De onderwerpen van Zondag 28 juni 2020

Vandaag hebben wij een minder drukke uitzending dan jullie van ons gewend zijn. We hebben slechts 3 onderwerpen die aan bod komen.

Vorige week zeiden we het al, we gaan vandaag in op het gevoel van de partner van iemand met NAH. Die Podcast heeft Marly dicht bij huis gehouden, ze spreekt namelijk met haar eigen man Jan. Wie kan ze beter de vragen stellen dan hem wat de afgelopen 8 jaar voor hem betekend hebben?

Ná die Podcast horen jullie de column van Lieky nog met de titel ‘Onze gedachten’ Hoe kunnen we er voor zorgen dat we die ombuigen naar het positieve.

Over positief gesproken: Door jullie positieve reacties de vorige keer, durfde Marly het ook vandaag weer aan om zelf de techniek te verzorgen en kon Henk van het lekker weer gaan genieten.

Namens Lieky en Marly  heel veel luisterplezier gewenst

What do you want to do ?

New mail

Partner van & Partner en gezin

(audio volgt na tekst)

Partner van & Partner en gezin

Bij de reacties op mijn website kwam terecht een opmerking binnen dat het niet alléén ons leven verandert maar ook het leven van de partner als er sprake is van een chonische aandoening, in dit geval NAH(Niet Aangeboren Hersenletsel) 

Ik kan niet voor iedereen spreken dus ga ik op de ik-vorm over om hier toch aandacht aan te besteden.

Ik zei al dat het een terechte opmerking is, helaas sta ik daar niet altijd stil bij. Ik weet eigenlijk niet goed waarom niet.. wellicht voel ik me meer ‘slachtoffer’ dan mijn partner. Verstandelijk weet ik heel goed dat Partner van….. ook anders geworden is

De partner zit in hetzelfde bootje , een bootje waar ook hij niet om gevraagd heeft. Maar voor mijn gevoel raakt het mij meer dan hem hoewel ik zijn kant natuurlijk niet kan voelen. Wél kan ik de ongerustheid merken.. ik mag nauwelijks na een infarct alleen thuis blijven, er wordt goed opgelet of ik mijn medicatie wel goed gebruik, of ik goed eet en hoe ik praat (aangezien mijn spraak veel zegt over mijn vermoeidheid)

Nu zijn de gevolgen natuurlijk ook niet in elk geval hetzelfde, grote lijnen komen vaak overeen maar niet alles. En dan heb ik het niet over de lichamelijke zichtbare gevolgen maar meer over de ‘verborgen gebreken’ Naar gelang op welke plek in de hersenen de oorzaak van het hersenletsel plaatsvond, hebben ook de gevolgen hun impact. Zo heeft niet ieder letsel bijvoorbeeld een gedragsverandering als gevolg, maar velen hebben dit helaas wel. In mijn geval is dit niet het geval (gelukkig)

Al kan ik me wel goed voorstellen dat we voor een deel veranderen in onze opvattingen, angsten of andere gevoelens. Maar is dat gedragsverandering?

Wat ik bij mezelf vooral veranderd vind, is mijn energielevel en dat remt me op meerdere gebieden. Daardoor voel ik me minder sociaal dan voorheen, ik beleef niet meer overal plezier aan, ik kies veel bewuster (of eigenlijk heel bewust) mijn bezigheden. Dat maakt me wel minder spontaan natuurlijk. Zelf vind ik me ook geen doorzetter meer maar daar is bijna geen mens het mee eens! Fijn om te horen maar toch voel ik dat zelf niet zo..

Als ik naar mijn partner kijk, zie ik dat er bij hem vooral veel ongerustheid speelt ! Dat kan ik me wel voorstellen na de diverse hart- en herseninfarcten. Zijn grootste angst is om er eens niet bij te zijn als het gebeurt en dat is een gevoel wat ik jammer genoeg niet kan wegnemen.

Ook komt er veel meer op zijn schouders terecht nu, vooral wat huishouden betreft. Daarnaast werkt het ook niet mee dat ik nog steeds niet mag autorijden.

Nu bestaat er voor partners gelukkig wel ook een luisterend oor als daar behoefte aan is. Mijn man staat bijvoorbeeld geregistreerd als mantelzorger in onze regio bij de des betreffende mantelzorgorganisatie, daar vindt hij regelmatig steun op bijeenkomsten van gelijkgezinden. Nu heeft mijn man minder met internet (hij zal mijn website waarschijnlijk niet eens weten te vinden  ) maar ook op internet kun je informatie vinden en waarschijnlijk in de verschillende groepen ook mensen die hetzelfde meemaken en waar je met vragen terecht kunt. Op Facebook is er ook een pagina voor zowel NAH-patiënten als ook partners en dat zijn de pagina’s van Lieky.

Niet alleen voor de partner verandert het leven maar ook voor de rest van het gezin, (klein)kinderen, ouders, schoonouders. Mijn eigen ervaring is dat de kinderen, met name mijn zoon veel ongeruster zijn. Nu zijn mijn kinderen volwassen en uit huis inmiddels. Ze leven hun eigen leven en op dit moment zijn er nog geen kleinkinderen. Mijn (hopelijk) toekomstige kleinkinderen zullen niet beter weten dan dit is oma.. ze zullen me niet anders kennen dan hoe ik ben.

Maar als je leven op zijn kop staat en je moet keuzes maken vanwege je energielevel, kan ik me goed voostellen dat ze niet begrijpen waarom mama, of papa, of opa of oma, ineens niet meer meegaat naar de speeltuin of nog maar eventjes op je verjaardagsfeestje komt.

Naar gelang de leeftijd van de (klein)kinderen, zou ik zeggen: maak alles bespreekbaar, neem ze eens mee naar een therapie. Zo kunnen ze zien waar je mee bezig bent en ze kunnen vragen stellen aan de betreffende therapeut.

Onderstaande link kan handig zijn om te geven aan familie- of gezinsleden die  meer willen weten over hersenletsel en de onzichtbare gevolgen.

De link www.hersenletsel-uitleg.nl is zoals de link ook zegt echt een pagina met uitleg over hersenletsel op duidelijk wijze.

 

Maar het belangrijkste is: Begrijp dat ook ZIJ slachtoffer van de situatie geworden zijn en er niet om gevraagd hebben !!

Probeer er samen uit te komen, het kan jullie relatie alleen maar sterker maken, en dát kan ik uit eigen ervaring écht zeggen !

 

Vanaf deze plek wil ik toch heel graag mijn dank uitspreken aan de partners en andere naasten die ons altijd bijstaan en in dit schuitje meedobberen !!

Volgende week heb ik een gesprek, podcast zeg maar, met mijn partner om hem in zijn eigen woorden te laten vertellen wat dit alles met hem gedaan heeft.

 

 

What do you want to do ?

New mail

Column van Lieky – Niet weten wat gebeurt – Zondag 21 juni 2020

(audio volgt na tekst)

Het niet weten wat er in je lichaam gebeurt

wat gebeurt er eigenlijk in mijn geest lichaam.

Het niet weten wat er in je lichaam gebeurt en geen controle op je denken hebben, daarom een loopje met je neemt en je angst en onzeker maakt.

dit ontneemt je kracht. Daar wordt jij zwak van.

 

geen kracht hebben, dan ben je energieloos, moe, futloos, verdrietig, angstig, slecht slapen, zenuwachtig, je kan je moeilijk concentreren.

je hebt een slecht zelfbeeld.

Je trekt je steeds verder terug uit het sociale leven.

Je bent nergens meer echt in geïnteresseerd.

 

Je geeft je kracht af, als je helemaal op gaat in emotie en boosheid en verdriet. Dat sloopt je en je energie is nergens meer te vinden. Dan ben jij je kracht kwijt.

 

Je geeft ook je kracht af,

als jij je geluk bij iemand anders neer legt, van hij/ zij zal mij gelukkig maken. Hij/zij mag mij niet verlaten.

 

Je geeft kracht af ; Als er dominante personen om je heen zijn en altijd vragen stellen dus iets van je willen.

Jouw aandacht opeisen door bv; je kind/deren. je partner. Familieleden vrienden. Je baas, collega’s.

 

Als jij die onmacht voelt geef jij je kracht af.

 

Als jij niet uitspreekt hoe jij het voelt en denkt, dan geef je kracht af.

 

Als je op de bank thuis blijft zitten wachten dat er veranderingen gebeuren dan heb jij je kracht allang ergens laten liggen.

 

Als jij blijft zeggen en denken het is zo moeilijk dan is het ook moeilijk en geef jij je kracht af.

 

Werken met je kracht om het te draaien en KRACHT gebruiken. hoe doe je dat; Ik heb hierover vaker oefeningen op mijn Facebook hersenletsel NAH Restverschijnselen geplaatst.

 

Zoek de stilte op. Zorg voor rust en orde in je denken.

Bouw rust in.

Zoek de stilte op.

Blijf zo rustig mogelijk.

 

 

 

 

Zet jezelf op de eerste plaats, zonder het gevoel van een egoïst te zijn.

Kom altijd op voor jezelf. Hierdoor geef jij je kracht NIET af.

 

zo werk jij met je kracht.

Laat andere personen (oud of jong) niet iets voor jouw uitmaken wat jezelf kan beslissen.

Houd jezelf zo veel mogelijk in de gaten dat je niet te veel doet.

 

Zo werkt de kracht voor jou. Jouw kracht.

Zorg dat jij de baas bent over je denken.

Gebruik je kracht in je lijf je denken en je leven.

 

Ik wens je die rust en die kracht en zeker het inzicht, dat je echt nog veel voor jezelf kan doen om je leven te verbeteren.

 

 

Groetje van Lieky

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

NAH en Dyslexie

(Audio volgt na tekst)

Deel 1 vooraf Dyslexie

Even vooraf aan het bericht dat zometeen komt over dyslexie.

Als ik berichten opneem is het soms wel 5 keer opnieuw doen.

Omdat ik het goed wil doen. Soms zitten er toch nog kleine foutjes in. Soms laat ik die dan stiekem staan, in de hoop dat het jullie nietzal opvallen.

 

Normaal gesproken zou ik dus mijn volgend bericht opnieuw opgenomen hebben.

Dat heb ik nu niet gedaan. Waarom niet, omdat met dit ingesproken bericht van mij heel goed te horen is wat Dyslexie met mij doet.

 

Ik zal mij hiervoor niet verontschuldigen, want ik kan er niets aan doen. Dit hoort bij mij dit ben IK. Ik stel mij nu wel kwetsbaar op.

Laten wij luisteren naar mijn bericht over Dyslexie en hersenletsel.

 

deel 2 bericht Dyslectie

 

Wat merk ik van mijn dyslectie;

* Taal en schrijf fouten.

  • Ik heb moeite met foutloos en vlot lezen en spellen.
  • Ik hakkel bij het lezen van langere woorden.
  • soms sla ik in mijn teksten de korte woordjes over of vervang ze plots door andere woorden.
  • Moeite om op woorden te komen.
  • Spellingregels en onthouden is een drama.
  • Moeite hebben met lezen en schrijven;
  • Moeilijkheden ervaren in de letter-klank-koppeling, waardoor het lezen, herkennen van woorden moeite kost;
  • Storingen in een woordbeeld of zinsbeeld: ik leest of schrijft een verkeerd woord, de grammatica van een gelezen of geschreven zin klopt niet;
  • De spelfouten herkennen is een probleem. Ik zie ze soms niet.
  • Ik schrijf zoals ik denk. En mijn denken heeft dus een andere zins opbouw.
  • Moeilijkheden als ik aan een microfoon moet presenteren.
  • Concentratieproblemen;
  • Faalangst ervaren bij het maken van toetsen of schrijven/lezen van teksten;
  • Moeite met het onthouden, en het ophalen van informatie uit mijn  geheugen.
  • Het vervelende is ik onthoud niet dat ik deze tekst al heb geschreven.
  • Of als ik de geschreven tekst heb opgeslagen ben ik snel kwijt waar het is als ik het niet direct op een hiervoor aangemaakte plaats heb bewaart.
  • Vraag mij niet wat zat er in de vorige radiouitzending, want ik weet het niet meer.

Dit zijn mijn herkenbare trekjes van dyslexie en hersenletsel.

Misschien zijn meer mensen die dit herkennen.

 

Normaal gesproken merk je niks of weinig aan mij.

Maar met schrijven, lezen en woordkeuze kom ik in de problemen.

 

Mijn passie is schrijven. Ik schrijf al vanaf mijn puberteit. Begon met dagboeken.

In 2000 heb ik mijn eerste boek Stille Tranen geschreven en in eigenbeheer uitgegeven. In 2020 mijn 2de boek over NAH.

 

Ron van der Zee heeft het boek op grammatica nagekeken en gecorrigeerd.

Dat was ook wel nodig, want mijn schrijven heeft taal en spelfouten. Dat komt door Dyslectie.

 

Waarom vertel ik dit.

Diegene die mij kennen via mijn besloten pagina Hersenletsel NAH Restverschijnselen, hebben geregeld berichten van mij gelezen.

 

Sommige berichten zijn nagekeken door Ron of door Marianne Bon. Die berichten die niet zijn nagekeken hebben fouten.

Ik schrijf zoals ik denk en mijn denken en grammatica gaan niet samen. Je kan het mij 10 keer vertellen en ik raak het toch weer kwijt.

 

In het radioprogramma maak ik dezelfde fouten als ik mijn berichten voorlees. Ik lees soms niet goed wat er staat en soms stuntel ik met woorden omdat ik soms ben afgeleid of niet goed lees. Ik zeg bv inplaats van pauze, paule.  inplaats van hebben, debben.

Ook dit komt door dyslexie.

 

Dit radio programma is voor mensen met NAH en wordt door Marly en mij gepresenteerd, wij hebben beiden NAH.

 

 

 

Ik doe dit werk graag maar ja, daar trekt “dyslexie” zich niets van aan. Jullie hopelijk ook niet. Dank voor de aandacht. Groet van Lieky

 

 

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Facialis parese of aangezichtsverlamming

Audiobericht onder de tekst

Aangezichtsverlamming

Facialisparese ofwel vertaald naar aangezichtsverlamming kan na een CVA ook voorkomen en kan tot meer problemen leiden dan je op het eerste gezicht zou denken (op het eerste gezicht, een toevallige woordspeling) Zelf heb ik dit probleem sinds mijn laatste infarct in 2018. En ook dit verschijnsel wordt zwaar onderschat.

De nervus facialis of aangezichtszenuw

Beide kanten van uw gezicht hebben een nervus facialis ofwel aangezichtszenuw. Deze zenuw zorgt voor de gelaatsexpressie van het aangezicht (mimiek). Ook het sluiten van je ogen en mond wordt geregeld door deze zenuw.

De aangezichtszenuw komt uit de hersenen en loopt door een nauw, benig kanaal (tunnel) in de schedel om tenslotte tevoorschijn te komen in de oorspeekselklier, die voor het oor ligt. In deze speekselklier splitst de zenuw zich in verschillende takken naar de spieren van het gezicht. Een kleine aftakking van deze zenuw loopt naar de tong en zorgt voor de smaak.

De aangezichtszenuw is vergeleken met andere zenuwen kwetsbaar. Waarschijnlijk komt dit vanwege het nauwe en lange benige kanaal waardoor de zenuw verloopt. Wanneer om welke reden dan ook de zenuw binnen de schedel beschadigd wordt, gaat de zenuw minder goed functioneren. De aangedane zijde van uw aangezicht beweegt niet goed meer mee. Dan heb je een verlamming aan deze zijde. Wanneer de aangezichtszenuw (vrijwel altijd aan één zijde) slecht functioneert, valt de functie van de spieren in die gezichtshelft uit. Dit noemt men een facialisverlamming.

Het gevolg is een scheef gezicht. De mondhoek hangt lager, de plooi tussen neus en mondhoek verdwijnt en het oog is wijder dan aan de gezonde zijde. Het is onmogelijk het oog te sluiten en bij pogingen daartoe ziet men het oogwit verschijnen. Dit wordt veroorzaakt door het omhoog draaien van de oogbol. Een gewoon verschijnsel dat normaal niet wordt gezien, omdat het ooglid er overheen schuift. De wang is slap en doordat de mond deels omlaag hangt, is praten en slikken moeilijk. Soms loopt speeksel uit de mond.

Een verlamming kan volledig of onvolledig zijn. Bij een onvolledige verlamming zijn de aangezichtsspieren in beperkte mate beweeglijk. Een onvolledige verlamming kan zich binnen enkele dagen toch nog ontwikkelen tot een volledige verlamming.

Overigens kunnen soms ook (oor)pijnsensaties ontstaan.

Oorzaken van een facialisverlamming kunnen onder andere zijn:

  • oorontsteking;
  • schedelletsel zoals CVAof letsel na operatie,
  • een tumor die op de zenuw drukt. Hierbij treedt de verlamming dikwijls zeer geleidelijk op;
  • de zogenaamde tekenbeetziekte (ziekte van Lyme).
  • het gordelroosvirus. Deze verlamming is vaak pijnlijk en gaat soms gepaard met gehoorverlies en evenwichtsstoornissen;
  • Deze vorm noemt men de verlamming van Bell

In ca. 50% van de gevallen spreken we van de verlamming van Bell.

De verlamming van Bell, kan in het algemeen als een milde aandoening worden gezien.

Prognose van de aangezichtsverlamming

De verlamming van Bell geneest vaak zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken spontaan en volledig. De leeftijd speelt hierbij echter een grote rol: Een onvolledige verlamming geneest meestal vanzelf zonder problemen.

Duurt de genezing langer dan een jaar, dan zal volledig herstel waarschijnlijk niet optreden. Hierop is de kans ook groter als bij een volledige verlamming door zenuwverval de nervus facialis beschadigd wordt.

Restverschijnselen

Na een aangezichtsverlamming met zenuwverval kunnen hinderlijke verschijnselen blijven bestaan. Door een verminderde spierkracht kunnen oog en mond onvolledig worden gesloten. De aangedane zijde kan abnormaal meebewegen bij spreken, eten en fluiten. Verder kan de aangedane zijde strak aanvoelen en het oog tijdens het eten tranen (“krokodillentranen”).

Het herstel zal een jaar na het begin van de verlamming niet verder doorzetten.
Na verloop van jaren kan de verlamming minder zichtbaar worden, omdat de huid ouder wordt en uitzakt. Het eindresultaat is vaak acceptabel.

Behandeling

Rust

Bij de verlamming van Bell zal het spontaan herstel worden afgewacht zolang de functie niet of niet helemaal uitvalt. Absolute rust lijkt niet noodzakelijk, maar uit oogpunt van de mogelijke oorzaak is het vermijden van teveel inspanning misschien op zijn plaats.

Oogproblemen

Ter voorkoming van oogproblemen wordt geadviseerd tijdens de nachtelijke uren het aangedane oog te behandelen met oogzalf of af te plakken met een horlogeglasverband. Dit voorkomt uitdroging. Zonodig kunnen overdag beschermende oogdruppels worden gebruikt.

Mimetherapie

Bij onvolledig herstel door beschadiging van de zenuw kunnen de hinderlijke restverschijnselen (asymmetrie in het gezicht, verminderde functie en abnormaal meebewegen) zoveel mogelijk onderdrukt worden door specifieke oefentherapie (“mimetherapie”). Deze behandeling beoogt een betere controle te krijgen over de gestoorde gelaatsexpressie. Door oefenen wordt een bewust verband gelegd tussen lichaamstaal, emoties en gelaatsuitdrukking. De oefeningen zijn gericht op ontspanning, beheersing van de ademhaling en het leren bewegen van de mimische spieren van gezonde en aangedane zijde samen.

Logopedie

Ook logopedie kan behulpzaam en waardevol zijn. Logopedie kan mime oefeningen geven maar kan ook aandacht geven aan het probleem met eten en drinken. Bij de slikstoornissen zagen we ook al dat logepedie veel kan betekenen. We zagen immers net bij de restverschijnselen dat de mond abnormaal meebeweegt met eten en drinken, waardoor dit via de zijkanten weer uit de mond loopt.

(Mijn Tip: gebruik babydoekjes ivp papieren tissues, is zachter voor je huid plús het reinigt beter)

Psychosociale begeleiding

Psychosociale begeleiding is bij een aantal patiënten noodzakelijk.

Plastische chirurgie

Indien er restverschijnselen overblijven, kan reconstructieve aangezichtschirurgie tot de mogelijkheden behoren. Dit is uiteraard afhankelijk van de wensen van de individuele patiënt en kan variëren van een goudgewichtje in het bovenooglid om ervoor te zorgen dat het oog beter sluit tot reconstructies met behulp van zenuwtransplantatie. Een normale situatie wordt echter met de operatie niet meer bereikt en dit zijn dus tot op zekere hoogte hulpmiddelen.

Tenslotte: nog iets wat wel leuk meegenomen is: Aan de zijde van je verlamming zul je geen rimpla rond je mond krijgen, aangezien dir zijde verlamd is. Een reden minder om een plastisch chirurg in te schakelen..

Overigens: De problemen die ik tegen kom probeer ik hier ook te beschrijven.

  • Er is bij mij sprake van krachtsverlies in mijn mond. Dit maakt kauwen moeilijk en daardoor is eten regelmatig ook vermoeiend.
  • Daarnaast is het opletten dat ik goed eet en niet drank of eten uit mijn mond loopt. Vandaar mijn tip voor het gebruik van babydoekjes.
  • In combinatie met de slikstoornissen snapt iedereen wel dat eten veel energie kost voor me.
  • Een ander probleem is mijn gebit: ik heb een kunstgebit ,één gewone en één klikgebit. Zo gauw die op maat gemaakt is, past hij even. Letterlijk even: na een week zit hij niet meer fijn. Dan worden praten en eten weer moeilijker. Dit heeft alles te maken met mijn aangezichtsverlamming. De spieren en pezen in mijn mond veranderen continu en daar is helaas niets aan te doen. En het gebit steeds plakken is ook geen oplossing, zelfs de plak blijft niet meer zitten.
  • Dit laatste, mijn gebit dus, is het grootste probleem, al dacht ik na het herseninfarct in 2018 dat mijn scheve mond het grootste probleem was. Het scheve gezicht is zeker niet mooi te noemen maar de meeste mensen zeggen dat het wel meevalt. Zelf ben ik het daar niet eens mee, maar er bestaan ergere dingen.
  • Tenslotte zou ik mijn smaakproblemen bijna vergeten. Door die aangezichts verlamming heeft die zenuw die bij de tong vertakt, ervoor gezorgd dat mijn smaak veranderd is. Dingen die ik héérlijk vond, zijn nu niet meer te eten. Andersom ben ik nog niet tegengekomen, moet ik misschien eens gaan proberen. Wie weet wat ik dadelijk ineens wél lust

 

     

3 weken vóór het herseninfarct                      1 week ná het herseninfarct

 

 

 

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column Lieky – Onzichtbaar Zondag 14 juni 2020

De onzichtbare gebreken zichtbaar maken en anderen uitleggen, hoe

het werkelijk met je is. Hoe doe je dat ? Daar wil ik een antwoord op geven.

Jullie hebben waarschijnlijk ervaren dat mensen niet aan je zien dat

jij ziek (beperkt) bent.

Restverschijnselen en overprikkelingen worden

helaas nog steeds onderschat. Niet weten is ook onzekerheid, onrust,

onbegrip en onmacht. Sommigen storen zich eraan dat ze niet of

nauwelijks begrepen worden door een ander. Soms komt dit door

gebrek aan informatie.

 

Om het voor anderen zichtbaar te maken moet jij zelf in actie komen.

Informatie schept duidelijkheid en inzicht, en daardoor meer begrip.

Vertel jij een ander niet wat er met jou aan de hand is, dan mag je

eigenlijk ook niet verwachten dat die persoon jou begrijpt.

Maak het zichtbaar.

Blijf vertellen hoe het met je gaat, zodat een ander op de hoogte is

van jouw situatie.

 

 

 

 

 

Denk hier eens over na. Je kunt op verschillende manieren jouw verhaal vertellen. Wanneer je informatie geeft, dan spreek je op een andere manier dan wanneer je bijvoorbeeld over jouw emoties vertelt op een klagende manier.

Let maar eens op; spreek jij over hoe moeilijk het voor jou is en dat

het een drama is, dan is de aandacht van de mensen snel over.

Maar vertel jij om informatie te geven hoe het met je is en hoe jij hiermee omgaat, dan blijft de aandacht langer hangen.

Vertel in het algemeen over een hersenletsel en restverschijnselen. Wat wordt hier mee bedoelt. Benoem het en maak het bespreekbaar.

Je kunt bv vertellen dat jij jouw leven nu moet aanpassen aan de

beperkingen die je door de restverschijnselen hebt en hoe je dat doet.

Dat je niet alles op een dag kan doen. Ook niet 2 dingen tegelijk.

Dat je niet meer tegen drukte en lawaai kan.

Dat je soms slechte dagen hebt en alleen maar rust nodig hebt om bij

te komen, dat je anders over je grenzen gaat zodat je energie nergens

te vinden is.

En dat je de hele verdere dag en de dag erna sloom en  futloos bent.

En dat je soms betere dagen hebt.

Dat je structuur in je leven nodig hebt; een goede dagstructuur en

weekstructuur en structuur in al je activiteiten.

 

 

 

 

Dat structuur in je dagelijkse leven je op gepaste afstand houdt van je grenzen.

Dat je soms emotioneler dan anders bent en dat je elk moment in

tranen kunt uitbarsten.

Je verwardheid, je concentratieproblemen die je hebt en de vermoeidheid ook slopend voor je zijn.

Dag in dag uit houdt het je bezig om de dag goed door te komen. Je weet nooit van te voren wat voor een dag het vandaag voor je zal zijn.

 

Je kan gerust vertellen dat het moeilijk voor je is, maar vertel dit nadat je de informatie hebt opgenoemd over hoe jij je leven moet aanpassen aan je huidige situatie.

 

Als die informatie er is, dan heb je steeds minder van die moeilijke vragen of situaties waar onbegrip de overhand heeft.

Hoe meer jij vertelt over jezelf en hoe jij hiermee omgaat, hoe beter het ook voor die ander te begrijpen is.

Daardoor wordt het makkelijker om met die restverschijnselen te leven.

Probeer het uit en kijk hoe de mensen op jou zullen reageren.

 

Ik wens je succes.

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Links van barbara Coljee

Links van barbara Coljee

 

https://www.youtube.com/watch?v=DoIeg9tafOc link over mijn dagelijks leven: eigen verhaal, sporten en voorlichting geven

https://www.youtube.com/watch?v=mEFoJAcKzBc link over waarom ik voor spierziekte ALS zwem

 

als je op youtube zoekt bij barconim, kun je verder alle filmpjes vinden.

 

Ook op facebook heb ik een pagina. Als je zoekt op barbara zwemt voor als en fshd vind je de pagina

 

Meer weten over leven met een handicap? https://www.facebook.com/Werkgroep-Integratie-Gehandicapten-237675699714856/ zoek op facebook naar werkgroep integratie gehandicapten.

 

In heel veel plaatsen zijn er scholengroepen, waar je als ervaringsdeskundige aan de gang kunt om les te geven op scholen. Bij mij in nijmegen is dat het zelfregiecntrum. Link https://www.zrcn.nl/voorlichting#gastlessenenworkshops

 

Meer grip krijgen op je leven: zelfregiecentra zijn in o.a.  weert, nijmegen ( www.zrcn.nl )  , deventer, roermond, raalte en leiden. Voor meer plekken, google op zelfregiecentrum. Het aanbod in elk zelfregiecentrum kan verschillen. Allemaal bieden ze een aanbod aan cursussen om meer grip op je eigen leven te krijgen.

 

Groetjes, Barbara

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Voorstellen Barbara Coljee – Zondag 14 juni 2020

Links van barbara Coljee

 

https://www.youtube.com/watch?v=DoIeg9tafOc link over mijn dagelijks leven: eigen verhaal, sporten en voorlichting geven

https://www.youtube.com/watch?v=mEFoJAcKzBc link over waarom ik voor spierziekte ALS zwem

 

als je op youtube zoekt bij barconim, kun je verder alle filmpjes vinden.

 

Ook op facebook heb ik een pagina. Als je zoekt op barbara zwemt voor als en fshd vind je de pagina

 

Meer weten over leven met een handicap? https://www.facebook.com/Werkgroep-Integratie-Gehandicapten-237675699714856/ zoek op facebook naar werkgroep integratie gehandicapten.

 

In heel veel plaatsen zijn er scholengroepen, waar je als ervaringsdeskundige aan de gang kunt om les te geven op scholen. Bij mij in nijmegen is dat het zelfregiecntrum. Link https://www.zrcn.nl/voorlichting#gastlessenenworkshops

 

Meer grip krijgen op je leven: zelfregiecentra zijn in o.a.  weert, nijmegen ( www.zrcn.nl )  , deventer, roermond, raalte en leiden. Voor meer plekken, google op zelfregiecentrum. Het aanbod in elk zelfregiecentrum kan verschillen. Allemaal bieden ze een aanbod aan cursussen om meer grip op je eigen leven te krijgen.

 

Groetjes, Barbara

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Oproep van Peter Willems – Samen muziek maken – Uitzending 7 juni 2020

Onderstaand bericht werd op de Facebook geplaatst

Lieky wilde hier graag meer van weten en sprak met Peter hierover

Hoi lieve lotgenoten en creatieve muzikanten. Ik heb aan iedereen die mee wil doen met het projekt dit ritme probeerzel gestuurd het is echt een eerste opzet wat nog verbeterd kan worden. Ben je een van de muzikanten en dit leest, luister en als je het durft vul het aan met je eigen instrument en stuur het me terug, heb dan wat meer kijk in wat we willen of je feedback……..schijt 7 kleuren muziek tekens maar plaats het toch…..Wil je je opgeven Mail dan naar piwi1963@hotmail.com   Of zoek op de facebook pagina https://www.facebook.com/groups/1531465843770226/naar Peter Willems en stuur hem een bericht

https://soundcloud.com/user-82798958-321432473/peter-willems-oproepje-aan-lotgenoten-samen-muziek-maken
What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail