Carsten Hemzõ – Ervaringen over eigen gevoel (wil ik wel nog leven?) uit Speciale uitzending van zondag 5 juli 2020

(Audio staat onder tekst)

Op mijn Facebook pagina werdt door Peter een bericht geplaatst. Dat bericht heft veel gesprekken in werking gezet. Bijna 200 personen hebben gereageerd .

En wat was de tekst van dat ingrijpend bericht

“Soms denk ik schreef Peter, had ik het maar niet overleeft.

Of is dat een taboe?”

 

Mijn vraag was “Is het bespreekbaar of is het toch een taboe?”

Ik heb mij voor genomen om hierover door te spreken. Dat heb ik met meerdere lotgenoten gedaan.

Carsten Hemsø wat meteen bereid zijn ervaringen met ons te delen.

 

Goedemorgen Carsten

Goedemorgen Lieky

 

Mijn eerste vraag is dan ook; Carsten jij hebt mij verteld dat jij ook een tijd hebt gekend waar jij je ook afvroeg “Had ik het maar niet overleefd.

Waardoor is het gekomen dat zo’n gedachten zich aan je opdringen?

Antwoord: Vlak na mijn ongeluk en het besef wat dit had aangericht met mij ben ik in een zwaar sociaal isolement gevallen. Dit onder andere door PTSS, maar ook het verdriet van het verlies van controle over mijn lichaam was mij teveel.

VRAAG, wat dacht je toen?

Antwoord; Was ik maar dood gegaan.

Vraag; maar dit is niet gebeurt. Hoe ben je er toen meee omgegaan?

 

Antwoord; Maar toch probeerde ik er het beste van te maken, al lukte dat niet helemaal.

 

Vraag, Maar Carsten, Hoe heb je dat gedaan?

Antwoord:Overdag stortte ik mij op mijn werk, maar ‘s avonds klokslag 19:00 uur viel ik weg in mijn isolement en verdoofde ik mijzelf met belachelijk veel wiet en bier. Eigenlijk wou ik niet meer leven, want alles waarvoor ik leefde, alles wat mijn eigenwaarde voede, was weg. Maar ik was nooit in staat mijzelf de hand toe te leggen om er een einde aan te maken.

 

Vraag waarom niet Carsten?

Antwoord: Achteraf gezien denk ik dat het misbruiken van middelen en nauwelijks eten, twee maaltijden op een dag was meer uitzondering dan regel, een manier was om een stille zelfmoord te plegen.

 

Zelfpijniging Cartsten.

Antwoord: Zo vaak dat mijn lichaam leeg was, doodop, lopend op mijn tandvlees, in de hoop dat hij de handdoek in de ring zou gooien. En man, wat heb ik de grenzen opgezocht. Ettelijke keren dat ik dacht dat het bijna voorbij was. Maar mijn lichaam hield gewoon vol. Ik hield vol. En toch bleef de gedachte zich opdringen “als ik vanavond mijn ogen sluit en morgen niet meer hoef te openen, dan is het ook goed zo”

Vraag; Dit kan ook niet blijven goed gaan. Wanneer ging het mis?

Antwoord:In begin 2018 ging het helemaal mis. Na in 2014 mijn baan te zijn verloren, was ik ook in ene mijn relatie van 8 jaar kwijt en was ik voor het eerst inmijn leven echt op mijzelf aangewezen. Maar zorgen voor mijzelf kon ik allerminst. Ik bleef belachelijk veel wiet roken en bier drinken en geregeld kwam er ook sterke drank bij. Dit resulteerde uiteindelijk in een reeks aan suïcidale psychoses waarvan de meest heftige zich visueel beangstigend uitte. Ik zat op de bank, in tranen en wanhoop. Mijn lijf voelde zo ontzettend zwaar en ik kon het gewoon niet meer dragen. Ik wou er een eind aanmaken.

 

Vraag:  Toen was jij aan dat PUNT.wat heb je toen gedaan?

Antwoord; Ik heb gebeld met 113 en die zorgde dat ik kwam in het crisis centrumterecht. Iets wat wel het grootste dieptepunt in mijn leven was.

Sindsdien heb ik vele zware depressies gehad. die met lange vlagen en korte tussenpozen kwamen.  Logisch dat de gedachte vaak opdringt van waarom de klap niet hard genoeg was om er een toen een einde aan te maken, waarom moest ik blijven leven, waarom gaf ik gewoon niet op toen?

 

Vraag: Welke vragen en gedachten hielden jou bezig, wat spookt er toen door je hoofd?

Antwoord: waarvoor hou ik zo vast aan het leven, waarom geeft mijn lichaam niet gewoon op want ik doe er toch alles aan om hem uit te putten, waarom moet ik nog wakker worden.

 

 

Vraag; Waar gaat het mis, zodat je het gevoel hebt/had dat je niet begrepen wordt/werd?

 

Antwoord;  Dat heb ik maar weinig meegemaakt. Ik ben altijd open en eerlijk geweest over dit gevoel en degene met wie ik dat heb gedeeld, begrepen maar al te goed dat het zwaar was voor mij.

 

Vraag; Waar had jij moeite mee?

Antwoord; De reacties die mij het meest van mijn stuk brengen en waarom ik het gevoel van onbegrip zou kunnen ervaren zijn “maar er is nog zoveel moois om voor te leven” of “kom op. Zo erg is het toch allemaal niet”. Maar dat deerde mij niet zoveel. Ik zat toch in mijn eigen wereld opgesloten, in mijn sociaal isolement.

 

Het drong dus niet tot je door:

Vraag, Hoe was het met provisionele hulp?

Antwoord. Met name psychologen hebben mij het gevoel gegeven het niet te kunnen begrijpen, wat wel enorm triest is. Zoveel aanwijzingen die ik heb gegeven, zoveel signalen, maar ze deden er niets mee. Het werd niet eens serieus genomen.

 

Vraag: Wat moet dit moeilijk voor je zijn geweest?

Antwoord; Het feit dat ik van niemand hulp kon krijgen terwijl ik wist dat die was ik maar dood gedachtes juist een schreeuw om hulp waren, maakte het erg zwaar.

 

 

Vraag: En toch kwam het besef en het inzicht.

Jij werd eigenlijk op jezelf terug geworpen om jezelf te helpen. Opzoek naar jezelf. Jouw krachten die jou in leven wisten te houden.

 

 

Vraag: Wat waren jouw ware gevoelens?

Antwoord: Alles werd overschaduwd door emoties. Verdriet, wanhoop, uitzichtloosheid, onzekerheid, geen gevoel van eigenwaarde, woede, frustratie en machteloosheid beheersten mijn leven en er was geen ruimte voor helder denken.

Alleen ikzelf kon mij helpen, maar ik was lange tijd niet meer in contact met mijzelf en mijn ware gevoelens.

 

Vraag: Wat waren jouw ware gevoelens jouw zelfbeeld?

Antwoord: Ergens zat er een mentale blokkade die mij weerhield van het kunnen herstellen en overwinnen van al die negatieve emoties en gebroken zelfbeeld.

Alles werd overschaduwd door emoties. Verdriet, wanhoop, uitzichtloosheid, onzekerheid, geen gevoel van eigenwaarde, woede, frustratie en machteloosheid beheersten mijn leven en er was geen ruimte voor helder denken.

 

Vraag: Wanneer kwam je tot inzicht?

Antwoord: En nu is ook gebleken dat ik de enige was die mijzelf kon helpen. Geen enkele psycholoog had mij op deze manier eruit kunnen halen. En het was juist hun falen welke mij vastberaden maakte het zelf op te lossen. Maar zo zit mijn karakter ook in elkaar. Ik doe het zelf wel.

Dat heeft uiteindelijk je leven gered en je sterker gemaakt.

 

 

 

 

Vraag: Waarom wordt er niet over gesproken?

 

Antwoord: Het is natuurlijk niet het meest luchtige onderwerp om te bespreken. Eerst moet jij je onzekerheid opzij zetten. En ieder aanname over hoe diegene waarmee je erover wilt praten op gaat reageren. Dat weet je nooit van tevoren. Aannames over hoe een ander mogelijk gaat reageren is ook geen goede start van zo’n gesprek.

 

Vraag; En hoe ga je het vertellen dan? Hoe heb jij het verteld?

Antwoord: Ik heb er zelf nooit van tevoren aan gedacht over wanneer ik het zou vertellen. Dat kwam echt totaal vanzelf. Ik zit met gevoelens en gedachtes waaruit deze gedachtes voortvloeien. Door eerst praten over hetgeen mij zo raakt en bezighoud waardoor ik gedachtes over de dood krijg, of was ik maar dood, komt het gesprek uiteindelijk uit op dat onderwerp.

 

Ik denk dat ik juist daarom ook zoveel begrip heb gekregen voor het praten over de dood.

 

Vraag; Wat vind jij goed te weten voor die personen die nu nog in een soortgelijke strijd zitten?

Antwoord: zoek naar die personen die naar je willen luisteren en willen begrijpen wat de reden is om die gedachten te hebben.

Omdat men begrijpt wat de reden is voor mij om die gedachtes te krijgen. En dat het wordt erkend.

 

Vraag; Heb jij dat ook zo ervaren Carsten?

Antwoord: Zo was het voor mij ook. Er wordt erkend dat men er van overtuigd is dat als ik mijn hondje niet had, ik allang uit het leven gestapt was. En het klinkt bizar, maar dat was wel een opluchting. Zeker omdat erbij wordt gezegd dat men het ook heel goed had begrepen als ik dat had gedaan, maar ze wel blij zijn dat ik er nog ben en trots dat ik nog steeds niet opgeef.

 

 

 

Tot Slot Carsten; Jij heb hiermee aan ons een kijkje gegeven hoe het voor iemand is die door een diepdal gaat opzoek naar hulp, naar informatie, erkenning, begrip, een luisterend oor en vooral opzoek naar zijn eigen krachten om zijn leven te verbeteren.

 

Ik wil je hartelijk danken voor dit

zeer persoonlijk openhartig gesprek. Dankjewel!!

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Podcast – Partner en Gezin – Marly spreekt met haar man Jan van der Wijk

(Audio staat onder tekst)

Vragen voor Jan (als partner van)

Dit programma is niet alleen gericht op mensen met NAH maar ook op hun naasten en verdere omgeving. Onze onderwerpen richten in in de meeste gevallen toch op de mensen met NAH, we proberen duidelijk te maken hoe zij voelen en wat het met hun doet. Maar in het kader van ‘1 dag uit het leven van’ gaan we het eens heel anders doen. Hoe voelt de partner zich? Wat voor gevolgen heeft leven voor hem of haar nu de partner van ineens NAH heeft?

Voor dit interview hou ik het kort bij huis, ik heb namelijk mijn eigen man gevraagd om deel te nemen. Gelukkig zei hij meteen JA en ik beloof dat hij alles mag zeggen over mij. Ook de minder positieve dingen, het hoort er allemaal bij helaas.

  • Jan, allereerst dankjewel dat je dit wilt doen. Zou jij om te beginnen willen vertellen hoe jou partner (ik dus) vóór mijn infarcten was?

Je had een druk leven met werken en veel hobby’s, bezige bijtje, vol in het leven, vrijwillerswerk bij de lokale omroep

  • Hoe heb jij het eerste herseninfarct in 2012 ervaren? IK was zoals elke zondag thuis naar je radio programma aan het luistern, naar Familiecoctail. In één keer sloop er een fout in de uitspraak in de uitzending, iets wat ik niet gewend was bij jou. Na een tiental minuten ging de telefoon thuis, iemand van de redactie belde, dat de ambulance zou komen voor de zekerheid, of ik ook wilde komen. Toen ik aankwam was de ambulance net gearriveerd, je wilde me wat vertellen maar er kwam geen woord meer uit haar mond. Ze vroegen of ik met de ambulance wilde meerijden maar ik besloot er achter aan te rijden. Op dat moment schatte ik het nog niet ernstig in totdat de ambulance wegreed met loeiende sirenes. Toen besefte ik pas dat het ernstiger was dan ik dacht en braken de emoties pas los.

 

  • Veranderde ik door dit infarct? Kan ik moeilijk zeggen nu achteraf
  • Nu kreeg ik heel toevallig een maand na het herseninfarct nog mijn eerste hartinfarct, wat deed dat met je? De schrik van het ene hadden we nog niet verwerkt en toen kwam de klap van het volgende er bovenop. De angst begon bij mij groter te worden. Ik wist niet meer wat ik nog allemaal kon gaan verwachten.
  • Wat vond jij van de begeleiding (revalidatie) die ik kreeg? Dat is eigenlijk heel goed gegaan, de neuroligische afdeling nam nog contact op met de cardiologische afdeling om de revalidatie op elkaar af te stemmen. Het werd heel goed gemonitord omdat he nog zo jong was. En er ook al eerdere herseninfarcten hadden plaatsgevonden, zagen ze op de MRI. Voor mij was het zo omdat je bij neuroloog en cardioloog onder controle was en de medicatie op elkaar afgestemd werd, voele ik me gerustgesteld.
  • Was er ook ruimte voor jou om zelf begeleiding te krijgen? Op dat moment nog niet maar ik dacht ook niet dat ik het nodig zou hebben. Ik had er nog geen behoeftne aan.

 

 

 

 

 

 

  • Het lijkt mij niet handig om elk infarct apart te gaan bespreken, dus vraag ik maar gewoon met een tijdsprong van enkele jaren: hoe voelden al die infarcten voor jou? Ik begon me steeds meer een ervaringsdeskundige te voelen in herseninfarcten, ik herkende te tekenen op tijd. En belde dan gelijk zonder nadenken 112 waardoor grotere schade uitbleef. Terugkomend op een eerder vraag of je veranderde..qua karakter bleef je hetzelfde maar het constante gevecht om die revalidatie weer opnieuwe te beginnen elke keer maakte wel dat je emotioneler werd waardoor de onrust in mij ook toenam. Om steeds dat gevecht van jou te moeten zien, en darbij aan de kant te staan zonder dat ik veel kon doen, gaf mij een machteloos gevoel.
  • Wat kon begeleiding voor jou en mij betekenen? Voor ons kwam dit pas op gang toen we ons bij de mantelzorg meldden. Daar waren gespreksgroepen waaraan ik kon deelnemen.
  • En als je dan kijkt van 2012 tot nu waarbij ik 2 jaar geleden het laatste herseninfarct had, ben ik uiteindelijk dan tóch nog veranderd? Het mooie van jou is, hoe je het doet is me een raadsel, ondanks alles blijf je positief, naar iedereen. Het was zelfs zo in adelante… je had door de aangezichtsverlamming weinig expressie in het gezicht waardoor je steeds somber leek, en toch fleurde je iedereen op, zowel personeel als medepatiënten en hun familie. IK hoefde nooit met lood in de schoenen op bezoek te komen.
  • Waar heb jij persoonlijk het het meest moeilijk mee als je kijkt naar de verandering van mij van vóór 2012 tot nu? (bv altijd moe, of zoiets wat vindt jij het moeilijkst om mee om te gaan? Ik heb me erbij neerfelegd dat ik een partner heb waarmee ik geen wolwaardig leven kan leiden, waar ik moeite mee heb is dat van een bezig bijtje na elk infarct een stukje van identiteit wordt afgenomen. Het levenslustige meisje wat ik heb leren kennen in mijn jonge jaren is zodanig veranderd dat mij de angst om het hart slaat dat het je ooit een keer te veel wordt.
  • En als we het vanuit jouw eigen gevoelens gaan bekijken, wat is dan voor jezelf het moeilijkste? (je angst bv) Het laatste infarct vons plaats in je slaap waardoor ik het pas in de ochtend heb gemerkt, doordat je erg brabbelde. De ambulance broeders vroegen hoe laat ik het geconstateerd had, omdat ik geen tijds indicatie kon geven ivm slapen, kon je niet meer behandeld worden. IK zag al gelijk dat het deze keer goed fout zat omdat de hele linkerzijde verlamd was.  Het moeilijkste voor mij is dat ik er steeds bij was en kon ik gelijk 112 bellen en deze in de slaap kon ik niet bevatten. Sindsien heb ik me ook voorgenomen om je elke nacht rond 2-3 uur wakker te maken om te controleren of alles in orde is, voor het geval je nog eens ene krijgt in de nacht of slaap.
  • Wat zou jij tenslotte aan de partners willen zeggen? Dat is heel moeilijk om aan te geven omdat geen één partner hetzelfde is, wat ik zelf heel belangrijk vind is dat je je partner bijstaat in alles en helpt waar nodig. Ik zie helaas te vaak om mij heen dat mensen met plots ontstane aandoening toch in de steek gelaten worden door hun partner. Terwijl ze nog moeten revalideren of op een andere manier behandeld moeten worden en dan werkt een scheiding ook averechts.

What do you want to do ?

New mail

Partner van & Partner en gezin

(audio volgt na tekst)

Partner van & Partner en gezin

Bij de reacties op mijn website kwam terecht een opmerking binnen dat het niet alléén ons leven verandert maar ook het leven van de partner als er sprake is van een chonische aandoening, in dit geval NAH(Niet Aangeboren Hersenletsel) 

Ik kan niet voor iedereen spreken dus ga ik op de ik-vorm over om hier toch aandacht aan te besteden.

Ik zei al dat het een terechte opmerking is, helaas sta ik daar niet altijd stil bij. Ik weet eigenlijk niet goed waarom niet.. wellicht voel ik me meer ‘slachtoffer’ dan mijn partner. Verstandelijk weet ik heel goed dat Partner van….. ook anders geworden is

De partner zit in hetzelfde bootje , een bootje waar ook hij niet om gevraagd heeft. Maar voor mijn gevoel raakt het mij meer dan hem hoewel ik zijn kant natuurlijk niet kan voelen. Wél kan ik de ongerustheid merken.. ik mag nauwelijks na een infarct alleen thuis blijven, er wordt goed opgelet of ik mijn medicatie wel goed gebruik, of ik goed eet en hoe ik praat (aangezien mijn spraak veel zegt over mijn vermoeidheid)

Nu zijn de gevolgen natuurlijk ook niet in elk geval hetzelfde, grote lijnen komen vaak overeen maar niet alles. En dan heb ik het niet over de lichamelijke zichtbare gevolgen maar meer over de ‘verborgen gebreken’ Naar gelang op welke plek in de hersenen de oorzaak van het hersenletsel plaatsvond, hebben ook de gevolgen hun impact. Zo heeft niet ieder letsel bijvoorbeeld een gedragsverandering als gevolg, maar velen hebben dit helaas wel. In mijn geval is dit niet het geval (gelukkig)

Al kan ik me wel goed voorstellen dat we voor een deel veranderen in onze opvattingen, angsten of andere gevoelens. Maar is dat gedragsverandering?

Wat ik bij mezelf vooral veranderd vind, is mijn energielevel en dat remt me op meerdere gebieden. Daardoor voel ik me minder sociaal dan voorheen, ik beleef niet meer overal plezier aan, ik kies veel bewuster (of eigenlijk heel bewust) mijn bezigheden. Dat maakt me wel minder spontaan natuurlijk. Zelf vind ik me ook geen doorzetter meer maar daar is bijna geen mens het mee eens! Fijn om te horen maar toch voel ik dat zelf niet zo..

Als ik naar mijn partner kijk, zie ik dat er bij hem vooral veel ongerustheid speelt ! Dat kan ik me wel voorstellen na de diverse hart- en herseninfarcten. Zijn grootste angst is om er eens niet bij te zijn als het gebeurt en dat is een gevoel wat ik jammer genoeg niet kan wegnemen.

Ook komt er veel meer op zijn schouders terecht nu, vooral wat huishouden betreft. Daarnaast werkt het ook niet mee dat ik nog steeds niet mag autorijden.

Nu bestaat er voor partners gelukkig wel ook een luisterend oor als daar behoefte aan is. Mijn man staat bijvoorbeeld geregistreerd als mantelzorger in onze regio bij de des betreffende mantelzorgorganisatie, daar vindt hij regelmatig steun op bijeenkomsten van gelijkgezinden. Nu heeft mijn man minder met internet (hij zal mijn website waarschijnlijk niet eens weten te vinden  ) maar ook op internet kun je informatie vinden en waarschijnlijk in de verschillende groepen ook mensen die hetzelfde meemaken en waar je met vragen terecht kunt. Op Facebook is er ook een pagina voor zowel NAH-patiënten als ook partners en dat zijn de pagina’s van Lieky.

Niet alleen voor de partner verandert het leven maar ook voor de rest van het gezin, (klein)kinderen, ouders, schoonouders. Mijn eigen ervaring is dat de kinderen, met name mijn zoon veel ongeruster zijn. Nu zijn mijn kinderen volwassen en uit huis inmiddels. Ze leven hun eigen leven en op dit moment zijn er nog geen kleinkinderen. Mijn (hopelijk) toekomstige kleinkinderen zullen niet beter weten dan dit is oma.. ze zullen me niet anders kennen dan hoe ik ben.

Maar als je leven op zijn kop staat en je moet keuzes maken vanwege je energielevel, kan ik me goed voostellen dat ze niet begrijpen waarom mama, of papa, of opa of oma, ineens niet meer meegaat naar de speeltuin of nog maar eventjes op je verjaardagsfeestje komt.

Naar gelang de leeftijd van de (klein)kinderen, zou ik zeggen: maak alles bespreekbaar, neem ze eens mee naar een therapie. Zo kunnen ze zien waar je mee bezig bent en ze kunnen vragen stellen aan de betreffende therapeut.

Onderstaande link kan handig zijn om te geven aan familie- of gezinsleden die  meer willen weten over hersenletsel en de onzichtbare gevolgen.

De link www.hersenletsel-uitleg.nl is zoals de link ook zegt echt een pagina met uitleg over hersenletsel op duidelijk wijze.

 

Maar het belangrijkste is: Begrijp dat ook ZIJ slachtoffer van de situatie geworden zijn en er niet om gevraagd hebben !!

Probeer er samen uit te komen, het kan jullie relatie alleen maar sterker maken, en dát kan ik uit eigen ervaring écht zeggen !

 

Vanaf deze plek wil ik toch heel graag mijn dank uitspreken aan de partners en andere naasten die ons altijd bijstaan en in dit schuitje meedobberen !!

Volgende week heb ik een gesprek, podcast zeg maar, met mijn partner om hem in zijn eigen woorden te laten vertellen wat dit alles met hem gedaan heeft.

 

 

What do you want to do ?

New mail

Column van Lieky – Niet weten wat gebeurt – Zondag 21 juni 2020

(audio volgt na tekst)

Het niet weten wat er in je lichaam gebeurt

wat gebeurt er eigenlijk in mijn geest lichaam.

Het niet weten wat er in je lichaam gebeurt en geen controle op je denken hebben, daarom een loopje met je neemt en je angst en onzeker maakt.

dit ontneemt je kracht. Daar wordt jij zwak van.

 

geen kracht hebben, dan ben je energieloos, moe, futloos, verdrietig, angstig, slecht slapen, zenuwachtig, je kan je moeilijk concentreren.

je hebt een slecht zelfbeeld.

Je trekt je steeds verder terug uit het sociale leven.

Je bent nergens meer echt in geïnteresseerd.

 

Je geeft je kracht af, als je helemaal op gaat in emotie en boosheid en verdriet. Dat sloopt je en je energie is nergens meer te vinden. Dan ben jij je kracht kwijt.

 

Je geeft ook je kracht af,

als jij je geluk bij iemand anders neer legt, van hij/ zij zal mij gelukkig maken. Hij/zij mag mij niet verlaten.

 

Je geeft kracht af ; Als er dominante personen om je heen zijn en altijd vragen stellen dus iets van je willen.

Jouw aandacht opeisen door bv; je kind/deren. je partner. Familieleden vrienden. Je baas, collega’s.

 

Als jij die onmacht voelt geef jij je kracht af.

 

Als jij niet uitspreekt hoe jij het voelt en denkt, dan geef je kracht af.

 

Als je op de bank thuis blijft zitten wachten dat er veranderingen gebeuren dan heb jij je kracht allang ergens laten liggen.

 

Als jij blijft zeggen en denken het is zo moeilijk dan is het ook moeilijk en geef jij je kracht af.

 

Werken met je kracht om het te draaien en KRACHT gebruiken. hoe doe je dat; Ik heb hierover vaker oefeningen op mijn Facebook hersenletsel NAH Restverschijnselen geplaatst.

 

Zoek de stilte op. Zorg voor rust en orde in je denken.

Bouw rust in.

Zoek de stilte op.

Blijf zo rustig mogelijk.

 

 

 

 

Zet jezelf op de eerste plaats, zonder het gevoel van een egoïst te zijn.

Kom altijd op voor jezelf. Hierdoor geef jij je kracht NIET af.

 

zo werk jij met je kracht.

Laat andere personen (oud of jong) niet iets voor jouw uitmaken wat jezelf kan beslissen.

Houd jezelf zo veel mogelijk in de gaten dat je niet te veel doet.

 

Zo werkt de kracht voor jou. Jouw kracht.

Zorg dat jij de baas bent over je denken.

Gebruik je kracht in je lijf je denken en je leven.

 

Ik wens je die rust en die kracht en zeker het inzicht, dat je echt nog veel voor jezelf kan doen om je leven te verbeteren.

 

 

Groetje van Lieky

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

NAH en Dyslexie

(Audio volgt na tekst)

Deel 1 vooraf Dyslexie

Even vooraf aan het bericht dat zometeen komt over dyslexie.

Als ik berichten opneem is het soms wel 5 keer opnieuw doen.

Omdat ik het goed wil doen. Soms zitten er toch nog kleine foutjes in. Soms laat ik die dan stiekem staan, in de hoop dat het jullie nietzal opvallen.

 

Normaal gesproken zou ik dus mijn volgend bericht opnieuw opgenomen hebben.

Dat heb ik nu niet gedaan. Waarom niet, omdat met dit ingesproken bericht van mij heel goed te horen is wat Dyslexie met mij doet.

 

Ik zal mij hiervoor niet verontschuldigen, want ik kan er niets aan doen. Dit hoort bij mij dit ben IK. Ik stel mij nu wel kwetsbaar op.

Laten wij luisteren naar mijn bericht over Dyslexie en hersenletsel.

 

deel 2 bericht Dyslectie

 

Wat merk ik van mijn dyslectie;

* Taal en schrijf fouten.

  • Ik heb moeite met foutloos en vlot lezen en spellen.
  • Ik hakkel bij het lezen van langere woorden.
  • soms sla ik in mijn teksten de korte woordjes over of vervang ze plots door andere woorden.
  • Moeite om op woorden te komen.
  • Spellingregels en onthouden is een drama.
  • Moeite hebben met lezen en schrijven;
  • Moeilijkheden ervaren in de letter-klank-koppeling, waardoor het lezen, herkennen van woorden moeite kost;
  • Storingen in een woordbeeld of zinsbeeld: ik leest of schrijft een verkeerd woord, de grammatica van een gelezen of geschreven zin klopt niet;
  • De spelfouten herkennen is een probleem. Ik zie ze soms niet.
  • Ik schrijf zoals ik denk. En mijn denken heeft dus een andere zins opbouw.
  • Moeilijkheden als ik aan een microfoon moet presenteren.
  • Concentratieproblemen;
  • Faalangst ervaren bij het maken van toetsen of schrijven/lezen van teksten;
  • Moeite met het onthouden, en het ophalen van informatie uit mijn  geheugen.
  • Het vervelende is ik onthoud niet dat ik deze tekst al heb geschreven.
  • Of als ik de geschreven tekst heb opgeslagen ben ik snel kwijt waar het is als ik het niet direct op een hiervoor aangemaakte plaats heb bewaart.
  • Vraag mij niet wat zat er in de vorige radiouitzending, want ik weet het niet meer.

Dit zijn mijn herkenbare trekjes van dyslexie en hersenletsel.

Misschien zijn meer mensen die dit herkennen.

 

Normaal gesproken merk je niks of weinig aan mij.

Maar met schrijven, lezen en woordkeuze kom ik in de problemen.

 

Mijn passie is schrijven. Ik schrijf al vanaf mijn puberteit. Begon met dagboeken.

In 2000 heb ik mijn eerste boek Stille Tranen geschreven en in eigenbeheer uitgegeven. In 2020 mijn 2de boek over NAH.

 

Ron van der Zee heeft het boek op grammatica nagekeken en gecorrigeerd.

Dat was ook wel nodig, want mijn schrijven heeft taal en spelfouten. Dat komt door Dyslectie.

 

Waarom vertel ik dit.

Diegene die mij kennen via mijn besloten pagina Hersenletsel NAH Restverschijnselen, hebben geregeld berichten van mij gelezen.

 

Sommige berichten zijn nagekeken door Ron of door Marianne Bon. Die berichten die niet zijn nagekeken hebben fouten.

Ik schrijf zoals ik denk en mijn denken en grammatica gaan niet samen. Je kan het mij 10 keer vertellen en ik raak het toch weer kwijt.

 

In het radioprogramma maak ik dezelfde fouten als ik mijn berichten voorlees. Ik lees soms niet goed wat er staat en soms stuntel ik met woorden omdat ik soms ben afgeleid of niet goed lees. Ik zeg bv inplaats van pauze, paule.  inplaats van hebben, debben.

Ook dit komt door dyslexie.

 

Dit radio programma is voor mensen met NAH en wordt door Marly en mij gepresenteerd, wij hebben beiden NAH.

 

 

 

Ik doe dit werk graag maar ja, daar trekt “dyslexie” zich niets van aan. Jullie hopelijk ook niet. Dank voor de aandacht. Groet van Lieky

 

 

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Facialis parese of aangezichtsverlamming

Audiobericht onder de tekst

Aangezichtsverlamming

Facialisparese ofwel vertaald naar aangezichtsverlamming kan na een CVA ook voorkomen en kan tot meer problemen leiden dan je op het eerste gezicht zou denken (op het eerste gezicht, een toevallige woordspeling) Zelf heb ik dit probleem sinds mijn laatste infarct in 2018. En ook dit verschijnsel wordt zwaar onderschat.

De nervus facialis of aangezichtszenuw

Beide kanten van uw gezicht hebben een nervus facialis ofwel aangezichtszenuw. Deze zenuw zorgt voor de gelaatsexpressie van het aangezicht (mimiek). Ook het sluiten van je ogen en mond wordt geregeld door deze zenuw.

De aangezichtszenuw komt uit de hersenen en loopt door een nauw, benig kanaal (tunnel) in de schedel om tenslotte tevoorschijn te komen in de oorspeekselklier, die voor het oor ligt. In deze speekselklier splitst de zenuw zich in verschillende takken naar de spieren van het gezicht. Een kleine aftakking van deze zenuw loopt naar de tong en zorgt voor de smaak.

De aangezichtszenuw is vergeleken met andere zenuwen kwetsbaar. Waarschijnlijk komt dit vanwege het nauwe en lange benige kanaal waardoor de zenuw verloopt. Wanneer om welke reden dan ook de zenuw binnen de schedel beschadigd wordt, gaat de zenuw minder goed functioneren. De aangedane zijde van uw aangezicht beweegt niet goed meer mee. Dan heb je een verlamming aan deze zijde. Wanneer de aangezichtszenuw (vrijwel altijd aan één zijde) slecht functioneert, valt de functie van de spieren in die gezichtshelft uit. Dit noemt men een facialisverlamming.

Het gevolg is een scheef gezicht. De mondhoek hangt lager, de plooi tussen neus en mondhoek verdwijnt en het oog is wijder dan aan de gezonde zijde. Het is onmogelijk het oog te sluiten en bij pogingen daartoe ziet men het oogwit verschijnen. Dit wordt veroorzaakt door het omhoog draaien van de oogbol. Een gewoon verschijnsel dat normaal niet wordt gezien, omdat het ooglid er overheen schuift. De wang is slap en doordat de mond deels omlaag hangt, is praten en slikken moeilijk. Soms loopt speeksel uit de mond.

Een verlamming kan volledig of onvolledig zijn. Bij een onvolledige verlamming zijn de aangezichtsspieren in beperkte mate beweeglijk. Een onvolledige verlamming kan zich binnen enkele dagen toch nog ontwikkelen tot een volledige verlamming.

Overigens kunnen soms ook (oor)pijnsensaties ontstaan.

Oorzaken van een facialisverlamming kunnen onder andere zijn:

  • oorontsteking;
  • schedelletsel zoals CVAof letsel na operatie,
  • een tumor die op de zenuw drukt. Hierbij treedt de verlamming dikwijls zeer geleidelijk op;
  • de zogenaamde tekenbeetziekte (ziekte van Lyme).
  • het gordelroosvirus. Deze verlamming is vaak pijnlijk en gaat soms gepaard met gehoorverlies en evenwichtsstoornissen;
  • Deze vorm noemt men de verlamming van Bell

In ca. 50% van de gevallen spreken we van de verlamming van Bell.

De verlamming van Bell, kan in het algemeen als een milde aandoening worden gezien.

Prognose van de aangezichtsverlamming

De verlamming van Bell geneest vaak zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken spontaan en volledig. De leeftijd speelt hierbij echter een grote rol: Een onvolledige verlamming geneest meestal vanzelf zonder problemen.

Duurt de genezing langer dan een jaar, dan zal volledig herstel waarschijnlijk niet optreden. Hierop is de kans ook groter als bij een volledige verlamming door zenuwverval de nervus facialis beschadigd wordt.

Restverschijnselen

Na een aangezichtsverlamming met zenuwverval kunnen hinderlijke verschijnselen blijven bestaan. Door een verminderde spierkracht kunnen oog en mond onvolledig worden gesloten. De aangedane zijde kan abnormaal meebewegen bij spreken, eten en fluiten. Verder kan de aangedane zijde strak aanvoelen en het oog tijdens het eten tranen (“krokodillentranen”).

Het herstel zal een jaar na het begin van de verlamming niet verder doorzetten.
Na verloop van jaren kan de verlamming minder zichtbaar worden, omdat de huid ouder wordt en uitzakt. Het eindresultaat is vaak acceptabel.

Behandeling

Rust

Bij de verlamming van Bell zal het spontaan herstel worden afgewacht zolang de functie niet of niet helemaal uitvalt. Absolute rust lijkt niet noodzakelijk, maar uit oogpunt van de mogelijke oorzaak is het vermijden van teveel inspanning misschien op zijn plaats.

Oogproblemen

Ter voorkoming van oogproblemen wordt geadviseerd tijdens de nachtelijke uren het aangedane oog te behandelen met oogzalf of af te plakken met een horlogeglasverband. Dit voorkomt uitdroging. Zonodig kunnen overdag beschermende oogdruppels worden gebruikt.

Mimetherapie

Bij onvolledig herstel door beschadiging van de zenuw kunnen de hinderlijke restverschijnselen (asymmetrie in het gezicht, verminderde functie en abnormaal meebewegen) zoveel mogelijk onderdrukt worden door specifieke oefentherapie (“mimetherapie”). Deze behandeling beoogt een betere controle te krijgen over de gestoorde gelaatsexpressie. Door oefenen wordt een bewust verband gelegd tussen lichaamstaal, emoties en gelaatsuitdrukking. De oefeningen zijn gericht op ontspanning, beheersing van de ademhaling en het leren bewegen van de mimische spieren van gezonde en aangedane zijde samen.

Logopedie

Ook logopedie kan behulpzaam en waardevol zijn. Logopedie kan mime oefeningen geven maar kan ook aandacht geven aan het probleem met eten en drinken. Bij de slikstoornissen zagen we ook al dat logepedie veel kan betekenen. We zagen immers net bij de restverschijnselen dat de mond abnormaal meebeweegt met eten en drinken, waardoor dit via de zijkanten weer uit de mond loopt.

(Mijn Tip: gebruik babydoekjes ivp papieren tissues, is zachter voor je huid plús het reinigt beter)

Psychosociale begeleiding

Psychosociale begeleiding is bij een aantal patiënten noodzakelijk.

Plastische chirurgie

Indien er restverschijnselen overblijven, kan reconstructieve aangezichtschirurgie tot de mogelijkheden behoren. Dit is uiteraard afhankelijk van de wensen van de individuele patiënt en kan variëren van een goudgewichtje in het bovenooglid om ervoor te zorgen dat het oog beter sluit tot reconstructies met behulp van zenuwtransplantatie. Een normale situatie wordt echter met de operatie niet meer bereikt en dit zijn dus tot op zekere hoogte hulpmiddelen.

Tenslotte: nog iets wat wel leuk meegenomen is: Aan de zijde van je verlamming zul je geen rimpla rond je mond krijgen, aangezien dir zijde verlamd is. Een reden minder om een plastisch chirurg in te schakelen..

Overigens: De problemen die ik tegen kom probeer ik hier ook te beschrijven.

  • Er is bij mij sprake van krachtsverlies in mijn mond. Dit maakt kauwen moeilijk en daardoor is eten regelmatig ook vermoeiend.
  • Daarnaast is het opletten dat ik goed eet en niet drank of eten uit mijn mond loopt. Vandaar mijn tip voor het gebruik van babydoekjes.
  • In combinatie met de slikstoornissen snapt iedereen wel dat eten veel energie kost voor me.
  • Een ander probleem is mijn gebit: ik heb een kunstgebit ,één gewone en één klikgebit. Zo gauw die op maat gemaakt is, past hij even. Letterlijk even: na een week zit hij niet meer fijn. Dan worden praten en eten weer moeilijker. Dit heeft alles te maken met mijn aangezichtsverlamming. De spieren en pezen in mijn mond veranderen continu en daar is helaas niets aan te doen. En het gebit steeds plakken is ook geen oplossing, zelfs de plak blijft niet meer zitten.
  • Dit laatste, mijn gebit dus, is het grootste probleem, al dacht ik na het herseninfarct in 2018 dat mijn scheve mond het grootste probleem was. Het scheve gezicht is zeker niet mooi te noemen maar de meeste mensen zeggen dat het wel meevalt. Zelf ben ik het daar niet eens mee, maar er bestaan ergere dingen.
  • Tenslotte zou ik mijn smaakproblemen bijna vergeten. Door die aangezichts verlamming heeft die zenuw die bij de tong vertakt, ervoor gezorgd dat mijn smaak veranderd is. Dingen die ik héérlijk vond, zijn nu niet meer te eten. Andersom ben ik nog niet tegengekomen, moet ik misschien eens gaan proberen. Wie weet wat ik dadelijk ineens wél lust

 

     

3 weken vóór het herseninfarct                      1 week ná het herseninfarct

 

 

 

 

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Jacques van der Weide – Grensoverschrijdend gedrag – Zondag 31 mei 2020

(Audio staat onder dit bericht)

Grensoverschrijdend gedrag bij NAH.

 

Deel 1 Herkenning

 

Als zorgondernemer en als ervaringsdeskundige kom ik regelmatig grensoverschrijdend gedrag tegen bij mensen met NAH. Het zijn vaak verborgen rest-verschijnselen van het NAH. Het wordt bij de buitenwereld onderkent en binnen de NAH groepen is het  een vermeden thema. Het speelt zich meestal achter de voordeur in de privésfeer af. Er zit veel gêne op en als je over je partner of kind spreekt, over zijn of haar ontremd gedrag of grensoverschrijdend gedrag, voelt het vaak als verraad. Toch is het belangrijk om het bespreekbaar te maken. Ontremd en grensoverschrijdend gedrag geeft heel veel onveiligheid voor de naasten en betrokkenen. De onvoorspelbaarheid in gedrag veroorzaakt veel stress in de directe omgeving.

 

Bij grensoverschrijdend gedrag dat vaak ook dwingend naar de ander is gericht is het voornaam om professionele hulp in te schakelen.

 

Grensoverschrijdend en/of ontremd gedrag

 

Bij ontremd gedrag is er de rem vanaf, om het even simpel te zeggen. De persoon volgt zijn impulsen en heeft daar totaal geen controle meer over. Vanbuiten moet er worden ingegrepen door grenzen aan te geven en het gedrag te stoppen.

 

Het wordt pas grensoverschrijdend als de ander (omgeving) daar last van heeft of te wel ongepast is in de sociale context van dat moment.

 

Soorten van ontremming:

 

Verbale ontremming:

Hard spreken, dominant toon, (wil, moeten, nu) extreem taal gebruik. Maar ook blijven praten. Alleen maar spreken zonder te luisteren of er een reactie of interactie met de omgeving is of niet.

 

Motorische ontremming:

Bewegelijkheid, (wiebelen, kloppen, tikken, hoofdschudden, etc) het hebben van tics.

 

Emotionele ontremming:

Snel boos of verdrietig worden in extremiteiten zonder dat daar direct een aanleiding voor is.

 

Seksualiteit:

Verbaal of fysiek gedrag van seksuele aard. De marge die zich uitspant van klef tot aanranding en verkrachting toe. Geen filtering meer van signalen van gepast gedrag. Hyper seksueel zijn. Flirten met anderen terwijl de partner erbij staat.

 

Eet-ontremming:

Meestal is het heel veel en alles door elkaar eten. Gulzig, schrokkend eten. Genieten is er niet meer bij.

 

 

Dwangmatig -lachen en dwangmatig-huilen:

Het overdreven en langdurig lachen of huilen zonder aan leiding. Het gaat niet om echt verdriet of vreugde maar een uiting van emotie de persoon zit in een soort loep waar hij/zij niet uitkomt.

 

 

Al deze ont-remmingen kunnen makkelijk uitmonden tot een vorm van grensoverschrijdend gedrag.

Bij grensoverschrijdend gedrag gaat het om handelingen die niet geaccepteerd worden door de betrokken personen.

Het vindt plaats op psychologisch, fysiek, seksueel, vlak. Zowel bewust of onbewust.

Het gaat over wat de persoon  met NAH doet, maar ook over wat hij/zij laat, meent geen actie of laat het maar gebeuren.

Grensoverschrijdend gedrag heeft bijna altijd te maken met machtsmisbruik. Ik wil! En Ik moet!

Vaak is dergelijk gedrag zelfs niet kwetsend bedoeld en beseft de persoon met NAH niet dat anderen er aanstoot aannemen.

 

Verschuiving van gedragsregels zijn grensoverschrijdend:

 

Geen wederzijdse toestemming

Er is geen wederzijdse toestemming maar eenzijdigheid. De persoon handel vanuit zichzelf en heeft geen begrip voor de ander of de omgeving.

 

Geen vrijwilligheid

Je wordt opeens geconfronteerd me. of voor het blok gezet.

 

Geen gelijkwaardigheid

De persoon overziet niet de gevolgen van zijn handelen in de totale context van de gebeurtenis.

 

Niet leeftijdsadequaat

Handelt de persoon naar gelang zijn leeftijd of te kinderlijk, te jeugdig.

 

Niet context adequaat

Dit is een complexe gedachtegangen waarbij vele afwegingen in de hersenen moeten worden gemaakt om alles naar waarde en normen te kunnen inschatten. Dit is vaak moeilijk om uit te voeren voor een persoon met een NAH.

 

Geen zelfrespect

Er is vaak een gebrek aan zelfrespect  naar ook respect voor de ander op dat moment. Dit kan een onderliggende trigger zijn om grensoverschrijdend gedrag te vertonen.

 

Over het algemeen mag je stellen dat bij grensoverschrijdend gedrag er een gebrek is aan wederkerigheid. Daardoor wordt dit gedrag ook als zeer onveilig en stressvol ervaren. De situaties en leefomgeving zijn niet meer voorspelbaar. Niet alleen heeft de partner daar last van maar ook het hele gezin. Vaak heerst er een zeer alerte en waakzame spanning in het gezin. Een ontspannen uitje kan elk moment uitmonden in een ontlading die een stempel op die dag dan drukt.

Buiten het feit dat we dagelijks geconfronteerd worden met de totale verandering van de situatie worden we daarnaast ook nog geconfronteerd met extreem gedrag van de persoon met NAH. En weten we vaak niet te handelen bij situaties met grensoverschrijdend gedrag.

 

 

Voor uw zelf of kinderen is het belangrijk dat er veiligheid wordt geboden. Zoek in uw netwerk een vertrouwenspersoon waarmee u kunt praten over het gedrag van de persoon met NAH, zodat u een luisterend oor heeft.

 

Bij zeer acute gevallen is de huisarts met de praktijkondersteuner de poort voor de GGZ zorg of revalidatie arts.

Omdat het gaat om gedrag op meerdere levensgebieden kunt u ook een levenscoach benaderen met specialisme NAH. Dit is te vergoeden via PGB.

 

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen of wilt u meer weten? Neem dan contact op met

 

Jacques van der Weide

Lio coaching & begeleiding Limburg ( LIO Levens-brede Individuele Ontwikkelings)

Tel 06-27232570

jvanderweide@liocoaching.nl

www.liocoaching.nl

 

 

Breinlijn

(www.breinlijn.nl).

085-2250244

 

Steunpunt Mantelzorg..uw regio

 

Steunpunt Mantelzorg Zuid

www.mantelzorgzuid.nl

info@mantelzorgzuid.nl

043-3215046 (werkdagen tussen 8.30-17.00 uur)

 

 

Dit zijn de gegevens voor Parkstad:

www.mantelzorgparkstad.nl/

045-2114000

 

 

 

Uitgebreide informatie over seksualiteit kunt u ook op onderstaande websites vinden.

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail