Column Lieky – Mijn herseninfarct – Zondag 18 april 2021

Klik hier voor de directe link naar het Digitale Loket

Stukje uit mijn dagboek. 2012/2013

Mijn naam is Lieky van der Velden.

Dit is mijn verhaal.

Zo is het met mij gegaan na mijn herseninfarct.

 

ik werd midden in de nacht wakker en voelde mij ernstig ziek ik dacht aan de griep. ik wilde mijn bed uitstoppen doch mijn arm en been werkte niet meer mee. mijn mond was scheef en mijn stem klonk niet meer hetzelfde.

 

Ik kreeg in het ziekenhuis te horen, “Mevrouw u heeft een herseninfarct gehad. Verwart bleef ik achter op een zaal met nog 10 verschillende patiënten. Met 5 verschillende pilletjes mocht ik naar huis. Geen nazorg geen revalidatie en ik wist niet dat ik dat nodig had. Ik was verward en had geen ervaring met de gevolgen van hersenletsel. Alles was voor mij een nieuwe ervaring waar ik niets vanaf wist.

 

Thuis zat ik in een stoel en bleef zitten omdat ik niet wist wat te doen.

Meer en meer ging ik mij aan mezelf ergeren, omdat ik mij totaal anders voelde. Vroeg mij af wat ik fout deed. Zo was ik niet en dit vond ik maar niks.

 

Moeheid is meer dan lastig maar de verwardheid en niet goed kunnen denken en begrijpen wat is gebeurt, maakte mij opstandig. Dat bracht mij steeds weer in een neerwaartse spiraal.

 

Het ‘gewoon’ doen, koste moeite. Ik moest nadenken bij alles wat ik deed.

Concentratie kost energie de was de hele dag door.

Niet te vergeten dat mijn hersenen die beschadigd zijn en dus minder aankunnen dan voorheen.

 

Vermoeidheid bleef mij begeleiden. Soms vergat ik dat ik niet goed meer kon lopen. Zonder er aan te denken stond ik op uit mijn stoel en lag tijd van niets weer op de grond. Ooh jaa, dat gaat niet goed meer.

 

 

Vanaf mijn verblijf in het ziekenhuis wist ik een ding zeker. Mijn hersenen moest ik weer in verbinding brengen met mijn lichaam die niet goed meer functioneerde.

Ik was er van overtuigd dat dit belangrijk was en dat ik dit voor mijzelf moest doen. Zo begon ik meteen met oefenen om mijn hersenen weer in verbinding moest brengen met mijn lichaam.

 

Ik dwong mijzelf steeds mijn gedachten bewust te richten op mijn voeten. Heel geconcentreerd lopen, hak, zool, tenen. Constant liep ik in het ziekenhuis door de zaal en de gang op en af.  Heel bewust en gefocust op mijn voeten. Helemaal in mij op te nemen en te voelen, anders begrijpen mijn hersenen dat niet. dat dacht ik erover .Hak, zool, tenen.

Ik moet mijn hersenen in verbinden blijven brengen met mijn voeten die moeten weer samen werken. Het kan niet zonder. Dus ik bleef lopen en lopen en lopen.

 

Een heel vermoeiende tijd. Mijn batterij van energie liep sneller leeg dan normaal, het duurde ook langer om weer op te laden.

De andere morgen opstaan soms zonder een goeie nachtrust, maar dan moest ik nog aan mijn dag beginnen.

 

Terwijl ik mij nog steeds verwart voelde, wist ik eigenlijk wel dat ik mijn hersenen moest resetten. Die verwardheid gaf mij niet veel terug.

 

Dapper zocht ik verder naar informatie en antwoorden. Ik herinnerde mij van vroeger dat ik bij verwarde en negatie gedachten, mij moest concentreren op mijn denken om de baas te zijn over mijn gedachten. Ik herinnerde mij om aan mijzelf te werken.

 

Dus ik dacht, ik moet mijn hersenen laten weten dat het steeds beter met mij gaat. Anders blijven die verwart. Daar was ik van overtuigd. Dus ik begon mijzelf te helpen.

Om mijn gedachten op orde te krijgen, zei ik iedere dag wel 10 keer achter elkaar dit zinnetje op.

“Iedere dag gaat het met mij in alle opzichten, steeds beter en beter en beter”. Ik riep mijn gedachten steeds terug als deze dwalende waren. Ik dacht inplaats aan negatieve gedachten aan bloemen en vulde mijn hoofd met wit zonnen licht.

Ik wist dat ik heel overtuigend moest zijn om resultaat te kunnen boeken. En volhouden met oefenen tot dat ik merkte dit werkt goed.ik wist het uit mijn verleden dat het zo werkt om mijzelf te helpen.

*

Mijn gedachten kreeg ik zo op orde. Mijn lichaam begon steeds meer naar mij te luisteren. Het gaat langzaam maar daar stoorde ik mij niet aan. Ik keek naar resultaten die er varen. Dat gaf mij moed en vertrouwen in mijzelf dat het goed komt.

 

Langzaam ging het geestelijk en lichamelijk steeds beter en beter met mij.

Ik heb veel geleerd en aangepast aan het leven dat ik nu leef. Ik ben mij meer bewust van mijn denken mijn doen en laten en mijn verbeteringen.

Nu gaat het goed met mij.

 

Ik heb mijzelf willen verbeteren en dat is mij aardig gelukt.

Ik heb enkele maanden na mijn herseninfarct in 2012  een besloten Facebook pagina aangemaakt. Hersenletsel NAH Restverschijnselen.

https://www.facebook.com/groups/1531465843770226/

 

 

Nu in 2021 zijn er meer dan 7600 leden.

Dat is heel veel maar dat wilt ook zeggen dat er veel vraag is naar informatie, feedback en lotgenoten contact. Ik ben zelf erg acties op deze pagina met berichten over, kijk ook eens op een andere manier naar jezelf en je situatie.

Je kan meer voor jezelf doen.  Je bent sterker dan je nu misschien over jezelf denkt.

 

In 2019 ben ik gestart met een radioprogramma “Luister naar NAH” en chronische zieken. In 2020 heb ik mijn boek in eigenbeheer uitgegeven “ N.A.H. Niet Aangeboren Hersenletsel.”

In februari 2021 heb ik op mijn website www.lotgenotencentrum.nl een Digitaal Info loket aan gemaakt met meer dan 40 deelnemers. Therapeuten, workshops, coaching en hulpverleners die je kunnen helpen met info en begeleiding.

je ziet ik heb niet stil gezeten. met mij gaat het goed.

Ik dank voor de aandacht.

Mijn naam is Lieky van der V

Facialis parese of aangezichtsverlamming – zondag 18 april 2021

Aangezichtsverlamming

Facialisparese ofwel vertaald naar aangezichtsverlamming kan na een CVA ook voorkomen en kan tot meer problemen leiden dan je op het eerste gezicht zou denken (op het eerste gezicht, een toevallige woordspeling) Zelf heb ik dit probleem sinds mijn laatste infarct in 2018. En ook dit verschijnsel wordt zwaar onderschat.

De nervus facialis of aangezichtszenuw

Beide kanten van uw gezicht hebben een nervus facialis ofwel aangezichtszenuw. Deze zenuw zorgt voor de gelaatsexpressie van het aangezicht (mimiek). Ook het sluiten van je ogen en mond wordt geregeld door deze zenuw.

De aangezichtszenuw komt uit de hersenen en loopt door een nauw, benig kanaal (tunnel) in de schedel om tenslotte tevoorschijn te komen in de oorspeekselklier, die voor het oor ligt. In deze speekselklier splitst de zenuw zich in verschillende takken naar de spieren van het gezicht. Een kleine aftakking van deze zenuw loopt naar de tong en zorgt voor de smaak.

De aangezichtszenuw is vergeleken met andere zenuwen kwetsbaar. Waarschijnlijk komt dit vanwege het nauwe en lange benige kanaal waardoor de zenuw verloopt. Wanneer om welke reden dan ook de zenuw binnen de schedel beschadigd wordt, gaat de zenuw minder goed functioneren. De aangedane zijde van uw aangezicht beweegt niet goed meer mee. Dan heb je een verlamming aan deze zijde. Wanneer de aangezichtszenuw (vrijwel altijd aan één zijde) slecht functioneert, valt de functie van de spieren in die gezichtshelft uit. Dit noemt men een facialisverlamming.

Het gevolg is een scheef gezicht. De mondhoek hangt lager, de plooi tussen neus en mondhoek verdwijnt en het oog is wijder dan aan de gezonde zijde. Het is onmogelijk het oog te sluiten en bij pogingen daartoe ziet men het oogwit verschijnen. Dit wordt veroorzaakt door het omhoog draaien van de oogbol. Een gewoon verschijnsel dat normaal niet wordt gezien, omdat het ooglid er overheen schuift. De wang is slap en doordat de mond deels omlaag hangt, is praten en slikken moeilijk. Soms loopt speeksel uit de mond.

Een verlamming kan volledig of onvolledig zijn. Bij een onvolledige verlamming zijn de aangezichtsspieren in beperkte mate beweeglijk. Een onvolledige verlamming kan zich binnen enkele dagen toch nog ontwikkelen tot een volledige verlamming.

Overigens kunnen soms ook (oor)pijnsensaties ontstaan.

Oorzaken van een facialisverlamming kunnen onder andere zijn:

  • oorontsteking;
  • schedelletsel zoals CVAof letsel na operatie,
  • een tumor die op de zenuw drukt. Hierbij treedt de verlamming dikwijls zeer geleidelijk op;
  • de zogenaamde tekenbeetziekte (ziekte van Lyme).
  • het gordelroosvirus. Deze verlamming is vaak pijnlijk en gaat soms gepaard met gehoorverlies en evenwichtsstoornissen;
  • Deze vorm noemt men de verlamming van Bell

In ca. 50% van de gevallen spreken we van de verlamming van Bell.

De verlamming van Bell, kan in het algemeen als een milde aandoening worden gezien.

Prognose van de aangezichtsverlamming

De verlamming van Bell geneest vaak zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken spontaan en volledig. De leeftijd speelt hierbij echter een grote rol: Een onvolledige verlamming geneest meestal vanzelf zonder problemen.

Duurt de genezing langer dan een jaar, dan zal volledig herstel waarschijnlijk niet optreden. Hierop is de kans ook groter als bij een volledige verlamming door zenuwverval de nervus facialis beschadigd wordt.

Restverschijnselen

Na een aangezichtsverlamming met zenuwverval kunnen hinderlijke verschijnselen blijven bestaan. Door een verminderde spierkracht kunnen oog en mond onvolledig worden gesloten. De aangedane zijde kan abnormaal meebewegen bij spreken, eten en fluiten. Verder kan de aangedane zijde strak aanvoelen en het oog tijdens het eten tranen (“krokodillentranen”).

Het herstel zal een jaar na het begin van de verlamming niet verder doorzetten.
Na verloop van jaren kan de verlamming minder zichtbaar worden, omdat de huid ouder wordt en uitzakt. Het eindresultaat is vaak acceptabel.

Behandeling

Rust

Bij de verlamming van Bell zal het spontaan herstel worden afgewacht zolang de functie niet of niet helemaal uitvalt. Absolute rust lijkt niet noodzakelijk, maar uit oogpunt van de mogelijke oorzaak is het vermijden van teveel inspanning misschien op zijn plaats.

Oogproblemen

Ter voorkoming van oogproblemen wordt geadviseerd tijdens de nachtelijke uren het aangedane oog te behandelen met oogzalf of af te plakken met een horlogeglasverband. Dit voorkomt uitdroging. Zonodig kunnen overdag beschermende oogdruppels worden gebruikt.

Mimetherapie

Bij onvolledig herstel door beschadiging van de zenuw kunnen de hinderlijke restverschijnselen (asymmetrie in het gezicht, verminderde functie en abnormaal meebewegen) zoveel mogelijk onderdrukt worden door specifieke oefentherapie (“mimetherapie”). Deze behandeling beoogt een betere controle te krijgen over de gestoorde gelaatsexpressie. Door oefenen wordt een bewust verband gelegd tussen lichaamstaal, emoties en gelaatsuitdrukking. De oefeningen zijn gericht op ontspanning, beheersing van de ademhaling en het leren bewegen van de mimische spieren van gezonde en aangedane zijde samen.

Logopedie

Ook logopedie kan behulpzaam en waardevol zijn. Logopedie kan mime oefeningen geven maar kan ook aandacht geven aan het probleem met eten en drinken. Bij de slikstoornissen zagen we ook al dat logepedie veel kan betekenen. We zagen immers net bij de restverschijnselen dat de mond abnormaal meebeweegt met eten en drinken, waardoor dit via de zijkanten weer uit de mond loopt.

(Mijn Tip: gebruik babydoekjes ivp papieren tissues, is zachter voor je huid plús het reinigt beter)

Psychosociale begeleiding

Psychosociale begeleiding is bij een aantal patiënten noodzakelijk.

Plastische chirurgie

Indien er restverschijnselen overblijven, kan reconstructieve aangezichtschirurgie tot de mogelijkheden behoren. Dit is uiteraard afhankelijk van de wensen van de individuele patiënt en kan variëren van een goudgewichtje in het bovenooglid om ervoor te zorgen dat het oog beter sluit tot reconstructies met behulp van zenuwtransplantatie. Een normale situatie wordt echter met de operatie niet meer bereikt en dit zijn dus tot op zekere hoogte hulpmiddelen.

Tenslotte: nog iets wat wel leuk meegenomen is: Aan de zijde van je verlamming zul je geen rimpla rond je mond krijgen, aangezien dir zijde verlamd is. Een reden minder om een plastisch chirurg in te schakelen..

Overigens: De problemen die ik tegen kom probeer ik hier ook te beschrijven.

  • Er is bij mij sprake van krachtsverlies in mijn mond. Dit maakt kauwen moeilijk en daardoor is eten regelmatig ook vermoeiend.
  • Daarnaast is het opletten dat ik goed eet en niet drank of eten uit mijn mond loopt. Vandaar mijn tip voor het gebruik van babydoekjes.
  • In combinatie met de slikstoornissen snapt iedereen wel dat eten veel energie kost voor me.
  • Een ander probleem is mijn gebit: ik heb een kunstgebit ,één gewone en één klikgebit. Zo gauw die op maat gemaakt is, past hij even. Letterlijk even: na een week zit hij niet meer fijn. Dan worden praten en eten weer moeilijker. Dit heeft alles te maken met mijn aangezichtsverlamming. De spieren en pezen in mijn mond veranderen continu en daar is helaas niets aan te doen. En het gebit steeds plakken is ook geen oplossing, zelfs de plak blijft niet meer zitten.
  • Dit laatste, mijn gebit dus, is het grootste probleem, al dacht ik na het herseninfarct in 2018 dat mijn scheve mond het grootste probleem was. Het scheve gezicht is zeker niet mooi te noemen maar de meeste mensen zeggen dat het wel meevalt. Zelf ben ik het daar niet eens mee, maar er bestaan ergere dingen.
  • Tenslotte zou ik mijn smaakproblemen bijna vergeten. Door die aangezichts verlamming heeft die zenuw die bij de tong vertakt, ervoor gezorgd dat mijn smaak veranderd is. Dingen die ik héérlijk vond, zijn nu niet meer te eten. Andersom ben ik nog niet tegengekomen, moet ik misschien eens gaan proberen. Wie weet wat ik dadelijk ineens wél lust

  

      

3 weken vóór het herseninfarct                      1 week ná het herseninfarct

 

 

 

 

 

Column Marly- Checklists en andere formulieren

Vaak is het moeilijk om zaken overzichtelijk te houden en dan ga je het liever uit de weg. Of we nu praten over een etentje thuis organiseren, een feestje voor je kinderen bijvoorbeeld of een weekendje weg of zelfs een vakantie als dat straks weer mogelijk is.

Maar dat vluchtgedrag is helemaal niet nodig. Op internet vind je voor elk thema/onderwerp wel een checklist! En geloof me, met een checklist bij de hand wordt het veel makkelijker want:

Checklists hebben veel voordelen:

  • Het kost je niets. En dat is niet veel voor iets dat je leven zo ontzettend kan verbeteren.
  • Je verhoogt je levenskwaliteit. Omdat je zelf bepaalt welke zaken je op je checklists zet, kun je de kwaliteitsstandaard zo hoog maken als je zelf wilt. En omdat je nooit meer een stap vergeet, maak je je leven zo steeds beter.
  • Het werk wordt eenvoudiger. Een checklist helpt je een routine te ontwikkelen waardoor je goede gewoontes opbouwt.
  • Je kunt stoppen met nadenken. En dit is het grootste voordeel. Je verhoogt je levenskwaliteit en werkt efficiënter. En tegelijkertijd verbruik je minder hersenkracht omdat je alleen nog maar hoeft te doen wat er op je checklist staat. Het is de LED lamp van persoonlijke effectiviteit.

En al dit zorgt er weer voor dat we energie overhouden ! Energie die we beter kunnen besteden aan hetgeen waar we de checklist voor maken. Niet dan?

 

Natuurlijk ga ik niet in deze uitzending allerlei checklists voorlezen., Nee, maar dit is wel iets wat jullie op onze website kunnen gaan vinden. In de rubriek Tips en Weetjes zal ik regelmatig meerdere checklists met eventuele uitleg gaan plaatsen. Zo kunnen jullie ook week- en kookschema’s te verwachten.

Bron: https://sochicken.nl/checklists

Vanaf nu dus te vinden op www.luisternaarnah.nl

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column Carsten Hemsø – De herinnering blijft

De herinnering blijft

En het is aan jou of deze herinnering je blij maakt of dat het snijdt

In het proces van acceptatie zal je vaak zat je vingers snijden aan herinneringen van wie je was en wat je allemaal kon voor het noodlot je oude ik van je afpakte.

Herinneringen die eigenlijk mooi zijn, zijn in ene te pijnlijk om aan te denken. Alles wat jou jou heeft gemaakt, je heeft gevormd, doet in ene afbreuk aan alles wat je al hebt bereikt in je leven. Want het mag niet meer zo zijn. Je zal nooit meer datgene kunnen doen wat je voorheen kon doen. Dingen die je nog wou doen in je leven liggen ook plotseling buiten je bereik. Herinneringen die je niet meer mag aanmaken, wat het allemaal nog moeilijker maakt.

Maar de herinneringen aan wat was, zijn als een angel in je hart, die maar blijven ontsteken. Wanneer het juist die herinneringen zijn die je hart moeten vervullen met blijdschap en trots.

Maar je blijft vasthouden aan hoop dat het wel weer kan zijn. Hoezeer je best wel weet dat dat nooit zal gebeuren. Maar je kan en wil het niet geloven. Waarom nou? Waarom moest dit gebeuren? Waarom?

Het verdriet van het verlies is te groot. Het neemt alle ruimte in waardoor er geen ruimte meer is om nieuwe herinneringen aan te maken. Om nieuwe mogelijkheden te ontdekken om je nieuwe ik net zoveel de moeite waard te maken als de oude. Dat je nieuwe herinneringen je later net zo blij kunnen maken als je oude.

Besef je dat wij de kans hebben gekregen om kanten van het leven te ontdekken die gezonde mensen nooit zullen meemaken. Zij leven in een gehaaste maatschappij waardoor zij de kleine dingen in het leven missen. Wij daarintegen zijn gedwongen te onthaasten, waardoor wij de kans krijgen om een kant van het leven te zien die zoveel meer waard is.

En ik denk dat als je er echt even bij stil gaat staan wij ook meer waarde hechten aan onze herinneringen. Nog meer als een ander het mooie kunnen zien ervan en er meer waarde aan hechten

De herinnering blijft

En dat is een mooi iets. Heb troost in het gegeven dat je het wel hebt meegemaakt in je leven. Je hebt het gedaan. En ookal mis je het enorm, je hebt niks gemist. Die herinnering heb je in de pocket

En niks of niemand pakt die herinnering van je af. Behalve dan voor degene wiens aandoening nou juist daar doorheen gaat met de sloopkogel.

Ik heb ervoor gekozen, na 13 jaar vechten tegen het verdriet die al die mooie herinneringen teweeg brachten, om die herinneringen de waarde te geven die ze al hadden. Ik vertik het om van zoiets moois zoiets ellendig van te maken. Mijn herinneringen verdienen dat niet. Ik verdien dat niet. En kies ervoor nieuwe herinneringen aan te maken met wie ik nu ben en wat ik nu kan. Zodat ook deze herinneringen later mij met net zoveel vreugde vervullen en mij helpen beseffen dat tegen alle verwachtingen in ik verder ben gegaan met leven in plaats van dat ik weemoedig stil blijf staan bij hoe het was.

Ik geef het hier en nu de kans om mooie herinneringen aan te maken. Nieuwe mogelijkheden te ontdekken. Te genieten van de allerkleinste dingen die het leven te bieden heeft.

Ik heb legio aan mooie herinneringen van hoe het was. En zij vullen mijn hart met trots en een tevreden gevoel

En die herinneringen zullen altijd blijven

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Wat is het Digitale Info Loket

Voor méér informatie Klik hier

www.lotgenotencentrum.nl

https://lotgenotencentrum.nl/digitaal-loket/

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail