder tekst

De eerste tijd van je hersenletsel ben je in de war. Wat is mij overkomen.

Je hebt meer rust nodig en die moet je ook toe laten.

Na een tijd:

je merkt verbeteringen.

dan wil je wel verder dan je bent. Jij gaat ook steeds iets verder.

Dan komt de tijd dat je gaat mee doen aan te veel ondernemen.

En dan ga je steeds merken, zo werkt het toch niet.

Je hebt dan het gevoel je komt niet verder vooruit. Maar dat is wel wat jij wilt.

Je raakt gefrustreerd en teleurgesteld in je vorderingen.

Je hebt er genoeg van en wil nu dat het overgaat.

Maar zo werkt het niet.

Het is ook zo dat er in de eerste tijd veranderingen zijn en verbeteringen. later veranderen die veranderingen weer. Je kijkt natuurlijk steeds meer uit naar verbeteringen en dan gaat je opvallen dat er andere dingen zijn bijgekomen. Dat is de meeste herkenning voor ons lotgenoten.

Jij gaat steeds meer opmerken. bv.

Dat er kleine terugvallen zijn, waarvan jij had gedacht die zijn over en weg.

Maar bij moeheid treden die weer op.

En omdat je steeds meer gaat doen, ben je ook weer vaker moe terwijl jij dat niet wilt.

Dat je dingen uit de handen vallen en dat komt omdat we toch stilletjes steeds iets sneller zijn geworden, richting het oude patroon. Maar die ligt in deuk.

Nu is het leren om tussen de regels door jouw beperkingen steeds beter te leren kennen.

Ontdekken, noteren en doorgaan. Maar rust en aanpassen zal altijd bij je dagelijkse leven erbij horen.

Als jij beseft dat het nooit meer wordt zoals het was en weet dat jij jouw beperkingen beter serieus kan nemen en jij je moet aanpassen, leeft het een stuk makkelijker.

Hou het voor jezelf eens in de gaten zodat je sneller de symptomen herkend.

Jij kan je dan ook sneller in evenwicht brengen.

Probeer het eens uit.

Ik wens je succes. Lieky Van der Velden.

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Podcast Anitha Wagemans

Audio staat onder tekst

Vandaag heb ik een gesprek met Anitha Wagemans.

Anitha heeft enkele weken geleden een bericht geplaatst op mijn besloten pagina “hersenletsel nah restverschijnselen” over “Inzetbureau ervaringsdeskundigheid” Ik heb na haar bericht een lang gesprek met Anitha gehad.

En daar gaan wij het vandaag over hebben.

 

Anitha Wagemans is zorgpionier, zorgprofessional én zelf ervaringsdeskundige én mantelzorger.
Vanuit opleidingen zoals SPH (sociaal pedagogische hulpverlening), meer dan 35 jaar ervaring in de zorg (onder andere als ambulant hulpverlener) en de moeilijke periodes die zij zelf heeft gehad, heeft ze de nodige kennis, kunde en bagage opgebouwd.

 

Omdat zij zelf ervaren heeft hoe groot de toegevoegde waarde kan zijn van de inzet van ervaringsdeskundigheid, heeft zij ook gezien dat het inzetten op de eigen kracht en het zelfherstellend vermogen van mensen met een psychische kwetsbaarheid, kan leiden tot een volwaardig leven en een vermindering van professionele ondersteuning.

 

Vanuit haar ervaringen in de zorg en haar verwondering over de rol die ervaringsdeskundigen die hier op dit moment in spelen, heeft Anitha een zoektocht gestart om de inzet van ervaringsdeskundigheid een eigen, belangrijke plek te geven binnen onze maatschappij.

 

Dat heeft geresulteerd in het opzetten van het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid.

Ik ben tijdens ons gesprek enthousiast geworden om Anitha nu meer te laten vertellen over haar visie en haar doelstellingen.

Ik heb enkele vragen aan Anitha gesteld. Maar eerst

 

 

 

Vraag; Goedemorgen Anitha. Leuk dat je er bent.

Antwoord; Goedemorgen Lieky, dank voor je uitnodiging.

 

Vraag; Wat kan jij ons vertellen over de opzet van het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid?

Antwoord;

Het zaadje is in mij zo’n 10 jaar geleden gepland. Het is 2010, ik werkte als ambulant hulpverlener bij het RIBW en tijdens een inloopbijeenkomst voor mensen met psychiatrische aandoeningen ontstond een situatie met een cliënt. Mijn collega (bleek een ervaringswerker) zag bepaald gedrag en vanuit intuïtie is zij het gesprek met cliënt aangegaan. Er bleek een trauma boven tafel te komen. Dat was de start van alle andere problemen waar zij mee worstelde. Vervolgens hebben we in de individuele begeleiding hier de juiste hulp bij gevonden en heeft zij weer grip op haar eigen leven ervaren en de begeleiding kon worden afgebouwd. Mijn visie begon met: hulp dient te starten vanaf de bron en het levensverhaal van de cliënt. Incluis het verhaal van naastbetrokkenen.

 

Ik was zo zeer onder de indruk van deze ervaring dat ik me steeds meer ben gaan verdiepen in ervaringsdeskundigheid. Ik werd steeds enthousiaster en begon te verlangen naar een team van ervaringswerkers met diverse expertises die zowel cliënten, regulier hulpverleners en gemeenten, sociale wijkteams zouden kunnen benaderen voor informatie en vragen m.b.t. herstel.

Ik ging binnen de organisatie mijn best doen om collega’s “warm” te maken voor ervaringswerk en ook geprobeerd om een team van ervaringswerkers op te zetten maar ik kreeg collega’s, de organisatie en sociale wijkteams niet mee.
Het was nog te vroeg!
In 2016 heeft dit geleidt tot een burn-out met oorzaak dat ik te weinig zingeving vond in het werken binnen de waarden van het zorgsysteem (waar de nadruk ligt op kwetsbaarheid, controle en beheersing en efficiëntie).

Ik heb mijn FUNdament van zingeving weer gevonden (mede door de inzet van de betekenissen van kleuren). Ik kwam er achter dat ik als mens niet meer pas binnen het zorgsysteem. Een systeem dat niet vanuit menselijke waarden werkt maar de nadruk legt op produceren, controleren en beheersen. Dat is niet waar ik blij van werd en zocht naar nieuwe manieren om voor mensen van betekenis te zijn.

Omdenken: van shit naar mest
Ik heb in 2018 mijn ontslag genomen en ben het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid gestart.

Mijn partner heeft NAH en daar zie je aan de buitenkant niets van!
Hij krijgt daarvoor reguliere hulpverlening. Wij merken echter dat deze onvoldoende aansluit bij de hulpvragen (inmiddels hv 3).
Jeroen heeft moeite met concentratie in sociale situaties en raakt dan snel overprikkeld, daarna doodop. Jeroen benoemt NAH als een “sluipmoordenaar”; de overprikkeling kan hem ineens overvallen en dat trekt alle energie uit hem weg. Hij ervaart ook dat zijn “accu” nooit meer volledig opgeladen is.
NAH heeft ook effect op mij als partner en voor onze relatie. Ik vind het jammer dat reguliere hulpverlening vaak  weinig naasten bij de gesprekken betrekken, die hebben zoveel waardevolle informatie en aanvullingen. Ik zie en hoor bijv. wanneer Jeroen overprikkeld raakt en kan hem helpen met verwoorden wat er gebeurt zodat hij niet helemaal in de “alarmfase” komt.
Wij hebben nu bij ‘professionals in NAH’ ( https://www.nah.nl/) ondersteuning aangevraagd in de hoop dat deze beter zal aansluiten bij onze vragen.

Vraag; Wat is ervaringsdeskundigheid?

Antwoord;

Ik zie het als een vorm van “levenskunst”.
Ervaringswerkers weten uit ervaring hoe ingewikkeld het is als je dagelijks wordt geconfronteerd met wat er niet meer is, niet meer lukt en dat klachten en symptomen op de voorgrond staan. “Been there, done that”
Een ervaringsdeskundige heeft via een eigen weg van zelfherstel een nieuwe balans in het leven gevonden en dat noem ik levenskunst. Ten eerste omdat je met een aandoening of beperking zeker een waardevol leven kunt creëren én ten tweede dat je er ook je werk van kunt maken en daarmee anderen kunt en mag helpen, hen hoop biedt en tot steun zijn is hun verworven passie: je eigen shit omzetten in mest!
Wat doen zij:
Ervaringswerkers sluiten aan bij het verhaal want elk mens met zijn/haar verhaal is uniek. Hun toegevoegde waarde: zij luisteren zonder oordeel, bieden steun bij het omgaan met de worsteling, stimuleren en helpen bij de zoektocht naar
individuele levenskunst.
Zij nemen de tijd voor een gesprek met een medemens die in een vergelijkbare situatie heeft gezeten, er is niets wat daarin moet. Zij sluiten aan bij het verhaal en daardoor voelen mensen zich gezien en gehoord. In het sociaal domein is geen indicatie nodig. En als er doorverwijzing naar behandeling nodig is, bieden zij ook daarbij cliëntondersteuning.
Waar voorheen ervaringsverhalen als toegevoegde waarde werd beloond met een vrijwilligersvergoeding, bloemetjes en cadeaubonnen, zien we nu een
ontwikkeling naar betaalde banen en speciale opleidingen.

 

Vraag; Wat biedt het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid?

Antwoord:Door opleidingen en werkervaringen zet ik graag mijn coaching competenties in en bied ik (herstelgerichte) coaching. De meeste coaching vragen gaan over energiebalans en zingeving; meer plezier in het werk willen, in balans blijven én ook vaak over het vinden van de juiste baan die beter matcht.

Vraag:Hoe gaat dat in zijn werk:

Antwoord:Aan de hand van een vragenlijst ontvangt de deelnemer een uitgebreide persoonlijk rapportage die inzichten geeft over de sterkst aanwezige drijfveren, een overzicht van wat bij de deelnemer weerstanden oproepen en welke (werk-)omgeving het beste bij je past.
Soms is het gesprek op de uitkomsten uit de rapportage voldoende om weer verder te komen. Soms willen deelnemers een verdiepende gesprekken.

Ik richt me in de coaching op duurzame (arbeids-)participatie dat mensen fluitend op de fiets naar het (vrijwilligers)werk gaan en energiek en voldaan weer naar huis.

Als zorgpionier draag ik een warm hart toe aan de eigenheid van ervaringsdeskundigheid, daar ligt de bron van kracht; de leefwereld centraal zetten want een mens is veel meer dan een diagnose of beperking.
Ervaringskennis wordt ook wel de 3e bron van kennis genoemd, naast de 1e bron; wetenschap en 2e bron; professionele praktische kennis.

 

Ik ben van mening dat ervaringskennis het uitgangspunt moet zijn gezien de transitie van zorg (toenemende hulpvragen en zorgkosten) en de toenemende wens tot democratische invloed vanuit inwoners. Steeds meer gemeenten willen de inwoners centraal stellen en laten participeren in hun beleid. Het is een zoektocht, laten we dit gezamenlijk doen.

Mijn missie is dan ook om ervaringsdeskundigheid vanuit inclusie te laten doorgroeien. Ervaringswerkers uit de ggz zijn hierin koploper, er ontstaan ook ervaringswerkers met licht verstandelijke beperkingen en/of met een fysieke beperking, mensen met kanker, ervaringen met armoede etc.

 

In 2030 is ervaringswerk geïmplementeerd als basisinterventie in het Nederlandse zorgsysteem.

 

Om dit te bereiken ben ik twee producten aan het vormgeven:

 

Landelijk Platform Ervaringsdeskundigen

 

 

Met daarin een Community voor ervaringswerkers

Beide producten staan in dienst voor ervaringsdeskundigen.

  • Met het Platform kunnen zij zichtbaarheid en toegankelijkheid creëren voor zichzelf, collega’s, voor inwoners, voor gemeenten, zorginstellingen en werkgevers.
  • In de community vind de verdieping plaats, een doorontwikkeling van ervaringsdeskundigheid met eigen kaders, content, functies en werkwijzen.
    Met een kennisbank verzamelen we collectieve kennis en Best Practices over thema’s zoals bijv. leefwereld van mensen en naasten met NAH.

Het doel van beide producten is om ervaringsdeskundigheid te laten doorgroeien naar een vakmanschap.

 

Vraag; Het coachingstraject.

Is dat ook landelijk of in welke provincie is dit mogelijk te volgen? of alleen via internet?

 

Antwoord;

Het coachingstraject biedt ik landelijk aan.
Afhankelijk van afstand en tijd wordt het traject online of face-to-face aangeboden; middels email en zoomsessies. Ik bied de informatie en inspireer waarbij ik volledig aansluit op de individuele coachvraag.
Het is maatwerk, ik ga voor kwaliteit. Het traject wordt gezamenlijk afgestemd.
Gemiddeld duurt het traject 3 maanden. Mensen ontvangen bij start een drijfverentest (ter waarde van 135,00) en op basis van het bespreken van de uitkomst, kiezen we 3 thema’s. Deze worden in 6 coaching sessies behandeld.

De investering in dit traject is € 497,00. Werkgevers (ook van partners) staan vaak open voor vergoeden.

 

Vraag; Moeten mensen lid worden?

Antwoord;

Een lidmaatschap is hiervoor nodig want dan kun je op het platform als ervaringswerker inloggen met je eigen code om je eigen pagina vorm te geven.

De community is alleen voor ervaringswerkers, niet voor andere partijen. Hiervoor dient men in te loggen met een persoonlijke code. Dan kun je makkelijk contact maken met collega’s uit het land, informatie van andere ervaringswerkers te ontvangen en te delen.

 

Vraag; Jij zet je in voor zichtbaarheid en toegankelijkheid van ervaringsdeskundigheid in alle wijken, alle regio’s van Nederland.

Antwoord;

Ja, dat is wel de mogelijkheid met het platform. Het is wel afhankelijk of er in alle wijken ervaringswerkers zitten en of ze bij het platform zichtbaar willen zijn.

 

 

 

 

 

Vraag; In hoeverre is dit al gerealiseerd?

Antwoord;

Het technische gedeelte wordt verzorgt door een andere partij waarmee ik samenwerk. Inhoudelijk ben nog bezig met puntjes op de i.

Ik werk graag in co-creatie; mensen met verschillende competenties die samen aan een opdracht, product of dienst werken.

Ik ben met ervaringswerkers aan het overleggen welke informatie (buttons) handig en nodig is voor inwoners, gemeenten, zorginstellingen en werkgevers.

Ook wil ik een laagdrempelig lidmaatschap aanbieden.

 

Vraag Heb je suggesties wat mensen zouden willen betalen voor een jaarlidmaatschap? Wat zouden zij dan voor deze investering willen ontvangen?

Antwoord??????/

 

 

Vraag; Wat hoop je met je inzet te bereiken?

Antwoord;

Voor mij persoonlijk gaat het om zingeving. Na 35 jaar ervaring in het zorgsysteem voel ik in elke vezel dat ervaringswerk onze samenleving veel kan brengen. Door het belang van ervaringsdeskundigheid vanuit de effecten onder de aandacht te brengen binnen het zorgsysteem (gemeenten, zorgorganisaties en werkgevers) zodat er meer begrip komt van wat mensen nodig hebben en behandeling en begeleiding beter aan kan sluiten.

 

 

Vraag; Jij wil graag samenwerken met burgers, gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties dat is een grote aanwinst voor het huidige zorgsysteem.

Antwoord;

Veel gemeenten willen de inwoners centraal zetten.
Als zorgpionier voel en weet ik dat de toegevoegde waarde en het effect van ervaringsdeskundigheid hierop aansluit doordat het de leefwereld van inwoners centraal zet.

 

Vraag; Wat wil je onze luisteraars nog laten weten?

Antwoord;

Voor vragen en informatie kunnen mensen vrijblijvend contact opnemen: info@inzetbureau-ed.nl of 06-23482334.

 

Voor coaching kan men zich aanmelden via de website: www.inzetbureau-ervaringsdeskundigheid.nl  of via bovenstaande email of telefoonnummer.

 

Willen mensen op de hoogte blijven van de lancering van het Platform dan is het ook handig om even een mailtje te sturen met onderwerp: Platform.

Ik vind het fijn als mensen meedenken over het lidmaatschap, wat ze ervoor willen betalen en wat ze voor die investering dan verwachten te ontvangen.

 

Tot slot;  Waar kunnen ze jou en je website vinden?

Antwoord; www.inzetbureau-ervaringsdeskundigheid.nl

 

Alle informatie over dit gesprek staat op onze website www.luisternaarnah.nl

 

Ik wil je bedanken Anitha voor dit gesprek. Hopelijk kom je over enkele maanden nog eens terug om te vertellen hoe het zich verder allemaal ontwikkeld heeft.

Heb je de hulp nodig van onze leden/ervaringsdeskundige dan plaats gerust een bericht/oproepje op onze Facebook pagina. Hersenletsel nah restverschijnselen.

 

Ik wens je succes.

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Elk gezicht heeft zijn eigen verhaal : Diederik Wierenga

Elk gezicht heeft zijn eigen verhaal
Ik heb 10 vragen gesteld aan 

Diederik Wierenga

.

  1. Wie is Diederik Wierenga ?
Ik ben Diederik, 46 jaar en woon in Norg.
2. Wat is jou overkomen?
In mei 2009 heb ik een herseninfarct gekregen in mijn kleine hersen, links
Hierdoor is mijn motoriek erg aangetast en ook een beetje mijn cognitieve, korter lontje en directer geworden, en ik kan moeilijker mijn emoties de baas.
3. wat is er met je gebeurt?
Best wel weinig, ik ging vrijdag nacht slapen als een “gezonde” en werd wakker in het ziekenhuis als iemand die bijna niets meer kon.
Ik kon praten en mijn rechter arm en hand bewegen voor de rest ging dat erg moeizaam of helemaal niet meer.
4. Heb jij hulp en of revalidatie gehad.
Revalidatie in Beatrixoord te Haren gehad (umcg) daarna nog 2 jaar ondersteuning van een ergotherapeut.
Zij heeft mij geholpen om weer zoveel mogelijk mijn dagelijkse handelingen te oefen en geholpen bij aanvraag van een driewiel fiets.
5. Wat doe je nu in je dagelijks leven?
Vrijwilligers werk, nu bij Toegankelijk Noordenveld maar ook help ik bij evenementen die hier in Norg georganiseerd worden, denk aan drentsefiets4daagse, streetrace (met mtb over obstakels heen) en andere sport evenemten als deze er zijn.
Verder sport ik zelf erg veel, fietsen, wandelen en hardlopen.
6. Hoe ga jij hiermee om?
Gewoon denk ik, de meesten weten goed wat ik echt niet kan en anders geef ik dit duidelijk aan.
Ik wordt als een normaal volledig persoon behandeld, oftewel net als iedereen.
7. Waar heb jij de meeste moeite mee?
Dat anderen problemen hebben met mijn beperkingen.
Zij zien beperkingen opdat zij graag willen dat jij kunt wat zij willen en kijken voornamelijk wat ik niet kan.
Diegenen waar ik goed mee kan opschieten die kijken wat ik allemaal kan.
8. Zijn er positieve kanten die in jouw leven met NAH plaatsvinden?
Die kon ik in het begin echt niet zeggen maar in de loop der tijd heb ik andere mensen en ander eigenschappen van mij zelf geleerd waar ik erg bij mee ben.
Dat ik op dit moment gewoon met de anderen mee kan doen, behalve dat ik niet meer hoef te werken heb ik nu een leven als ieder ander!
9 .Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten.
Dat ik Diederik ben en niet een zielig figuur maar iemand die vol in het leven staat en net als een ander ook wel eens vol op zijn plaat gaat.
Behandel mij zoals je zelf behandel wilt worden.
Ik ben geen gehandicapte!
10 . Heb je een tip voor mensen zonder NAH?
NAH getroffenen zijn de zelfde als voor dat men getroffen is, we uiten ons nu anders dan men gewend is van ons.
Richt je op de nieuwe ik van een getroffene en je zult fantastische dingen zien.
Tot slot,
Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?
Je bent alleen beperkt als je niet in mogelijkheden kan denken.
Dankjewel Diederik voor jouw ervaringen en jouw antwoorden.
Groetjes van 

Lieky Van der Velden
Wil jij ook graag meedoen aan een 10 vragen bericht? Laat het mij weten. Oke?
What do you want to do ?

New mail

Elk gezicht heeft zijn eigen verhaal: Bianca de Jonge

ELK GEZICHT HEEFT ZIJN EIGEN VERHAAL.
Het is niet altijd wat het lijkt. Elke gezicht heeft zijn eigen verhaal.

Ik heb 10 vragen voor je

Bianca de Jonge
1)Hallo . Wat is jou overkomen?
Antwoordt. Ik heb op 28 oktober 2015 en op 19 december 2015 een herseninfarct gehad en in de jaren daarna nog een aantal tia’s. Daarna ook epilepsie gekregen. Helaas zijn na mijn hersenletsel ook mijn fibromyalgie pijnklachten een stuk verergerd.
2. Heb jij hulp en of revalidatie gehad.
Antwoordt. Ik heb eerst een aantal weken in het ziekenhuis gelegen en ben vanuit daar naar een revalidatiekliniek gegaan. Ik ben eerder naar huis gegaan dan dat de artsen hadden gewenst maar ze begrepen mij: het ging niet goed met mijn autistische zoon. Die had mij nodig, ik voed hem in mijn eentje op. Ze hadden alle begrip gelukkig. Als ik er aan toe ben ga ik nog “niet rennen maar plannen” volgen via de ergotherapeut in het ziekenhuis
3. Hoe ga jij hiermee om?
Antwoordt. Open en eerlijk naar de buitenwereld, ik zeg gewoon waar ik moeite mee heb, dan weten mensen waar ik tegen aan loop en kunnen ze er rekening mee houden en weten ze wat ze wel of niet kunnen verwachten. Ik hou van duidelijk en wens een ander dat ook. Ik ben blij dat ik heel vlot geaccepteerd heb dat ik alles niet meer kan zoals eerder, dus ik voer geen strijd met mezelf en ik voer geen toneelstuk op voor de buitenwereld. Ben gewoon mezelf. Het is wat het is. Ik ben een positief ingesteld mens en met een grote dosis humor en zelfspot maak ik er het beste van
5. Hoe gaat jij partner en gezin hiermee om?
Antwoordt. Ik heb op dit moment geen partner, ik ben alleenstaande moeder van een 13 jarige autistische zoon. En in het kader van “ieder nadeel heeft zijn voordeel”: mijn zoon begrijpt mij en ik begrijp mijn zoon nog veel beter sinds mijn hersenletsel. Bepaalde dingen van nah en autisme overlappen elkaar. Onze band is alleen maar sterker geworden
6. Wat doe je nu in je dagelijks leven?
Antwoordt. Ik werk niet maar ben wél druk met het huishouden, opvoeden van mijn puber en bezig met het opknappen van onze nieuw stulpje, bezig in de tuin, zorgen voor de beestenboel. Heb daarbij hulp van mijn woonbegeleidster en huishoudelijke hulp.
Af en toe maak ik een tekening of schilderij en ik brei graag, dat is echt ontspanning
7. Waar heb jij de meeste moeite mee?
Antwoordt. De onkunde bij instanties waar je mee te maken hebt. Heb heel wat strijd moeten leveren om de juiste hulp te krijgen, ook voor mijn zoon. Kost ontzettend veel energie maar gelukkig heb ik een lange adem en ben ik koppig haha
8. Zijn er positieve kanten die in jouw leven met NAH plaatsvinden?
Antwoordt. Jazeker! Heb weer contact met een vriendin van vroeger, zij heeft ook hersenletsel en we hoeven elkaar niks uit te leggen. Onbetaalbaar. We gaan binnenkort er een paar dagen tussenuit samen. En ik heb via Instagram een lotgenoot leren kennen die in hetzelfde dorp woont. Hij loopt ook tegen onbegrip aan. Dan kun je toch veel voor elkaar betekenen
Antwoordt. En ik ben sinds mijn hersenletsel gestopt met roken! Moeiteloos, ik vind het sindsdien ontzéttend stinken
9 .Wat wil jij graag dat de mensen van jou weten?
Antwoordt. Dat ik vecht voor mezelf en mijn zoon en dat ik ontzettend trots ben op mezelf dat ik het allemaal voor elkaar boks in mijn eentje! Want het is en blijft een lastige puzzel
10 . Heb je een tip voor mensen zonder NAH?
Antwoordt. Kijk dat filmpje van Giel Beelen, over overprikkeling. Dan weet je een HEEL klein beetje wat NAH inhoudt, een fractie. En bezoek de site hersenletsel-uitleg.nl, daar staat heel veel nuttige informatie. Maar besef wel: je kunt NAH pas écht begrijpen wanneer je het zelf hebt…
En: vergeet niet dat ieder hersenletsel anders is alsmede het leven van iemand met NAH, het gezin, randfactoren.
Hartelijk dank Bianca de Jonge dat je mee wilde doen aan de 10 vragen.
ELK GEZICHT HEEFT ZIJN EIGEN VERHAAL.
Zou jij deze 10 vragen willen beantwoorden, zodat ik het in zijn geheel kan plaatsen op deze pagina.
Mail het mij met jouw antwoorden erbij naar; liekyvandervelden@live.nl
Dankjewel voor jouw ervaringen en jouw antwoorden.

Groetjes van

Lieky Van der Velden

(beheerder)

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail