Podcast met Sebastien Naulais van de Stichting Onbegrends avontuur

Podcast staat onder tekst

Vandaag 8 november heb ik een gesprek met Sebastien Naulais uit Maastricht maar is geboren in de buurt van Den Haag.

 

Ik heb uren met Sebastien zitten kletsen ik was helemaal onder de indruk van zijn verhaal.

 

Sebastien is van oorsprong fysiotherapeut en komt in zijn beroep vaak in aanraking met mensen die hun leven leiden/lijden met een lichamelijke beperking. Sebastien vertoeft graag op avontuurlijke wijze in de natuur. Hij heeft een grote passie en een innige binding met de natuur.

 

Hij heeft een droom waargemaakt. Daar gaat hij vandaag alles over vertellen.

Sebastien zegt: “als ik op pad wil gaan trek ik mijn schoenen aan en ga ik”. Dat zou voor iedereen mogelijk moeten zijn. Hij maakt het mogelijk voor mensen met een beperking!

 

Ik heb Sebastien uitgenodigd om bij mij thuis aan tafel te komen.

Laten wij gaan luisteren wat Sebastien te vertellen heeft.

 

 

Goedemorgen Sebastien

Mijn eerste vraag is altijd;

 

Wie is Sebastie Naulais?

Waar kom je vandaan?

Wat is je dagelijkse werk?

 

In mijn intro vertelde ik al dat jij  je droom hebt waargemaakt.

Ergens is het voor jou begonnen om je droom na te gaan.

Vertel eens iets over jouw project?

Hoe is het ontstaan van dit project begonnen.

 

 

Hoe werkt die Joelette-stoel?

 

Wanneer heb je deze Stichting  “onbegrensd avontuur” opgericht?

Wat doe je precies met de stichting?

Met wie doe je dit project samen?

 

Waarom reizen?

Wat is de natuur voor jou Sebastien?

Hoe zien jullie tochten eruit:

 

Voor wie zijn jullie tochten eigenlijk bedoelt?

Er zijn mensen die hebben medicijnen nodig, is dat een probleem?

 

Waar zijn jullie al zoal geweest?

Welke reizen zou je nog willen maken?

 

Hoelang doen jullie dit al.

Organiseren jullie het transport van en naar de tochten?

Hoe kunnen de tochten zo goedkoop zijn?

Hoeveel kosten de tochten?

 

 

Met hoeveel vrijwilligers zijn jullie?

Wat wordt verwacht van de vrijwilligers?

Kunnen zich nog vrijwilligers aanmelden?

 

 

Jullie houden het niet slechts bij wandelen?

Wat organiseren jullie nog meer?

 

 

Hoe kan het in deze corona tijd doorgaan?

 

Heb ik nog iets vergeten wat jij graag nog wilt vertellen?

Tot slot

 

Waar kunnen mensen jullie vinden?

https://www.onbegrensdavontuur.nl/

het zou mooi zijn om deze website te like.

 

Email:  stichtingonbegrensdavontuur@gmail.com

Tel:       (+31) 6 299 17 374

 

https://soundcloud.com/user-591432937/podcast-sebastie-inclusief-voorwoord

Podcast Lieky en Jacques van der Weide ‘Rouwen en rituelen’ bij Levend Verlies

 

  • Rouwen en rituelen bij NAH
  • Vorm geven aan levend verlies
  • Rouwen en levend verlies
  • Na hersen aandoening en uitval van lichaamsdelen, geheugen etc
  • roller coaster
    • van zorgen herstel revalidatie
    • Terug keer thuis
    • Gezin
    • Vrienden
    • Terug keer in de maatschappij

Tijd tot bezinning !!!

  • Tijd tot bezinning
  • Acceptatie
    • Ik wil leren accepteren dat accepteren niet bestaat.

Verzet proces van het oude niet los laten

Hindoeïsme Rouwen….

Verdriet en pijn is ….

Want niet het loslaten geeft verdriet maar het vasthouden aan wat er niet meer is.

  • Vorm geven aan Rouwen levend verlies
  • Je spreekt het uit
  • Tastbaar maken van gevoelens van verlies
  • Ritueel
  • Je geeft aandacht en tijd aan het gene wat je verloren hebt
  • Je bent dankbaar voor wat je nog hebt
  • Je deelt het met je familie en vrienden
  • Waarom een ritueel
  • De functie van het ritueel komt uiteindelijk neer op orde scheppen.
  • Orde in de zin van greep op het leven behouden, chaos voorkomen, samenzijn markeren, een eerbetoon aan wat er is.
  • Het niet kunnen loslaten geen plek kunnen geven
  • Vooral je naasten.
  • Rituelen zijn heilzaam, ze kunnen je helpen om je lichaam maar vooral je geest te transformeren, te helen wat geheeld moet worden. Het los laten en het weer verwelkomen van het nieuwe.
  • Ritueel is verbindend
  • Verbindend met jezelf
  • Je partner
  • Gezin
  • Vrienden
  • Blijk geven aan een grote verandering
  • Erkenning geven aan de verandering
  • Nieuwe fase nieuwe start
  • het herschrijven van zingeven
  • Hoe kun je vorm geven aan een ritueel zoals levend verlies
  • Voorbereiding
  • Bezinning
  • Een intentie hebben “wat wil je bereiken met het ritueel”
  • Wat voelt goed voor jou
  • Welke muziek
  • Voorwerpen
  • Geur
  • Mensen horen hierbij
  • Wie kunnen jou en je naasten steunen
  • Onderdelen bij het ritueel
  • Welkom en in het moment zijn
  • uitspreken van je intentie
  • Zorgdragen van de 4 elementen vuur/water/ aarde /lucht Windrichtingen
  • Het verbindende / bron/goddelijke of verbinden met de ether
  • Het oude vaarwel zeggen en het nieuwe verwelkomen
    • Verhalen anekdotes waardering dank successen muziek
    • Liefde vol en met respect los laat ceremonie
    • Het nieuwe vieren
    • Bedanken dat het er is zoals het is.
    • Ritueel en verwachtingen
  • Je hebt stil gestaan
  • Acceptatie
  • Ruimte gemaakt
  • Richten op het nieuwe
  • Zingeving vragen en ontvangen
  • Afsluiten
  • Vredig en voldaan gevoel
  • Je hebt weer contact met je-zelf

Contactgegevens Jacques van der Weide

jvanderweide@liocoaching.nl 

www.liocoaching.nl

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Podcast met Ad van Camerijk en Lieky van der Velden

Audio staat onder tekst!

Ik heb een lang gesprek met Ad van Camerijk.

Wat wij beiden heel graag willen is dat anderen kunnen begrijpen

wat gaat er door je heen als je een hersenletsel hebt die niet meer overgaat.

Dat je opeens een totaal andere leven moet leiden. Dat je oude leven nooit meer terug komt.

Ad gaat ons vertellen, wat gebeurt er allemaal in je gedachten je lijf je ziel en je leven als je onverwachts wordt overvallen door een hersenletsel die je leven totaal op zijn kop zet.

 

Laten wij Luisteren naar het indrukwekkend gesprek met Ad van Camerijk

 

 

Goedemorgen Ad

 

Goedemorgen Lieky

Laten wij beginnen met de eerste vraag  Wie is Ad van Camerijk?

Antwoordt Ik ben een 65 jarige man , geboren in Rotterdam en momenteel wonend met mijn vriendin Iris in Spijkenisse

Vraag   Wat is er met jou gebeurt Ad?

Andwoordt In 2009 kreeg ik een cva. Na een kort coma bleek ik hersenletsel te hebben opgelopen met alle gevolgen vandien.

 

Hoe heb jij dit vanaf het begin ervaren Ad?

Antwoordt Aanvankelijk besefte ik nauwelijks wat er gebeurd was. Het was niet makkelijk, want ik zweefde door het ontwaken uit de coma wekenlang tussen hemel en aarde, zeg maar. Maar ik heb heel erg veel steun gehad van mijn lotgenoten.  Zij zijn vanaf het begin tot aan vandaag de dag heel erg belangrijk voor mij geworden in mijn strijd. En in de 10 jaar na mijn cva heb ik veel lotgenoten ontmoet bij revalidatie en de therapieën. Ik ontdekte dat er veel overeenkomsten waren, maar ook verschillen. Natuurlijk is niet elke NAH hetzelfde. Ook zijn er verschillen in hoe men met de gevolgen van het hersenletsel omgaat.  Ik zag lotgenoten er ogenschijnlijk bijna moeiteloos mee om gaan, maar ik zag ook veel pijn en frustratie en  vaak eenzame gevechten over wat ze gedeeltelijk of geheel voor altijd verloren waren. Te maken hadden met Levend Verlies.  Mannen die zich “ontmand” voelden, omdat ze geen gaatje meer in de muur konden boren of behangen en schilderen of netjes

recht het vinyl in de gang konden knippen. Vrouwen, die zich wanhopig afvroegen of ze nog wel een echte moeder konden zijn en zich niet meer de zorgende huisvrouw meer konden zijn. Of de last die ze waren geworden in hun gezin. Te veel om op te noemen.

 

Dat is erg triest. Werd er wel over gesproken hoe moeilijk dit voor ze is?

 

Antwoordt:, Dat wel, maar onvoldoende en oppervlakkig. Er zou gewoon veel meer ruimte en tijd moeten worden vrijgemaakt. Maar nu moet het schema van de revalidatie of therapie zo goed mogelijk worden vastgehouden. Er moet worden gezegd dat het ook niet echt een onderwerp is waar makkelijk over gepraat wordt. Toch waren er vaak van die  ongemakkelijke stiltes in de groep. De worsteling werd niet echt gedeeld, terwijl de strijd duidelijk zichtbaar was. En dat terwijl juist lotgenoten je het verst kunnen helpen – al was het alleen maar door erkenning en herkenning – bleef juist deze deur gesloten. Is het een taboe? Is wegstoppen misschien minder moeilijk dan het monster recht in de ogen aankijken? Komt er schaamte bij kijken?  Ikzelf herken het wel, uit mijn eigen leven. Bovendien zijn sommige dingen te confronterend en lijkt het minder pijnlijk het gewoon weg te moffelen en te ontkennen, dan er mee aan de slag gaan. Dat het monster dan regelmatig terugkomt om onrust te zaaien moet dan maar.

 

Ik denk Ad, dat het een monster is omdat het JUIST NIET besproken wordt.

 

Antwoordt: Nou, daar ben ik het helemaal mee eens. In je eentje is het een vreselijk moeilijke zaak. Misschien wel onmogelijk, want wat je niet goed verwerkt boomerangt altijd weer een keer naar je terug. Vaak weet men ook niet hoe het te herkennen of aan te pakken. Er is dan ook een soort van angst dat je de enige bent. En schaamte speelt ook een grote rol mee. Ik pleit er voor dat lotgenoten veel meer levend verlies gaan delen met elkaar, want de buitenwereld snapt er nauwelijks wat van en kan slechts gedeeltelijk helpen.

 

 

 

Vraag: Hoe was het in de eerste jaren voor jou Ad?

Voor mij stonden de eerste jaren bijna volledig in het teken van mobiliteit. Ik was halfzijdig verlamd en had alles wat ik in me had nodig om uit die rolstoel te komen. En daarna vroeg elke meter lopen achter de rollator volle bakken met energie.  Maar in de eerste jaren heb je nog alle hoop dat er nog herstel zal zijn. En dat is ook wel gedeeltelijk zo, want in de eerste jaren heb je de grootste kans op het meeste herstel, maar niet alles. En daar had niemand het over. En al helemaal niet over levend verlies.

 

 

Vraag:   Wat was voor jou een inzicht Ad? Wanneer had jij in de gaten dat je een verkeerd beeld volgde?

Antwoordt:

Tijdens de therapieën. Bij de Bavo en daarna bij Recuper nog niet zo. Maar bij  Hersenz werd het kristalhelder.

 

Vraag: wat zat er  in het pakket therapieën?

Antwoordt:  Er werd aandacht besteed aan oa woedebeheersing, orde en regelmaat, agenda-training, PLANNING, uitleg wat er met je hersenen aan de hand was, tragere informatieverwerking, filevorming, vermoeidheid, overprikkeling én Levend Verlies. Voor het eerst kwam de confrontatie met wat nog niet was verbeterd.

 

Vraag: Oei. was het een tegenvaller?

JA,NOGAL. TOT DAN WAS IK EIGENLIJK ALLEEN MAAR BEZIG GEWEEST MET BEPERKINGEN DIE WEL VERBETERDEN

 

 

Vraag: Vertel eens over je passie Ad?

 

Antwoordt:Ik heb vanaf mijn veertiende een hele grote passie gehad voor het schrijven van korte verhalen en gedichten. Voor mijn cva was ik  niet alleen een veelschrijver van (korte) verhalen en gedichten, maar ben ik ook journalist geweest in de plaatselijke krant en had daarin een eigen column en had een groot netwerk opgebouwd. Steeds meer mensen belden mij op voor nieuws of komende gebeurtenissen. Ik voelde me als een vis in het water en werd steeds vaker ook uitgenodigd voor feestavonden, diner party’s en optredens van lokale artiesten.

 

Vraag: Wat was jij voor een schrijven Ad?

Antwoordt:  Ik was een veelschrijver!  Schrijven was een zeer groot deel van me geworden van mijn identiteit. Ik wist mijn unieke stijl en  vaardigheden te  ontwikkelen en te vergroten en kon daardoor ook steeds beter van me afschrijven. Ik volgde een cursus journalistiek.  Ik was zo’n schrijver die na een korte denkfase achter elkaar door bleef schrijven. In no-time had ik 10 a-viertjes vol. Ik legde me toe om steeds nauwgezetter te kunnen schrijven. Alsof ik een foto of film wilde maken met mijn woorden. Ik schreef de ene zin op, terwijl de volgende werd gevormd in mijn hoofd.  Anderen zagen wat ik had gezien door wat ik schreef.  Schrijven was mijn leven. Schrijven was mijn ademhaling. Totdat de cva kwam.

 

Dat moet een harde klap voor jou zijn geweest. Ik zou bijna zeggen jij bent jezelf 2 keer verloren.

 

Antwoordt: . Ja, dat was heel erg  schrikken!  Aanvankelijk wist ik niet eens meer wat dat platte scherm was voor mijn neus en dat liggende ding daarvoor met al die tekens; wat moest ik er mee? De therapeuten deden hun uiterste best om zoveel mogelijk schade goed te maken, omdat ze door mijn familie te horen kregen hoe belangrijk schrijven voor me was. We zijn ver gekomen, hebben uren en uren geoefend. Men moest mij weer leren hoe je met een pc moest omgaan. Vanaf de basis. Ik wist helemaal niets meer.

 

Ik ben er van overtuigd dat het erg lastig is om verder te gaan met leren om te gaan met je huidige leven, als jij je “oude leven, je oude IK” helemaal niet hebt afgesloten.

 

Na het afsluiten van je verleden gaan nieuwe mogelijkheden voor je open.

 

 

Vraag: Ad, heb je wel eens willen opgeven?

Antwoordt:  Tienduizenden keren! Heel vaak heb ik gewoon alleen maar kunnen huilen voor een leeg scherm, zoekend naar woorden, zoekend hoe nu verder. Ik had ook wel kanjers van therapeuten, hoor!

Ik weet nu weer wat een scherm is en een toetsenbord. En hoe je je werk moet opslaan en naar iemand moet verzenden. Maar lange stukken moet ik in etappes doen. Met het gevaar dat ik kwijt ben waar ik gebleven was en wat ik nog wilde toevoegen of verbeteren,  want mijn geheugen heeft ook een opdonder gekregen.

 

Dat herken ik heel goed ik heb er zelf geregeld mee van doen.

 

Ik heb bij Hersenz geleerd om op tijd te stoppen. En dan mezelf via aantekeningen laten weten waar ik ben gebleven en wat ik nog moet doen. Vaak ook nog met de vermelding van de sfeer waarin het geschreven moet worden. Dat heeft me enorm geholpen het schrijven weer op te pakken, maar ik weet heel goed wat er allemaal verdwenen is en hoeveel moeite het me nu kost.Het razendsnel typen met tien vingers was onmogelijk geworden, want de coördinatie links-rechts was verstoord. En al die verschijnende tekens op het scherm vragen energie en dan ging het helemaal niet meer. De automatisme is weg. Vaak ben ik woorden kwijt en lukt het me nauwelijks echt duidelijk te maken wat ik wil schrijven. Geregeld moet ik hele zinnen weer wissen omdat het totaal onduidelijk is wat ik er mee wil zeggen. Waar ik voorheen maar één alinea voor nodig had zijn er nu drie voor nodig. En dan nog klopt het vaak niet of niet goed.

 

Vroeger gaf schrijven me energie, nu kost het me vaak energie.   Het is heel hard werken geblazen. Vroeger kon ik mensen raken met mijn woorden en kon schilderen met mijn teksten. Vroeger kon ik mezelf uit de put schrijven en was het echt mijn uitlaatklep. Nu ben ik blij dat ik niet alles definitief kwijt ben, maar ik weet helaas wel hoeveel verdwenen is.

 

Vraag: Hoe voelt dit voor jou?

Antwoordt: Het voelt aan alsof ik nog maar uit de helft besta. Vol weemoed en gemis lees ik soms mijn oude werken of krantenartikelen en dan weet ik weer hoe ik altijd toe werkte om zo beeldend mogelijk te schrijven. De lezer moest mijn tranen huilen en mijn geluk doorleven.  Elk woord, iedere zin, elk gedicht en ieder verhaal of krantenartikel was als een kindje voor me. Mijn hele wezen zat er in.

 

Vraag: Ik kan mij voorstellen dat het je onzeker maakt. Hoe ga je hiermee om?

 

Antwoordt: Vooral koesteren wat ik nog heb en van daaruit verder bouwen. Het zal nooit meer zijn zoals het was, maar ik ben er nu gelukkig wel achtergekomen dat er nog voldoende over is om mee te werken. Elk schrijfwerk voelt nu waardevoller!

 

 

Wat ik hier lees Ad, is eigenlijk ook mijn grootste angst. Het verlies van mijn passie het schrijven. Ook ik heb na mijn herseninfarct opnieuw moeten zoeken naar mijn creativiteit. Het is helaas niet meer wat het was.

Het gemak dat ik had met schilderen, beeldhouwen en schrijven. Van schilderen komt niets meer terecht zoals het voorheen was. Ik schilderde op zielenniveau. Bij elk schilderij paste een bericht of gedicht die inzicht gaf in de situatie die de persoon de koper herkende als zijn eigen verhaal.

 

Wauw zeg!

 

Daar is helaas niets meer van over. Om mijzelf te beschermen voor het verdriet hierover heb ik het schilderen moeten loslaten. Mijn kunstgalerie heb ik opgegeven.

Ik voel wat jij bedoelt maar al te goed.

 

Tjonge, wat een verlies! Wat een pijn moet dat gedaan hebben! Hoe ging jij er mee om?  Ad-Ad-Ad

 

Ja, het voelt ook als een verlies. Een stukje van mijzelf dat gewoon weg is.

Het schrijven heb ik weer met veel moeite geleerd om mij open te stellen en geduld te hebben om de stroming van woorden en berichten toe te laten en te accepteren als opeens de woorden de zin verdwenen is omdat ik ben afgeleid. Of in tussentijd te veel denk aan wat ik nog meer wil schrijven. Ik heb het in mijn hoofd en plots is het even snel verdwenen en komt meestal ook niet meer terug. En dan denk ik zonde het was juist zo goed. Het ergert mij dat dit gebeurt. Maar ik ben er nu rustiger onder.

 

 

Vraag:  En Waar was je nog meer mee bezig?

 

Antwoordt:Muziek. Ik maakte het zelf. Ik schreef ze zelf en speelde gitaar en keyboard. Ik heb veel cassettebandjes vol gezongen en gespeeld. Mijn grote liefde voor schrijven was natuurlijk heel handig voor het maken van eigen songteksten.  Ik had thuis veel apparatuur verzameld om mijn muziek op het gewenste niveau te krijgen.  Wat ik niet volledig kwijt kon in een verhaal of gedicht lukte vaak wel met een stuk muziek. Soms was een zanglijn niet eens nodig. Dan waren de klanken en de opeenvolging van tonen al voldoende. Ik heb heel veel songs gemaakt over tal van onderwerpen, waaronder een lied over mijn zoon als baby en naar aanleiding van het overlijden van mijn vader.

 

Vraag: Hoe is het zo begonnen?

Antwoordt: Het begon allemaal toen een vriend van me de gitaar van zijn zus ontdekte. En terwijl zij op haar werk was pakte hij haar gitaar en lesboek en leerde het zichzelf. En daarna aan mij. We hebben toen jaren een duo gevormd. Onze stemmen pastten zo enorm goed bij elkaar. Terwijl ik de componist en tekstschrijver was, perfectioneerde hij het muzikale gedeelte. Het even een tussenakkoord of een verrassend tokkelje; hij kon echt de puntjes op de i zetten, waardoor het allemaal nog beter uitkwam.

Optreden was een groot plezier. Één keer in een korenveld net over de grens in België, samen met tientallen jongeren uit diverse landen van Europa. Fakkels om ons heen, bier, wijn ( zonder dat het een zuipfeest werd) en dan massaal samen zingen onder de sterrenhemel!  Het was toen kort na het fenomeen Woodstock en de Flowerpower tijd en dat was nog duidelijk voelbaar in die internationale groep.  We waren er heen gereden op onze Puch-brommers, ( ja, met dat hoge stuur) met de gitaren op onze rug. Wat een verrijkende belevenis. Maar ja, toen kwamen de verkeringen en dreven we uit elkaar. Ik ben toen wel zelf door gegaan. Ik speelde niet alleen gitaar,maar ook keyboard en had veel opname-apparatuur, dus kon ik soort onemansband

 

Vraag: Wat was het gevolg van je cva?

 

Antwoordt:Het einde van mijn muziek.  Links viel uit en is maar ten dele hersteld. Mijn coördinatie is verdwenen. En dat is in de muziek juist zo belangrijk, want je moet op het juiste moment van akkoord veranderen, want anders klinkt het vals. Tot mijn schrik en frustratie kwam ik elke keer te laat dankzij de trage verwerkingssnelheid in mijn hoofd.

Met een zeer scherpe pijn in mijn hart moest ik afscheid nemen van mijn gitaar.  Het lukte me niet meer om mijn vingers van mijn aangedane linkerkant op het zelfde moment op de juiste plek op de snaren te zetten. En dat moet om valse tonen te voorkomen. Ik kon ook niet de juiste druk zetten op de snaren.

Iedere keer dat ik het probeerde en merkte dat het gewoon niet meer ging, brak mijn hart. Uiteindelijk heb ik mijn gitaar aan  mijn zoon gegeven.  Wat een groot gemis!

 

 

Vraag: Is ook je stem geraakt?

 

Antwoordt: JA. De grootste teleurstelling was toch wel dat mijn stem geen schim meer is van wat het ooit was. Dat komt nooit meer goed.

Het besef doet zeer, maar echt muziekmaken is voorbij. Een groot levend verlies.

 

Het zijn duizenden dingen bij elkaar die je tegelijk raken.

Ook al zijn aan de buitenkant “de verborgen gebreken” niets te zien.Heel veel mensen kunnen zich dit niet voorstellen welk impact een cva heeft op je hersenen je gedachten, je lijf, je ziel

 

Vraag: Hoe gaat het bij jou thuis? Heb je taken of klusjes?

Antwoordt: Voor dat die cva mijn leven ondersteboven keerde was het klussen in en om het huis een vertrouwde bezigheid. Na de cva werd het een stevig gevecht. Er waren klusjes waarvan ik geen idee meer had hoe ze uit te voeren. Ik wist niet waar te beginnen en welke vervolgstappen ik moest doen.

 

Kortere klusjes gaan dan beter. Maar dan moet er niet iets bij zitten wat aanspraak maakt op mijn fijnmotoriek.

 

 

 

 

Laten wij het hebben over “Ouderschap”

Op mijn besloten Facebook pagina lees ik geregeld hoe zwaar ouders het hebben. Vaak jonge gezinnetjes die de kinderen nog thuis hebben. En met NAH toch door moeten met het ouderschap.

Vraag:  Hoe is jouw ervaring hiermee geweest?

 

Antwoordt: Alleen al het opschrijven van het woord “ouderschap” brengen vele diepdroevige en onzekere ogen van lotgenoten in mijn herinnering. En ik herken veel van wat ik van ze hoorde of wat ze juist hermetisch afsloten voor de buitenwereld.

“Kan ik nog wel een goede ouder zijn?” Achter deze vraag gaat een heel universum schuil. Ik heb moeders bijna zien breken door een zinnetje:” Sorry liefje, maar mamma is nou te moe”.

En dan kwam die zin:” Het erge is dat mijn hersenletsel ook mijn kinderen raakt”. Wat een universum aan pijn zit er in dat ene zinnetje… Niet alleen je kind(eren), maar ook je geliefde en je familie; ze worden beïnvloed door jouw NAH en dat is verschrikkelijk. En ik herken dat. Ik ben ook vader van een zoon. Hij was 23 toen ik de cva kreeg

 

Dat moet zwaar voor je zoon zijn geweest?

Ik heb hem in mijn eentje opgevoed vanaf dat hij een baby was. Dus dan heb je al een sterke band. Het is een uithaal met scheermesjes dat hij ook werd beïnvloed door mijn cva. Het bracht een stuk onzekerheid bij hem.  Ik zag zijn ogen veranderen toen hij een vertelde dat hij voor het eerst in het ziekenhuis kwam en mijn schuin weggezakt zag hangen in de rolstoel. Ik heb hem niet eens gezien en heb niet op hem gereageerd. Dat doet een vaderhart diep zeer.  Want je wilt alleen het mooie en het beste voor je kind. En nu ben jij het middelpunt van zorgen en onrust bij hem…

Ik kan er nog steeds niet altijd voor hem zijn. Ik moet dan ook wel eens zeggen:”Sorry, je pa is zo moe”. Daar scheurt je hart van open.  Dat is vreselijk. Ineens was het onmogelijk voor hem om raad en advies aan zijn Pa te vragen. En nog steeds moeten wij beiden nog flink rekening houden met mijn NAH. Een pijnlijk Levend Verlies!

Dat hij heeft ervaren dat zijn Pa een enorme vechtjas is en weigert op te geven zal een milde troost zijn.

 

 

Jij bent ook allang op mijn Facebook pagina hé Ad? Wij hebben meerdere keren contact met elkaar.

TOT SLOT AD. Vraag: Wat vind jij van contact hebben met lotgenoten?

 

Antwoordt Lotgenoten zijn zonder overdrijving de beste therapeuten denkbaar! Vaak hebben wij lotgenoten, aan een half woord genoeg. En doen onze erkenning en herkenning wonderen.

Wij, lotgenoten, weten van de rand en de hoed over hoe diep we soms moeten gaan en hoe frustrerend onze onmacht soms is. En wij, lotgenoten, begrijpen het zo vreselijk goed wanneer de grond onder je voeten lijkt weg te spoelen en je bang en onzeker bent. En dan is één knikje, één glimlach, één opbeurende opmerking meer waard dan alle goud op de wereld. Als er één plek is waar je klein, zwak en onzeker mag zijn, dan is het wel bij lotgenoten. Want zij weten wat het jou heeft gekost om op deze plek te komen. Wij, lotgenoten, snappen die moeheid en die onophoudelijke strijd tegen overprikkeling. Wij lotgenoten, snappen die onzekerheid en die eenzaamheid in de te snelle wereld om ons heen, die totaal niet begrijpt waar we dag in, dag uit, 24 uur per dag, 7 dagen per week tegen aan knallen. Zonder mijn lotgenoten had ik het niet gered.

 

Dat heb je mooi gezegd.

Het is een mooie afsluiter Ad

daarom wil ik je

hartelijk bedanken voor dit openhartig gesprek.

What do you want to do ?

New mail

Podcast Anitha Wagemans

Audio staat onder tekst

Vandaag heb ik een gesprek met Anitha Wagemans.

Anitha heeft enkele weken geleden een bericht geplaatst op mijn besloten pagina “hersenletsel nah restverschijnselen” over “Inzetbureau ervaringsdeskundigheid” Ik heb na haar bericht een lang gesprek met Anitha gehad.

En daar gaan wij het vandaag over hebben.

 

Anitha Wagemans is zorgpionier, zorgprofessional én zelf ervaringsdeskundige én mantelzorger.
Vanuit opleidingen zoals SPH (sociaal pedagogische hulpverlening), meer dan 35 jaar ervaring in de zorg (onder andere als ambulant hulpverlener) en de moeilijke periodes die zij zelf heeft gehad, heeft ze de nodige kennis, kunde en bagage opgebouwd.

 

Omdat zij zelf ervaren heeft hoe groot de toegevoegde waarde kan zijn van de inzet van ervaringsdeskundigheid, heeft zij ook gezien dat het inzetten op de eigen kracht en het zelfherstellend vermogen van mensen met een psychische kwetsbaarheid, kan leiden tot een volwaardig leven en een vermindering van professionele ondersteuning.

 

Vanuit haar ervaringen in de zorg en haar verwondering over de rol die ervaringsdeskundigen die hier op dit moment in spelen, heeft Anitha een zoektocht gestart om de inzet van ervaringsdeskundigheid een eigen, belangrijke plek te geven binnen onze maatschappij.

 

Dat heeft geresulteerd in het opzetten van het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid.

Ik ben tijdens ons gesprek enthousiast geworden om Anitha nu meer te laten vertellen over haar visie en haar doelstellingen.

Ik heb enkele vragen aan Anitha gesteld. Maar eerst

 

 

 

Vraag; Goedemorgen Anitha. Leuk dat je er bent.

Antwoord; Goedemorgen Lieky, dank voor je uitnodiging.

 

Vraag; Wat kan jij ons vertellen over de opzet van het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid?

Antwoord;

Het zaadje is in mij zo’n 10 jaar geleden gepland. Het is 2010, ik werkte als ambulant hulpverlener bij het RIBW en tijdens een inloopbijeenkomst voor mensen met psychiatrische aandoeningen ontstond een situatie met een cliënt. Mijn collega (bleek een ervaringswerker) zag bepaald gedrag en vanuit intuïtie is zij het gesprek met cliënt aangegaan. Er bleek een trauma boven tafel te komen. Dat was de start van alle andere problemen waar zij mee worstelde. Vervolgens hebben we in de individuele begeleiding hier de juiste hulp bij gevonden en heeft zij weer grip op haar eigen leven ervaren en de begeleiding kon worden afgebouwd. Mijn visie begon met: hulp dient te starten vanaf de bron en het levensverhaal van de cliënt. Incluis het verhaal van naastbetrokkenen.

 

Ik was zo zeer onder de indruk van deze ervaring dat ik me steeds meer ben gaan verdiepen in ervaringsdeskundigheid. Ik werd steeds enthousiaster en begon te verlangen naar een team van ervaringswerkers met diverse expertises die zowel cliënten, regulier hulpverleners en gemeenten, sociale wijkteams zouden kunnen benaderen voor informatie en vragen m.b.t. herstel.

Ik ging binnen de organisatie mijn best doen om collega’s “warm” te maken voor ervaringswerk en ook geprobeerd om een team van ervaringswerkers op te zetten maar ik kreeg collega’s, de organisatie en sociale wijkteams niet mee.
Het was nog te vroeg!
In 2016 heeft dit geleidt tot een burn-out met oorzaak dat ik te weinig zingeving vond in het werken binnen de waarden van het zorgsysteem (waar de nadruk ligt op kwetsbaarheid, controle en beheersing en efficiëntie).

Ik heb mijn FUNdament van zingeving weer gevonden (mede door de inzet van de betekenissen van kleuren). Ik kwam er achter dat ik als mens niet meer pas binnen het zorgsysteem. Een systeem dat niet vanuit menselijke waarden werkt maar de nadruk legt op produceren, controleren en beheersen. Dat is niet waar ik blij van werd en zocht naar nieuwe manieren om voor mensen van betekenis te zijn.

Omdenken: van shit naar mest
Ik heb in 2018 mijn ontslag genomen en ben het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid gestart.

Mijn partner heeft NAH en daar zie je aan de buitenkant niets van!
Hij krijgt daarvoor reguliere hulpverlening. Wij merken echter dat deze onvoldoende aansluit bij de hulpvragen (inmiddels hv 3).
Jeroen heeft moeite met concentratie in sociale situaties en raakt dan snel overprikkeld, daarna doodop. Jeroen benoemt NAH als een “sluipmoordenaar”; de overprikkeling kan hem ineens overvallen en dat trekt alle energie uit hem weg. Hij ervaart ook dat zijn “accu” nooit meer volledig opgeladen is.
NAH heeft ook effect op mij als partner en voor onze relatie. Ik vind het jammer dat reguliere hulpverlening vaak  weinig naasten bij de gesprekken betrekken, die hebben zoveel waardevolle informatie en aanvullingen. Ik zie en hoor bijv. wanneer Jeroen overprikkeld raakt en kan hem helpen met verwoorden wat er gebeurt zodat hij niet helemaal in de “alarmfase” komt.
Wij hebben nu bij ‘professionals in NAH’ ( https://www.nah.nl/) ondersteuning aangevraagd in de hoop dat deze beter zal aansluiten bij onze vragen.

Vraag; Wat is ervaringsdeskundigheid?

Antwoord;

Ik zie het als een vorm van “levenskunst”.
Ervaringswerkers weten uit ervaring hoe ingewikkeld het is als je dagelijks wordt geconfronteerd met wat er niet meer is, niet meer lukt en dat klachten en symptomen op de voorgrond staan. “Been there, done that”
Een ervaringsdeskundige heeft via een eigen weg van zelfherstel een nieuwe balans in het leven gevonden en dat noem ik levenskunst. Ten eerste omdat je met een aandoening of beperking zeker een waardevol leven kunt creëren én ten tweede dat je er ook je werk van kunt maken en daarmee anderen kunt en mag helpen, hen hoop biedt en tot steun zijn is hun verworven passie: je eigen shit omzetten in mest!
Wat doen zij:
Ervaringswerkers sluiten aan bij het verhaal want elk mens met zijn/haar verhaal is uniek. Hun toegevoegde waarde: zij luisteren zonder oordeel, bieden steun bij het omgaan met de worsteling, stimuleren en helpen bij de zoektocht naar
individuele levenskunst.
Zij nemen de tijd voor een gesprek met een medemens die in een vergelijkbare situatie heeft gezeten, er is niets wat daarin moet. Zij sluiten aan bij het verhaal en daardoor voelen mensen zich gezien en gehoord. In het sociaal domein is geen indicatie nodig. En als er doorverwijzing naar behandeling nodig is, bieden zij ook daarbij cliëntondersteuning.
Waar voorheen ervaringsverhalen als toegevoegde waarde werd beloond met een vrijwilligersvergoeding, bloemetjes en cadeaubonnen, zien we nu een
ontwikkeling naar betaalde banen en speciale opleidingen.

 

Vraag; Wat biedt het Inzetbureau ervaringsdeskundigheid?

Antwoord:Door opleidingen en werkervaringen zet ik graag mijn coaching competenties in en bied ik (herstelgerichte) coaching. De meeste coaching vragen gaan over energiebalans en zingeving; meer plezier in het werk willen, in balans blijven én ook vaak over het vinden van de juiste baan die beter matcht.

Vraag:Hoe gaat dat in zijn werk:

Antwoord:Aan de hand van een vragenlijst ontvangt de deelnemer een uitgebreide persoonlijk rapportage die inzichten geeft over de sterkst aanwezige drijfveren, een overzicht van wat bij de deelnemer weerstanden oproepen en welke (werk-)omgeving het beste bij je past.
Soms is het gesprek op de uitkomsten uit de rapportage voldoende om weer verder te komen. Soms willen deelnemers een verdiepende gesprekken.

Ik richt me in de coaching op duurzame (arbeids-)participatie dat mensen fluitend op de fiets naar het (vrijwilligers)werk gaan en energiek en voldaan weer naar huis.

Als zorgpionier draag ik een warm hart toe aan de eigenheid van ervaringsdeskundigheid, daar ligt de bron van kracht; de leefwereld centraal zetten want een mens is veel meer dan een diagnose of beperking.
Ervaringskennis wordt ook wel de 3e bron van kennis genoemd, naast de 1e bron; wetenschap en 2e bron; professionele praktische kennis.

 

Ik ben van mening dat ervaringskennis het uitgangspunt moet zijn gezien de transitie van zorg (toenemende hulpvragen en zorgkosten) en de toenemende wens tot democratische invloed vanuit inwoners. Steeds meer gemeenten willen de inwoners centraal stellen en laten participeren in hun beleid. Het is een zoektocht, laten we dit gezamenlijk doen.

Mijn missie is dan ook om ervaringsdeskundigheid vanuit inclusie te laten doorgroeien. Ervaringswerkers uit de ggz zijn hierin koploper, er ontstaan ook ervaringswerkers met licht verstandelijke beperkingen en/of met een fysieke beperking, mensen met kanker, ervaringen met armoede etc.

 

In 2030 is ervaringswerk geïmplementeerd als basisinterventie in het Nederlandse zorgsysteem.

 

Om dit te bereiken ben ik twee producten aan het vormgeven:

 

Landelijk Platform Ervaringsdeskundigen

 

 

Met daarin een Community voor ervaringswerkers

Beide producten staan in dienst voor ervaringsdeskundigen.

  • Met het Platform kunnen zij zichtbaarheid en toegankelijkheid creëren voor zichzelf, collega’s, voor inwoners, voor gemeenten, zorginstellingen en werkgevers.
  • In de community vind de verdieping plaats, een doorontwikkeling van ervaringsdeskundigheid met eigen kaders, content, functies en werkwijzen.
    Met een kennisbank verzamelen we collectieve kennis en Best Practices over thema’s zoals bijv. leefwereld van mensen en naasten met NAH.

Het doel van beide producten is om ervaringsdeskundigheid te laten doorgroeien naar een vakmanschap.

 

Vraag; Het coachingstraject.

Is dat ook landelijk of in welke provincie is dit mogelijk te volgen? of alleen via internet?

 

Antwoord;

Het coachingstraject biedt ik landelijk aan.
Afhankelijk van afstand en tijd wordt het traject online of face-to-face aangeboden; middels email en zoomsessies. Ik bied de informatie en inspireer waarbij ik volledig aansluit op de individuele coachvraag.
Het is maatwerk, ik ga voor kwaliteit. Het traject wordt gezamenlijk afgestemd.
Gemiddeld duurt het traject 3 maanden. Mensen ontvangen bij start een drijfverentest (ter waarde van 135,00) en op basis van het bespreken van de uitkomst, kiezen we 3 thema’s. Deze worden in 6 coaching sessies behandeld.

De investering in dit traject is € 497,00. Werkgevers (ook van partners) staan vaak open voor vergoeden.

 

Vraag; Moeten mensen lid worden?

Antwoord;

Een lidmaatschap is hiervoor nodig want dan kun je op het platform als ervaringswerker inloggen met je eigen code om je eigen pagina vorm te geven.

De community is alleen voor ervaringswerkers, niet voor andere partijen. Hiervoor dient men in te loggen met een persoonlijke code. Dan kun je makkelijk contact maken met collega’s uit het land, informatie van andere ervaringswerkers te ontvangen en te delen.

 

Vraag; Jij zet je in voor zichtbaarheid en toegankelijkheid van ervaringsdeskundigheid in alle wijken, alle regio’s van Nederland.

Antwoord;

Ja, dat is wel de mogelijkheid met het platform. Het is wel afhankelijk of er in alle wijken ervaringswerkers zitten en of ze bij het platform zichtbaar willen zijn.

 

 

 

 

 

Vraag; In hoeverre is dit al gerealiseerd?

Antwoord;

Het technische gedeelte wordt verzorgt door een andere partij waarmee ik samenwerk. Inhoudelijk ben nog bezig met puntjes op de i.

Ik werk graag in co-creatie; mensen met verschillende competenties die samen aan een opdracht, product of dienst werken.

Ik ben met ervaringswerkers aan het overleggen welke informatie (buttons) handig en nodig is voor inwoners, gemeenten, zorginstellingen en werkgevers.

Ook wil ik een laagdrempelig lidmaatschap aanbieden.

 

Vraag Heb je suggesties wat mensen zouden willen betalen voor een jaarlidmaatschap? Wat zouden zij dan voor deze investering willen ontvangen?

Antwoord??????/

 

 

Vraag; Wat hoop je met je inzet te bereiken?

Antwoord;

Voor mij persoonlijk gaat het om zingeving. Na 35 jaar ervaring in het zorgsysteem voel ik in elke vezel dat ervaringswerk onze samenleving veel kan brengen. Door het belang van ervaringsdeskundigheid vanuit de effecten onder de aandacht te brengen binnen het zorgsysteem (gemeenten, zorgorganisaties en werkgevers) zodat er meer begrip komt van wat mensen nodig hebben en behandeling en begeleiding beter aan kan sluiten.

 

 

Vraag; Jij wil graag samenwerken met burgers, gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties dat is een grote aanwinst voor het huidige zorgsysteem.

Antwoord;

Veel gemeenten willen de inwoners centraal zetten.
Als zorgpionier voel en weet ik dat de toegevoegde waarde en het effect van ervaringsdeskundigheid hierop aansluit doordat het de leefwereld van inwoners centraal zet.

 

Vraag; Wat wil je onze luisteraars nog laten weten?

Antwoord;

Voor vragen en informatie kunnen mensen vrijblijvend contact opnemen: info@inzetbureau-ed.nl of 06-23482334.

 

Voor coaching kan men zich aanmelden via de website: www.inzetbureau-ervaringsdeskundigheid.nl  of via bovenstaande email of telefoonnummer.

 

Willen mensen op de hoogte blijven van de lancering van het Platform dan is het ook handig om even een mailtje te sturen met onderwerp: Platform.

Ik vind het fijn als mensen meedenken over het lidmaatschap, wat ze ervoor willen betalen en wat ze voor die investering dan verwachten te ontvangen.

 

Tot slot;  Waar kunnen ze jou en je website vinden?

Antwoord; www.inzetbureau-ervaringsdeskundigheid.nl

 

Alle informatie over dit gesprek staat op onze website www.luisternaarnah.nl

 

Ik wil je bedanken Anitha voor dit gesprek. Hopelijk kom je over enkele maanden nog eens terug om te vertellen hoe het zich verder allemaal ontwikkeld heeft.

Heb je de hulp nodig van onze leden/ervaringsdeskundige dan plaats gerust een bericht/oproepje op onze Facebook pagina. Hersenletsel nah restverschijnselen.

 

Ik wens je succes.

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Carsten Hemzõ – Ervaringen over eigen gevoel (wil ik wel nog leven?) uit Speciale uitzending van zondag 5 juli 2020

(Audio staat onder tekst)

Op mijn Facebook pagina werdt door Peter een bericht geplaatst. Dat bericht heft veel gesprekken in werking gezet. Bijna 200 personen hebben gereageerd .

En wat was de tekst van dat ingrijpend bericht

“Soms denk ik schreef Peter, had ik het maar niet overleeft.

Of is dat een taboe?”

 

Mijn vraag was “Is het bespreekbaar of is het toch een taboe?”

Ik heb mij voor genomen om hierover door te spreken. Dat heb ik met meerdere lotgenoten gedaan.

Carsten Hemsø wat meteen bereid zijn ervaringen met ons te delen.

 

Goedemorgen Carsten

Goedemorgen Lieky

 

Mijn eerste vraag is dan ook; Carsten jij hebt mij verteld dat jij ook een tijd hebt gekend waar jij je ook afvroeg “Had ik het maar niet overleefd.

Waardoor is het gekomen dat zo’n gedachten zich aan je opdringen?

Antwoord: Vlak na mijn ongeluk en het besef wat dit had aangericht met mij ben ik in een zwaar sociaal isolement gevallen. Dit onder andere door PTSS, maar ook het verdriet van het verlies van controle over mijn lichaam was mij teveel.

VRAAG, wat dacht je toen?

Antwoord; Was ik maar dood gegaan.

Vraag; maar dit is niet gebeurt. Hoe ben je er toen meee omgegaan?

 

Antwoord; Maar toch probeerde ik er het beste van te maken, al lukte dat niet helemaal.

 

Vraag, Maar Carsten, Hoe heb je dat gedaan?

Antwoord:Overdag stortte ik mij op mijn werk, maar ‘s avonds klokslag 19:00 uur viel ik weg in mijn isolement en verdoofde ik mijzelf met belachelijk veel wiet en bier. Eigenlijk wou ik niet meer leven, want alles waarvoor ik leefde, alles wat mijn eigenwaarde voede, was weg. Maar ik was nooit in staat mijzelf de hand toe te leggen om er een einde aan te maken.

 

Vraag waarom niet Carsten?

Antwoord: Achteraf gezien denk ik dat het misbruiken van middelen en nauwelijks eten, twee maaltijden op een dag was meer uitzondering dan regel, een manier was om een stille zelfmoord te plegen.

 

Zelfpijniging Cartsten.

Antwoord: Zo vaak dat mijn lichaam leeg was, doodop, lopend op mijn tandvlees, in de hoop dat hij de handdoek in de ring zou gooien. En man, wat heb ik de grenzen opgezocht. Ettelijke keren dat ik dacht dat het bijna voorbij was. Maar mijn lichaam hield gewoon vol. Ik hield vol. En toch bleef de gedachte zich opdringen “als ik vanavond mijn ogen sluit en morgen niet meer hoef te openen, dan is het ook goed zo”

Vraag; Dit kan ook niet blijven goed gaan. Wanneer ging het mis?

Antwoord:In begin 2018 ging het helemaal mis. Na in 2014 mijn baan te zijn verloren, was ik ook in ene mijn relatie van 8 jaar kwijt en was ik voor het eerst inmijn leven echt op mijzelf aangewezen. Maar zorgen voor mijzelf kon ik allerminst. Ik bleef belachelijk veel wiet roken en bier drinken en geregeld kwam er ook sterke drank bij. Dit resulteerde uiteindelijk in een reeks aan suïcidale psychoses waarvan de meest heftige zich visueel beangstigend uitte. Ik zat op de bank, in tranen en wanhoop. Mijn lijf voelde zo ontzettend zwaar en ik kon het gewoon niet meer dragen. Ik wou er een eind aanmaken.

 

Vraag:  Toen was jij aan dat PUNT.wat heb je toen gedaan?

Antwoord; Ik heb gebeld met 113 en die zorgde dat ik kwam in het crisis centrumterecht. Iets wat wel het grootste dieptepunt in mijn leven was.

Sindsdien heb ik vele zware depressies gehad. die met lange vlagen en korte tussenpozen kwamen.  Logisch dat de gedachte vaak opdringt van waarom de klap niet hard genoeg was om er een toen een einde aan te maken, waarom moest ik blijven leven, waarom gaf ik gewoon niet op toen?

 

Vraag: Welke vragen en gedachten hielden jou bezig, wat spookt er toen door je hoofd?

Antwoord: waarvoor hou ik zo vast aan het leven, waarom geeft mijn lichaam niet gewoon op want ik doe er toch alles aan om hem uit te putten, waarom moet ik nog wakker worden.

 

 

Vraag; Waar gaat het mis, zodat je het gevoel hebt/had dat je niet begrepen wordt/werd?

 

Antwoord;  Dat heb ik maar weinig meegemaakt. Ik ben altijd open en eerlijk geweest over dit gevoel en degene met wie ik dat heb gedeeld, begrepen maar al te goed dat het zwaar was voor mij.

 

Vraag; Waar had jij moeite mee?

Antwoord; De reacties die mij het meest van mijn stuk brengen en waarom ik het gevoel van onbegrip zou kunnen ervaren zijn “maar er is nog zoveel moois om voor te leven” of “kom op. Zo erg is het toch allemaal niet”. Maar dat deerde mij niet zoveel. Ik zat toch in mijn eigen wereld opgesloten, in mijn sociaal isolement.

 

Het drong dus niet tot je door:

Vraag, Hoe was het met provisionele hulp?

Antwoord. Met name psychologen hebben mij het gevoel gegeven het niet te kunnen begrijpen, wat wel enorm triest is. Zoveel aanwijzingen die ik heb gegeven, zoveel signalen, maar ze deden er niets mee. Het werd niet eens serieus genomen.

 

Vraag: Wat moet dit moeilijk voor je zijn geweest?

Antwoord; Het feit dat ik van niemand hulp kon krijgen terwijl ik wist dat die was ik maar dood gedachtes juist een schreeuw om hulp waren, maakte het erg zwaar.

 

 

Vraag: En toch kwam het besef en het inzicht.

Jij werd eigenlijk op jezelf terug geworpen om jezelf te helpen. Opzoek naar jezelf. Jouw krachten die jou in leven wisten te houden.

 

 

Vraag: Wat waren jouw ware gevoelens?

Antwoord: Alles werd overschaduwd door emoties. Verdriet, wanhoop, uitzichtloosheid, onzekerheid, geen gevoel van eigenwaarde, woede, frustratie en machteloosheid beheersten mijn leven en er was geen ruimte voor helder denken.

Alleen ikzelf kon mij helpen, maar ik was lange tijd niet meer in contact met mijzelf en mijn ware gevoelens.

 

Vraag: Wat waren jouw ware gevoelens jouw zelfbeeld?

Antwoord: Ergens zat er een mentale blokkade die mij weerhield van het kunnen herstellen en overwinnen van al die negatieve emoties en gebroken zelfbeeld.

Alles werd overschaduwd door emoties. Verdriet, wanhoop, uitzichtloosheid, onzekerheid, geen gevoel van eigenwaarde, woede, frustratie en machteloosheid beheersten mijn leven en er was geen ruimte voor helder denken.

 

Vraag: Wanneer kwam je tot inzicht?

Antwoord: En nu is ook gebleken dat ik de enige was die mijzelf kon helpen. Geen enkele psycholoog had mij op deze manier eruit kunnen halen. En het was juist hun falen welke mij vastberaden maakte het zelf op te lossen. Maar zo zit mijn karakter ook in elkaar. Ik doe het zelf wel.

Dat heeft uiteindelijk je leven gered en je sterker gemaakt.

 

 

 

 

Vraag: Waarom wordt er niet over gesproken?

 

Antwoord: Het is natuurlijk niet het meest luchtige onderwerp om te bespreken. Eerst moet jij je onzekerheid opzij zetten. En ieder aanname over hoe diegene waarmee je erover wilt praten op gaat reageren. Dat weet je nooit van tevoren. Aannames over hoe een ander mogelijk gaat reageren is ook geen goede start van zo’n gesprek.

 

Vraag; En hoe ga je het vertellen dan? Hoe heb jij het verteld?

Antwoord: Ik heb er zelf nooit van tevoren aan gedacht over wanneer ik het zou vertellen. Dat kwam echt totaal vanzelf. Ik zit met gevoelens en gedachtes waaruit deze gedachtes voortvloeien. Door eerst praten over hetgeen mij zo raakt en bezighoud waardoor ik gedachtes over de dood krijg, of was ik maar dood, komt het gesprek uiteindelijk uit op dat onderwerp.

 

Ik denk dat ik juist daarom ook zoveel begrip heb gekregen voor het praten over de dood.

 

Vraag; Wat vind jij goed te weten voor die personen die nu nog in een soortgelijke strijd zitten?

Antwoord: zoek naar die personen die naar je willen luisteren en willen begrijpen wat de reden is om die gedachten te hebben.

Omdat men begrijpt wat de reden is voor mij om die gedachtes te krijgen. En dat het wordt erkend.

 

Vraag; Heb jij dat ook zo ervaren Carsten?

Antwoord: Zo was het voor mij ook. Er wordt erkend dat men er van overtuigd is dat als ik mijn hondje niet had, ik allang uit het leven gestapt was. En het klinkt bizar, maar dat was wel een opluchting. Zeker omdat erbij wordt gezegd dat men het ook heel goed had begrepen als ik dat had gedaan, maar ze wel blij zijn dat ik er nog ben en trots dat ik nog steeds niet opgeef.

 

 

 

Tot Slot Carsten; Jij heb hiermee aan ons een kijkje gegeven hoe het voor iemand is die door een diepdal gaat opzoek naar hulp, naar informatie, erkenning, begrip, een luisterend oor en vooral opzoek naar zijn eigen krachten om zijn leven te verbeteren.

 

Ik wil je hartelijk danken voor dit

zeer persoonlijk openhartig gesprek. Dankjewel!!

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Podcast – Partner en Gezin – Marly spreekt met haar man Jan van der Wijk

(Audio staat onder tekst)

Vragen voor Jan (als partner van)

Dit programma is niet alleen gericht op mensen met NAH maar ook op hun naasten en verdere omgeving. Onze onderwerpen richten in in de meeste gevallen toch op de mensen met NAH, we proberen duidelijk te maken hoe zij voelen en wat het met hun doet. Maar in het kader van ‘1 dag uit het leven van’ gaan we het eens heel anders doen. Hoe voelt de partner zich? Wat voor gevolgen heeft leven voor hem of haar nu de partner van ineens NAH heeft?

Voor dit interview hou ik het kort bij huis, ik heb namelijk mijn eigen man gevraagd om deel te nemen. Gelukkig zei hij meteen JA en ik beloof dat hij alles mag zeggen over mij. Ook de minder positieve dingen, het hoort er allemaal bij helaas.

  • Jan, allereerst dankjewel dat je dit wilt doen. Zou jij om te beginnen willen vertellen hoe jou partner (ik dus) vóór mijn infarcten was?

Je had een druk leven met werken en veel hobby’s, bezige bijtje, vol in het leven, vrijwillerswerk bij de lokale omroep

  • Hoe heb jij het eerste herseninfarct in 2012 ervaren? IK was zoals elke zondag thuis naar je radio programma aan het luistern, naar Familiecoctail. In één keer sloop er een fout in de uitspraak in de uitzending, iets wat ik niet gewend was bij jou. Na een tiental minuten ging de telefoon thuis, iemand van de redactie belde, dat de ambulance zou komen voor de zekerheid, of ik ook wilde komen. Toen ik aankwam was de ambulance net gearriveerd, je wilde me wat vertellen maar er kwam geen woord meer uit haar mond. Ze vroegen of ik met de ambulance wilde meerijden maar ik besloot er achter aan te rijden. Op dat moment schatte ik het nog niet ernstig in totdat de ambulance wegreed met loeiende sirenes. Toen besefte ik pas dat het ernstiger was dan ik dacht en braken de emoties pas los.

 

  • Veranderde ik door dit infarct? Kan ik moeilijk zeggen nu achteraf
  • Nu kreeg ik heel toevallig een maand na het herseninfarct nog mijn eerste hartinfarct, wat deed dat met je? De schrik van het ene hadden we nog niet verwerkt en toen kwam de klap van het volgende er bovenop. De angst begon bij mij groter te worden. Ik wist niet meer wat ik nog allemaal kon gaan verwachten.
  • Wat vond jij van de begeleiding (revalidatie) die ik kreeg? Dat is eigenlijk heel goed gegaan, de neuroligische afdeling nam nog contact op met de cardiologische afdeling om de revalidatie op elkaar af te stemmen. Het werd heel goed gemonitord omdat he nog zo jong was. En er ook al eerdere herseninfarcten hadden plaatsgevonden, zagen ze op de MRI. Voor mij was het zo omdat je bij neuroloog en cardioloog onder controle was en de medicatie op elkaar afgestemd werd, voele ik me gerustgesteld.
  • Was er ook ruimte voor jou om zelf begeleiding te krijgen? Op dat moment nog niet maar ik dacht ook niet dat ik het nodig zou hebben. Ik had er nog geen behoeftne aan.

 

 

 

 

 

 

  • Het lijkt mij niet handig om elk infarct apart te gaan bespreken, dus vraag ik maar gewoon met een tijdsprong van enkele jaren: hoe voelden al die infarcten voor jou? Ik begon me steeds meer een ervaringsdeskundige te voelen in herseninfarcten, ik herkende te tekenen op tijd. En belde dan gelijk zonder nadenken 112 waardoor grotere schade uitbleef. Terugkomend op een eerder vraag of je veranderde..qua karakter bleef je hetzelfde maar het constante gevecht om die revalidatie weer opnieuwe te beginnen elke keer maakte wel dat je emotioneler werd waardoor de onrust in mij ook toenam. Om steeds dat gevecht van jou te moeten zien, en darbij aan de kant te staan zonder dat ik veel kon doen, gaf mij een machteloos gevoel.
  • Wat kon begeleiding voor jou en mij betekenen? Voor ons kwam dit pas op gang toen we ons bij de mantelzorg meldden. Daar waren gespreksgroepen waaraan ik kon deelnemen.
  • En als je dan kijkt van 2012 tot nu waarbij ik 2 jaar geleden het laatste herseninfarct had, ben ik uiteindelijk dan tóch nog veranderd? Het mooie van jou is, hoe je het doet is me een raadsel, ondanks alles blijf je positief, naar iedereen. Het was zelfs zo in adelante… je had door de aangezichtsverlamming weinig expressie in het gezicht waardoor je steeds somber leek, en toch fleurde je iedereen op, zowel personeel als medepatiënten en hun familie. IK hoefde nooit met lood in de schoenen op bezoek te komen.
  • Waar heb jij persoonlijk het het meest moeilijk mee als je kijkt naar de verandering van mij van vóór 2012 tot nu? (bv altijd moe, of zoiets wat vindt jij het moeilijkst om mee om te gaan? Ik heb me erbij neerfelegd dat ik een partner heb waarmee ik geen wolwaardig leven kan leiden, waar ik moeite mee heb is dat van een bezig bijtje na elk infarct een stukje van identiteit wordt afgenomen. Het levenslustige meisje wat ik heb leren kennen in mijn jonge jaren is zodanig veranderd dat mij de angst om het hart slaat dat het je ooit een keer te veel wordt.
  • En als we het vanuit jouw eigen gevoelens gaan bekijken, wat is dan voor jezelf het moeilijkste? (je angst bv) Het laatste infarct vons plaats in je slaap waardoor ik het pas in de ochtend heb gemerkt, doordat je erg brabbelde. De ambulance broeders vroegen hoe laat ik het geconstateerd had, omdat ik geen tijds indicatie kon geven ivm slapen, kon je niet meer behandeld worden. IK zag al gelijk dat het deze keer goed fout zat omdat de hele linkerzijde verlamd was.  Het moeilijkste voor mij is dat ik er steeds bij was en kon ik gelijk 112 bellen en deze in de slaap kon ik niet bevatten. Sindsien heb ik me ook voorgenomen om je elke nacht rond 2-3 uur wakker te maken om te controleren of alles in orde is, voor het geval je nog eens ene krijgt in de nacht of slaap.
  • Wat zou jij tenslotte aan de partners willen zeggen? Dat is heel moeilijk om aan te geven omdat geen één partner hetzelfde is, wat ik zelf heel belangrijk vind is dat je je partner bijstaat in alles en helpt waar nodig. Ik zie helaas te vaak om mij heen dat mensen met plots ontstane aandoening toch in de steek gelaten worden door hun partner. Terwijl ze nog moeten revalideren of op een andere manier behandeld moeten worden en dan werkt een scheiding ook averechts.

What do you want to do ?

New mail

Podcast van uitzending van zondag 24 mei 2020 : WIJ DOEN!!

What do you want to do ?

New mail

 

Vandaag heb ik een gesprek met Ingmar Rooij.Over WIJDOEN.

WijDoen, begeleiden op maat. Dat klink erg interessant en daarom wil ik graag meer informatie. Ik heb van verschillende luisteraars ook vragen door gestuurd gekregen. Dus laten wij snel beginnen.

 

Goedemorgen Ingmar Rooij. Tijdens ons gesprek hebben wij met elkaar afgesproken JE en JIJ te zeggen.

Wij gaan het hebben over WijDoen.

Mijn eerste vraag is

 

Vraag 1;  Wie is Ingmar Rooij? En wat doe jij bij Wij Doen?

 

 

 

 

  1. Welke diensten verlenen WijDoen en de Verzuimspecialist?

 

  1. Ik lees op mijn Facebookpagina vaker vragen over het UWV.

Wat voor vragen ontvangen jullie regelmatig?

 

  1. Het is voor ons mensen met NAH heel belangrijk dat wij met vragen ergens terecht kunnen.

 

 

  1. Wie betaalt, als mensen de re-integratiebegeleiding krijgen?

 

 

  1. Wat maakt WijDoen een specialistisch re-integratiebureau ’s?

 

 

  1. Een vraag over; Langdurig arbeidsongeschiktheid.

. Wat is eigenlijk een WIA of WGA uitkering?

 

 

  1. Hoe weet ik of de uitkering juist is vastgesteld?

 

  1. Een uitkering met 80-100% afgekeurd en gelijk een meer dan geringe kans op herstel. Geldt dat ook voor mij?

 

  1. Als de situatie is, dat ik (echt) niet meer kan werken. Welke uitkering past dan bij mij?

 

  1. Bezwaar maken tegen een beslissing van het UWV is best lastig? Hoe doe ik dat en kunt u helpen?

 

Op mijn Facebook pagina had ik een oproepje gedaan Wie kent de website WijDoen en wie  heeft vragen aan WijDoen.

Ingmar, vind je het goed dat ik die deze vragen voorleg?

 

1- Ik  zelf heb vaker gesprekken gehad met lotgenoten die door hun hersenletsel niet goed mobiel zijn maar verstandelijk wel heel goed zijn. Ze zijn heel creatief en zouden financieel voor zichzelf kunnen zorgen. Wat is er voor hun mogelijk om toch zelfstandig geld te verdienen in hun eigen omgeving en hun eigen tempo?

 

2- Hoe is het met nazorg  zo ook voor de partners?

 

4- Wat kunnen jullie doen voor iemand die niet perse wilt  werken, maar wel aan zijn eigen ontwikkeling wilt werken.

 

5-  Grenzen bewaken. Komt heel vaak in de berichten van lotgenoten terug.

Dat lukt vaak niet met alle gevolgen van dien …Tips voor grenzen bewaken.

 

6-  Een vraag van Jan;  Ik heb moeite met dingen, die blijvend veranderd zijn….

Heb je goede adviezen, hoe hij dingen kan aanpakken of oplossen?

 

7- Een vraag volgende .  Ik heb er moeite mee dat er over het nah van mijn dochter weinig tot niets bekend is in Nederland. Zij heeft de ziekte moyamoya. Wat kunt u hierover vertellen?

 

8- Helpen jullie ook als je net onder de 35% procent zit voor een WIA uitkering? Ik werk wel weer maar kan niet meer alles doen als voorheen en niet zoveel uur. Maar krijg geen aanvulling van het UWV..Helpen jullie dan ook?

 

10- : Maar wat als er zo veel meer van jou verwacht wordt en je weet dat je het niet aan kan dat je daar aan onder door gaat, maar door instanties gedwongen worden wat dan ?

 

 

11- staan jullie ook positief tegenover alternatieve behandelingen zoals accucultuur, homeopathie,   meditatie ect..?

 

12 – Is er iemand bij Wij Doen die zelf een hersenletsel heeft? Iemand met eigen ervaringen?

 

13 – Wat kan je  als eerste het beste doen als je pas kort door een hersenletsel bent getroffen?

 

14 – Hoe lang is de tijd tijd  tussen pas gebeurt en revalidatie?

 

 

15- Ik begrijp dat het een, een- op-maat trajectplan is. Wat hebben mensen nodig om een training (revalidatie aan te gaan?

 

16 – Eigenlijk als ik hoor UWV denk ik bij mijzelf, blijf er heel ver bij weg.

Heb wel een vraag, hoe gaan jullie om met als het niet gaat zo als ze het uit gedacht hebben?

Moet ik mij gaan verdedigen Of wordt er geluisterd? Ik denk zo theorie en praktijk zijn wel 2 verschillende dingen.

 

 

Laatste vraag; Waar kunnen wij terecht met vragen bij WijDoen? website, mail adres???

 

Hartelijk dank  Ingmar voor dit gesprek en uitleg. Wij hebben samen afgesproken dat je geregeld bij ons  in het radioprogramma “Luister naar NAH” met verschillende items te beluisteren bent. Daarom zeg ik graag tot de volgende keer Ingmar.

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail