Lieky in gesprek met Jan Krams Zondag 2 januari 2022

Ik heb nu een gesprek met Jan Krams.

 

  1. Mijn eerste vraag is  Wie is Jan Krams.

Antwoord: Jan Krams is een sportieve altijd actief geweest Nederlandse man van 61 jaar geboren en opgegroeid in Amsterdam. Sinds twee jaar gescheiden, vader van een zoon van 31 en een dochter van 35 jaar en opa van twee kleindochters van 10 en 6 jaar

 

  1. Wat is jou overkomen Jan?

 

Antwoord:ik heb een zwaar herseninfarct gehad aan de rechterkant van mijn hersenen

2 a.  In het ziekenhuis kreeg je te horen, dat je waarschijnlijk de rest van je leven in een elektrische rolstoel zou moeten zitten.

Hoe is dat zo gegaan?

Antwoord: dat  is niet rechtstreeks aan mij verteld, maar aan mijn  toenmalige vrouw en kinderen

 

  1. Heb jij hulp en of revalidatie gehad.

Antwoord: ja ik heb gerevalideerd in Reade in Amsterdam

 

4 . Hoe ga jij hiermee om?

Antwoord: ik ben mijn hele leven eigenlijk op zoek geweest naar uitdagingen. Zowel op professioneel als op sportief gebied. Het overwinnen van wat mij overkomen is. Zie ik als mijn grootste uitdaging tot nog toe.

 

5 . Waar heb jij de meeste moeite mee?

Antwoord: dat ik mijn hobby’s niet meer kan doen. ( hardlopen en autorijles geven) en dat ik weggepest ben op mijn werk en het uwv daar niets aan gedaan heeft.

6.Toen ben je onbetaald vrijwilligers werk gaan doen als taalcoach. Aan wie?Aan “nieuwe” Nederlanders( asielzoekers)

 

  1. je deed ook aan muziek zelfs met 1 hand en 1 been. Welk muziekinstrument speel je? Gaat het goed?

Antwoord: ik deed niet aan muziek, maar heb het altijd willen doen, maar het was er nooit van gekomen. Ik speel nu drums en dat gaat heel goed. Ik heb reeds een aantal keren opgetreden. Ik heb dan ook een hele goede drumleraar hoor!

 

  1. Je hebt een boekje over je eigen ervaringen geschreven

Het heet. “ een nieuw begin, verder leven na een beroerte”

Hoe ziet je boek eruit, is het een dik boek

en waar kunnen de mensen je boek bestellen?

Antwoord: het is een dun boekje( slechts 80 pagina’s)en is geen literair hoogstandje! Het is eigenlijk bedoeld voor lotgenoten en/of hun familie. Het is o.a. verkrijgbaar bij bol.com.

 

  1. Zijn er positieve kanten die in jouw leven met NAH plaatsvinden?

Antwoord: Ik leg makkelijk contact en ben emphatischer geworden richting mensen met een handicap. Verder ben ik zelf veel relaxter geworden

9 . Hoe is het nu met je?

Antwoord: goed. Ik kan eigenlijk alles doen wat ik zelf wil en in het tempo dat ik zelf wil. Verder ben ik begonnen met een nieuwe revalidatietherapie en die begint langzaam resultaat te laten zien!   Daarnaast heb ik sinds 1 jaar weer een relatie en wel met mijn eerste vriendinnetje van 46 jaar geleden. Die ik via het radioprogramma adres onbekend. Weer teruggevonden heb.

 

  1. Tot slot; Heb je een tip voor mensen zonder NAH?

Antwoord: bedenk dat het ons allemaal kan overkomen en de persoon die het wel heeft. Heeft er zelf ook niet om gevraagd. Als je iemand met nah wilt helpen. Geweldig, maar vraag even of de persoon in kwestie het zelf ook wil. En luister naar wat hij/zij vraagt of zegt!

 

Dan wil ik je hartelijk danken voor dit gesprek.

Dag Jan.

Antwoord:

Dag Lieky

 

 

 

Column Lieky – Ja Potverdorie – Zondag 24 oktober 2021

Potverdorie……………

Het bezoek is de deur uit. Mijn hoofd is een en al chaos. Ik voel dat er

geen info meer bij kan. Dat neem ik ook niet meer op.

Bij veel bezoek spreken mensen door elkaar heen dat is vreselijk irri-

tant en dat gaat met mij niet goed samen. Die drukte om mij heen

kan ik niet goed verdragen. Het maakt mij onrustig. Is ook net alsof

het geluid op de achtergrond steeds sterker en drukker wordt.

Ik vergeet wat ik wilde zeggen. Ben heel snel afgeleid en dat stoort

mij in een gesprek. Als achter of naast de persoon nog iets of iemand

in beweging is dan ben ik mijn tekst kwijt.

Als het bezoek weg is dan voel ik uren daarna nog steeds mijn ver-

stoorde gevoel van onrust. Mijn hoofd/gedachten draaien overuren.

Het geruis in mijn oor druist door mijn hoofd. Ik voel mij uitgeblust

en doodmoe.

Dan gaan we naar bed. Ik lig uren te draaien en te woelen. Mijn

hoofd is nog steeds bezig met de gesprekken die allang achter de rug

zijn.  Zonder dat ik er verder nog iets aan doe want ik ben doodmoe, wil

niet meer denken maar toch blijft het erg onrustig in mijn hoofd en

blijven mijn gedachten maar doormalen. Ik kan het niet stopzetten.

Heel frustrerend.

Ik ben in mijn bed hartstikke moe en lig maar te draaien. Het is nu

half 3 in de nacht en ik slaap nog niet. Dus van ellende sta ik maar

  1. Ik zit nu beneden achter mijn laptop en schrijf mijn frustratie op.

Ik weet nu al dat mijn aanstaande weekend zal bestaan uit onrust.

blz 93

 

Dit bericht en vele andere korte verhaaltjes die ik in mijn boek heb geschreven over mijn eigen ervaringen met NAH. Dit bericht vind je terug op blz 93 In mijn boek NAH Niet Aangeboren Hersenletsel, Het is niet altijd wat het lijkt.

Het boek kan je bij mij  bestellen voor 10,00 en met verzendkosten samen  15,00 ik stuur het je per post op. mail mij liekyvandervelden@live.nl

Heb ook jij wel eens zo’n Potverdorie momentjes, waarvan je denkt “ja potverdorie”

Vertel ons gerust ook jouw Potverdorie momenten.

 

 

Gesprek met Lisa Hans – Zondag 22 augustus 2021

Goedemorgen Lisa

hallo Lieky

Lisa, ik heb aan de luisteraars al het een en ander over jou verteld.

  1. mijn eerste vraag aan jouw is, Wat is jou en je man overkomen?

 

ANTWOORD……………

Mijn man werd op 10 juli 2018 niet goed toen hij naar huis wilde rijden in de auto vanaf onze haven. Vanaf dat ogenblik begon voor ons een roalacoaster. Eerst dachten ze in het ziekenhuis aan een bloedpropje in de hersenen. Later bleek uit de MRI dat het wat anders was. Er kwamen veel onderzoeken, maar het ziekenhuis waar hij onderzocht werd was niet gespecialiseerd in bepaalde hersenaandoeningen. Dus werd mijn man over gedragen aan het hersentumorcentrum van het Erasmus MC.

 

Daar kregen we te horen dat hij tumoren had en werd er besloten een biopt te nemen. Daaruit bleek het Glioblastoom graad 4 te zijn de ergste gradatie van hersen kanker. Hij kreeg 3 tot 6 maanden nog te leven vertelden ze. Maar eerst nog behandelen.

 

Eerst bestralen met chemo, daarna nog 6 kuren chemo, dit hielp niet. Nog een zwaardere chemo volgde maar ook hier groeide de tumor doorheen. Eigenlijk werd ons verteld dat het 2 tumoren waren.

 

In juli 2019 werd hij uitbehandeld verklaard in het Erasmus. Maar wij gingen door met leven. Op de haven was een kennis die ons attendeerde op een ziekenhuis in Belgie en daar zijn we naar toe gegaan. Om een verhaal kort te houden. Mijn man heeft hersentumoren maar leeft gelukkig nog steeds en wij zijn er van overtuigd dat het door onze manier van leven komt (weed olie gebruiken THC en CBD) en de operatie in Belgie heeft er toe geleid dat hij nog leeft nu.

 

 

  1. Heb jij hulp en of revalidatie gehad.

 

Antwoord.………….

Tijdens de periode in het Erasmus is er een aantal partner avonden georganiseerd om inzicht te krijgen in de ziekte en wat het met zich mee kan brengen. Maar verder zijn wij er eigenlijk thuis ingegroeid.

 

Wel kregen we een goed gesprek met de huisarts toen Peter uitbehandeld was en kwam de wijkverpleegkundige bij ons thuis om polshoogte te nemen.

 

  1. 3. Hoe ga jij hiermee om?

Antwoord……………….

 

Eigenlijk draait ineens alles om je partner en de ziekte. Je wordt eigenlijk geleeft. Maar ik heb bewust wel samen met Peter bepaalde keuses gemaakt om door te gaan. Vanaf het begin komt Peter op de eerste plaats en dat is nog zo.

 

Ik probeer iedere dag als dat lukt een paar minuten voor mezelf te pakken. Want als ik dat niet doe hou ik het niet vol.

 

4 . Hoe gaat je gezin hiermee om?

Antwoord………………..

 

Eigenlijk is het hele proces best natuurlijk verlopen. Omdat Peter en Ik erg nuchter over alles zijn, hebben we dat ook zo over gebracht op onze zoons. Waardoor zij dit ook overgepakt hebben. Als ik hulp nodig heb kan ik altijd vragen aan hun of ze willen helpen.

 

  1. 5. Waar heb jij de meeste moeite mee?

Antwoord……………

 

Het moeilijkste vind ik dat mijn eigen leven stil staat en dat je niet zomaar spontaan dingen kan plannen. Iedere dag is het de vraag hoe zal die verlopen. Hoe zal Peter zich voelen, Zelf kan ik dus ook weinig dingen plannen zonder eerst van te voren van alles te regelen voor Peter.

 

  1. Wat doe je nu in je dagelijks leven?

Antwoord……………

 

Nu zorg ik 24 uur per dag voor Peter. Ik regel alles, uitjes, boodschappen, medicijnen, hond uitlaten, noem het maar op. Dingen die hij wil doen zoals schilderen naar de haven gaan.

 

 

  1. Het hele proces heb je bijgehouden in een dagboek.

Wanneer besloot je om er een boek van te maken?

Antwoord……………

 

Vanaf 2018 schreven wij inderdaad alles op. Eind 2020 begon ik bij mezelf te denken; ik kan nog wel jaren doorschrijven zo, maar ik kan het ook gaan delen met anderen. Misschien heeft iemand er iets aan, het is een korte biografie en die is erg persoonlijk. Ons leven is totaal veranderd qua gezondheid, financieel, en qua relatie.  Dus toen we de jaarwisseling 2020/2021 gehaald hadden besloot ik het verhaal zo een draai te maken dat het een manuscript werd.

 

  1. Wat wil je bereiken met je boek?

Hopelijk is er één persoon, ik hoop natuurlijk op veel meer mensen. Maar al is er maar één persoon die iets haalt uit het boekje, dan ben ik al blij. En er iets uit halen bedoel ik;  kracht,  positiviteit, doorgaan misschien qua leefstijl. Niet bij de pakken neer gaan zitten hoe klote die ziekte ook is.

 

Wil je hier iets meer over je boek vertellen?

Antwoord………………..

 

Het is een biografie over een korte periode van mijn/ ons leven wat we meegemaakt hebben toen Peter de diagnose hersenkanker kreeg.

 

Hoe we omgingen met de periode in de ziekenhuizen, behandelingen, veranderingen. Verandering van ons leven, relatie, persoon, karakter en werk. Van alles komt ter sprake.

 

In het boek kan je lezen wat wij er allemaal aan gedaan hebben om te proberen die nare kankercellen het zo vervelend mogelijk te maken, zodat ze of niet meer verder groeiden of zelfs misschien weg zouden gaan.

 

 

 

 

 

9 . Heb je enkele voorbeelden, welke problemen jij bent tegengekomen waar iemand anders iets aan kan hebben.  Wil je een stukje uit je boek voorlezen?

 

Vooral in het begin was het onduidelijk wat ik moest doen als Peter een soort epileptische aanval kreeg. Hij is erg gevoelig voor stress en kan daar dan ook aanvalletjes van krijgen.

 

In het boekje omschrijf ik die situaties wat wij deden. Ook hoe ik er achter kwam dat het uit zijn hoofd kwam.

 

Hij heeft meerdere kwaaltjes gehad en heeft die nog steeds in het boekje lees je wat voor een middeltjes wij dan probeerden.

 

Stukje uit boek voorlezen bladzijde:

 

 

10  . Waar kunnen de mensen jouw boek kopen?

Antwoord…….

Als je naar mijn facebook site gaat Lisa Hans staat daar een link daar kun je op klikken. Ook kun je bij de uitgever zelf het boek bestellen zij heten www.boekscout.nl Ook gaat het boekje bij Bol.com in de verkoop.

 

 

Op mijn Facebook tijdlijn Lisa Hans plaats ik een link waar je op kan klikken en het boek bestellen.

 

Lisa wat kost je boek?

Antwoord………………..€17,99    Neem gerust contact met mij op.

 

 

Tot slot; Wil ik je hartelijk danken voor dit gesprek.

Dankjewel Lisa.

 

Alles wat hier verteld is, staat ook op de website www.luisternaarnah.nl

Column Lieky – Nauwelijks begrip – Zondag 16 mei 2021

Sommigen storen zich eraan dat ze niet of nauwelijks begrepen worden door een ander. Soms komt dit door gebrek aan informatie. Informatie schept duidelijkheid en inzicht, en daardoor meer begrip. Vertel jij een ander niet wat er met jou aan de hand is, dan mag je eigenlijk ook niet verwachten dat die persoon jou begrijpt.Blijf vertellen hoe het met je gaat, zodat een ander op de hoogte is van jouw situatie. Denk hier eens over na. Je kunt op verschillende manieren jouw verhaal vertellen. Wanneer je informatie geeft, dan spreek je op een andere manier dan wanneer je bijvoorbeeld over jouw emoties vertelt (klaagt). Vertel in het algemeen over een hersenletsel en restverschijnselen die onzichtbaar zijn voor iemand anders.

.

Let maar eens op; spreek jij over hoe moeilijk het voor jou is en dat het een drama is, dan is de aandacht van de mensen snel over. Maar vertel jij om informatie te geven hoe het met je is en hoe jij hiermee omgaat, dan blijft de aandacht langer hangen.

 

Je kunt bv. vertellen dat jij jouw leven nu moet aanpassen aan de

beperkingen die je door de restverschijnselen hebt en hoe je dat doet. Dat je niet alles op een dag kan doen. Ook niet 2 dingen tegelijk. Dat je niet meer tegen drukte en lawaai kan.

Dat je soms slechte dagen hebt en alleen maar rust nodig hebt om bij te komen dat je anders over je grenzen gaat zodat je energie nergens te vinden is. En dat je de hele verdere dag en de dag erna sloom en futloos bent. En dat je soms betere dagen hebt. Dat je structuur in je leven nodig hebt; een goede dagstructuur en weekstructuur en structuur in al je activiteiten. Dat structuur in je dagelijkse leven je op gepaste afstand houdt van je grenzen. Dat je soms emotioneler dan anders bent en dat je elk moment in tranen kunt uitbarsten. Je verwardheid, je concentratieproblemen die je hebt en de vermoeidheid ook slopend voor je zijn. Dag in dag uit houdt het je bezig om de dag goed door te komen. Je weet nooit van te voren wat voor een dag het vandaag voor je zal zijn.

.

Je kan gerust vertellen dat het moeilijk voor je is, maar vertel dit nadat je de informatie hebt opgenoemd over hoe jij je leven moet aanpassen aan je huidige situatie. Als die informatie er is, dan heb je steeds minder van die moeilijke vragen of situaties waar onbegrip de overhand heeft. Hoe meer jij vertelt over jezelf en hoe jij hiermee omgaat, hoe beter het ook voor die ander te begrijpen is. Daardoor wordt het makkelijker om met die restverschijnselen te leven.

.

Dit bericht vind je terug op Blz 23 in mijn boek N.A.H. Niet Aangeboren Hersenletsel. bij mij te bestellen € 10,00.

Groet van Lieky Van der Velden