Column van Huub van Lankveld – 5 april 2020 – NAH en Emoties

 

Mijn naam is Huub van Lankvelt.

Ik heb een dochter met een aangeboren bloedvatafwijking in de hersenen. Ze is nu 32 jaar. Een paar weken heeft ze een tweede hersenbloeding gehad en op het moment dat ik deze tekst inspreek ligt ze in coma in het Radboud Z’huis in Nijmegen.

Ze is en was altijd een zeer spontane (en sterke) meid met haar hart op de tong. Sinds haar eerste hersenbloeding (nu ruim 2 jaar geleden) is ze in diverse opzichten een andere meid. Ook w.b emoties.

De sessie van vandaag gaat over Emoties en NAH.

 

De gevolgen van hersenletsel zijn voor iedereen verschillend, afhankelijk van de plaats van beschadiging in de hersenen, de ernst van de beschadiging. Ieder letsel verschilt!

Emotionele- en gedragsveranderingen door lichamelijke oorzaken kunnen soms pijnlijk verwoord worden en ‘van binnen uit’ door de getroffene ook totaal anders beleefd worden.

De gevolgen van hersenletsel op het gebied van gedrag en emotie kunnen velerlei zijn en kunnen worden onderverdeeld in psychiatrische stoornissen (bijvoorbeeld depressie), gedragsproblemen (bijvoorbeeld agressie), persoonlijkheidsveranderingen (bijvoorbeeld egocentrisme). Het komt ook voor dat mensen door hersenletsel vriendelijker of zachtmoediger geworden zijn.
In veel gevallen komt het veranderde gedrag niet voort uit onwil maar eerder uit onvermogen.

 

Enkele voorbeelden van verandering op het emotionele vlak :

Angst kan opspelen of problemen met de verwerking of aanvaarding van het hersenletsel. Er kunnen afgevlakte of juist versterkte heftiger emoties zijn. Iemand kan bijvoorbeeld sneller boos zijn of depressieve gevoelens hebben, een ander kan de emotie niet meer tonen of voelen. Weer een ander lijkt juist een overmatige vrolijkheid te hebben.

Emoties kunnen afgevlakt zijn waardoor mensen het gevoel hebben niet meer volledig te leven. Sommige mensen zeggen: het is alsof ik in een roes leef. Mijn emoties gaan niet meer zo diep. Alles is een beetje afgevlakt lijkt wel, zowel verdriet als blijdschap. Dat is erg jammer en schaadt de sociale omgang”. Een ander zegt: “Emoties komen minder hard binnen. Waar een ander in tranen is van ontroering of bij slecht-nieuws-berichten, gebeurt er bij mij niets”.

Sommige mensen kunnen niet meer huilen door het hersenletsel. Dat kan een forse belemmering geven in het leven. Mensen kunnen dan wel de emotie voelen maar de tranen die de opluchting kunnen geven aan deze emotie komen niet. Iemand benoemt het zo: “Vaak ben ik ‘vol’ en denk dan; wat een opluchting zou het zijn als ik nu kan huilen. Maar ik kan het niet meer. Het lijkt wel of de tranen op zijn.”

Emoties kunnen daarentegen ook juist meer aan de oppervlakte liggen waardoor de persoon met hersenletsel sneller in tranen geraakt. Dat wil niet altijd zeggen dat diegene verdrietig of somber is, maar een licht gevoelde emotie als medeleven, ontroering, frustratie, moeheid, overprikkeling kan al leiden tot tranen in de ogen. Veel mensen met hersenletsel noemen zich ‘emotioneel incontinent’; de tranen rollen gewoon de ogen uit.

Er zijn diverse oorzaken van huilen na hersenletsel.

  • Ongecontroleerd huilen in huilbuien

Als het huilen of lachen in aanvallen komt en onvrijwillig en oncontroleerbaar komt heet dat dwanghuilen. Het is belangrijk dit goed te onderscheiden en te diagnosticeren omdat medicatie hier verlichting in kan brengen. Dwanghuilen lijkt op een depressie maar iemand heeft niet het verdriet of enorme zwaarmoedigheid zoals bij een depressie.

  • Overprikkeling

In tranen geraken kan komen door vermoeidheid en door zintuiglijke en cognitieve, zelfs emotionele overprikkeling doordat het brein anders reageert. Weet dat velen zich hiervoor generen, het niet kunnen veranderen. Een enkeling lacht het weg. Vragen waar de tranen voor staan, schept duidelijkheid.

 

  • Overbelasting 

Vroeger werden mensen met hersenletsel gelabeld als emotioneel ‘labiel’. Iemand kan zo intens moe en overbelast zijn door het hersenletsel en kan dan niets anders meer doen dan huilen. Alleen als de vermoeidheid huilbui leidt tot in slaap vallen kan het opluchting geven, anders niet. Vergelijk het hebben van hersenletsel met een oude batterij die te langzaam oplaadt en snel leeg is. Emoties kosten zoveel energie.

 

 

Als de persoonlijkheid enorm veranderd is en alle emoties vergroot aanwezig lijken, en/of ongepast geuit, kan er gedacht worden aan neuropsychiatrie.

Mensen met hersenletsel kunnen zich schamen voor wie ze geworden zijn door het letsel en kunnen minder zelfvertrouwen ervaren dan voorheen. Ze kunnen zich tot last voelen.

Weer anderen lijken een verminderd invoelend vermogen te hebben, anderen juist een groter invoelend vermogen en milder zijn. Geen letsel is gelijk aan het andere.

Spanning, emoties, veel prikkels van buitenaf; iets wat net nog leuk was, kan ineens teveel worden en dat hangt samen met vermoeidheid. Stemmingswisselingen kunnen zomaar optreden. De hersenen krijgen het even niet meer ‘bij-elkaar-gedacht’. Verlies van overzicht kan volgen en daarmee soms verlies van zelfbeheersing.

 

 

 

Gedragsmatige veranderingen

Niemand krijgt een handleiding bij het letsel mee; alles wat permanent beschadigd is, zal met vallen en opstaan ontdekt moeten worden. Bijna ieder mens met hersenletsel zal zich proberen terug te vechten naar het ‘oude en bekende niveau’. Maar elk letsel brengt schade mee. Welke schade? De schade wordt mettertijd herkenbaar of kan worden geïnventariseerd met bijvoorbeeld een klachtenlijst NAH. 

 

Iemand voelt zich ondertussen wel op de tenen lopen als iets niet meer goed lukt.
Ongemerkt worden dan al wel signalen afgegeven aan de omgeving die iets interpreteert als geïrriteerdheid of stress of zelfgerichtheid. Pas na verloop van tijd kan de persoon met letsel doorkrijgen dat hij /zij:

  • niet goed meer kan plannen
  • impulsief is en de gevolgen niet doordenken kan
  • oriëntatie verminderd is, (waar heb ik dit gelegd of waar is nou die straat?)
  • de handen vol heeft aan het eigen ‘hoofd boven water houden’, daardoor minder oog heeft voor de ander.  Diegene heeft alle concentratie nodig om zelf overeind te blijven. Het kan dan lijken dat diegene minder empathisch is of egocentrisch en zelfgericht. Maar mensen kunnen ook echt minder empathisch worden door het letsel.
  • De persoon met hersenletsel lijkt een ander mens dan voor het letsel; hij, zij is niet meer de oude. De basisstemming kan veranderd zijn.
  • Iemand kan na het hersenletsel moeite hebben met balans vinden tussen ontspanning en inspanning.
  • Het komt voor dat bij dezelfde persoon de ene dag alles goed gaat en de volgende dag alles tegen lijkt te zitten en alles mislukt.
  • De éne mens is chaotischer of heeft geen rem, blijft herhalen en vastzitten in een emotie, een ander neemt geen initiatief meer. Er zijn verschillende uitingen van ontremmingen;
  • Als iemand verminderd ziekte-inzicht heeft kan dat leiden tot gevaarlijk gedrag of een zelfoverschatting.
  • Als iemand niet kan leren van ervaringen of niet kan generaliseren kan dat ook leiden tot overmoedig gedrag.
  • Iemand kan zichzelf ook onderschatten en niets meer durven door te weinig zelfvertrouwen. Onzekerder gedrag kan optreden, doordat door het hersenletsel alles moeizamer gaat.

 

Wat ik bij mijn dochter gezien heb, is dat accepteren van een NAH zeer moeilijk voor haar was en is. Zij vroeg continu begrip vraagt voor haar situatie. Begrip welke vaak niet aanwezig is omdat wij als betrokkenen de NAH-patiënt op een andere manier kennen en willen kennen. Dat kan tot wrijvingen leiden. Inlevingsvermogen wordt gevraagd. Hier ligt een belangrijke rol voor de direct betrokkenen. Vul deze rol in. Het kan eerder voorbij zijn dan je lief is ….

 

What do you want to do ?

New mail

Column Huub van Lankvelt – Vermoeidheid

https://soundcloud.com/user-933851042/huub-van-lankvelt-over-vermoeidheid

Ik heb begrepen dat er vragen gesteld zijn over NAH in relatie tot slaapproblematiek en wat hier aan te doen is.

 

Sommige mensen slapen heel veel en anderen hebben veel moeite om lekker te slapen. Er zijn diverse oorzaken voor slaapproblemen na hersenletsel. Beschadigingen aan de hersenstam kunnen leiden tot slaapproblemen. In de hersenstam bevindt zich namelijk het ’slaapcentrum’, dat regelt of je wakker bent of niet. Veel mensen met hersenletsel klagen over vermoeidheid en een toegenomen slaapbehoefte. Het lichaam moet daaraan wennen en kan in de war raken van uw nieuwe ritme. Uit nader onderzoek blijkt er een aantoonbaar verband bestaat tussen slaapstoornissen en beroertes en of TIA’s.

Slaapstoornissen blijken een risicofactor te zijn voor het krijgen van een beroerte en tevens van invloed te zijn op het herstel na een beroerte.

 

Uit onderzoek blijkt dat de helft van de mensen na een beroerte last heeft van slaapstoornissen

Maar liefst 57 procent van de mensen die getroffen is door een hersenbloeding of herseninfarct kampt drie jaar na het letsel nog steeds met vermoeidheidsklachten.

Niet aangeboren hersenletsel en chronisch moe

Ik ga nu specifiek in op NAH en chronisch moe.

Vermoeidheid is één van de kenmerken van NAH en het is moeilijk te onderzoeken of te meten. De onderliggende oorzaken van de vermoeidheid na beroerte, hersenoperatie of ongeval zijn niet precies bekend. Het is van belang dat je je energie zo goed en efficiënt mogelijk benut. Ook is het van groot belang om je lichamelijke conditie te verbeteren, zodat je meer energie krijgt en fitter bent.

Als je te maken hebt met hersenletsel moet je vaker uitrusten. Je energie is eerder op. Alles wat je onderneemt vergt vaak extra energie. Wat je vroeger dagelijks deed, dingen waar je niet eens bij nadacht, gaan niet meer vanzelf. Je hersenen moeten harder werken en zijn daardoor sneller moe. In korte tijd kan je energie opraken. Het is van groot belang om de signalen te herkennen en serieus te nemen. Vermoeidheid is één van de kenmerken van NAH.

 

 

 

 

Signalen en klachten van vermoeidheid

  • Tijd nodig hebben om op gang te komen.
  • Fris opstaan, maar na bijvoorbeeld anderhalf uur weer moe zijn.
  • Ineens helemaal uitgeput zijn.
  • Bij fysieke inspanningen snel moe zijn.
  • Bij het opstaan al moe zijn en dit gevoel niet meer kwijtraken.
  • Bij mentale inspanningen, zoals nadenken of lezen, snel erg moe zijn.
  • Iets niet zo lang kunnen volhouden, omdat je je aandacht er niet bij kunt houden.
  • Heel veel willen slapen.
  • moeite om goed te functioneren en de kans meer fouten te maken
  • concentratie- en geheugenproblemen
  • verminderd humeur of somberheid
  • verminderde energie en interesse
  • gespannenheid

 

 

Mogelijke behandelingen bij vermoeidheidsklachten

Vermoeidheid na hersenletsel is een ‘dubbele handicap’: mensen zijn sneller vermoeid dan voorheen én het kost meer tijd om te herstellen van deze vermoeidheid. Vermoeidheid is ‘abnormaal’ of ‘pathologisch’ als de moeheid de dagelijkse bezigheden in de weg zit. Als iemand de gewone dingen niet meer in hetzelfde tempo als voorheen kan doen. Er bestaan trainingen om beter te leren omgaan met de gevolgen van vermoeidheid

Voorlichting kan een manier zijn om je te informeren over de wijze waarop je je klachten kunt zien en hoe je ermee om kunt gaan. Er zijn therapieën beschikbaar die erop gericht zijn om activiteiten en de fysieke inspanningen die ermee gepaard gaan, geleidelijk op te bouwen. Gedragstherapie kan helpen om de gedachten die je erbij hebt te doorbreken, zodat je niet meer vecht tegen je eigen situatie, maar probeert te accepteren zoals het nu is. Revalidatie is niet zozeer gericht om de klachten weg te nemen, maar om ermee om te leren gaan. Lotgenotencontact kan hierbij ook waardevol zijn. Je bent niet de enige. Het is vaak prettig om je dit te realiseren. Daarnaast is het belangrijk om te blijven bewegen.

In algemene zin geldt dat cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid zeer effectief is. Deze therapie-vorm is online beschikbaar. Ook in andere situaties blijkt cognitieve gedragstherapie gericht op slapeloosheid effectief te zijn, zoals bij mensen met kanker, de ziekte van Parkinson, psychiatrische klachten zoals PTSS of depressie, en bij mensen met chronische pijn.

Eén van de therapieën is gebaseerd op de zgn PRET-strategie. Deze strategie wordt vaak gebruikt voor mensen die door hersenletsel vermoeidheidsklachten hebben.

PRET staat daarbij voor:

P: Pauzeren
Op tijd inzien wanneer je moet stoppen. Je grenzen leren kennen. Spanning en ontspanning in balans brengen.

R: Rustige omgeving
In verband met snelle afleidbaarheid muziek, radio en tv uit tijdens het lezen of een gesprek voeren. Zorg ook voor een rustige inrichting van de kamer.

E: Eén ding tegelijk
Concentreer je op elke handeling. Zet bv bewust koffie en voer niet ondertussen een gesprek.

T: Tempo aanpassen
Pas je tempo aan de nieuwe situatie aan. Het heeft geen zin om je oude tempo na te streven, dat is niet realistische en werkt juist vaak averechts.

In diverse provincies worden behandelingen geboden. Indien je hierover meer wilt weten, geef dan een seintje aan de redactie van dit programma.

 

En nu 10 tips om beter te slapen

  1. Ga naar je huisarts zodra je symptomen van slaapstoornissen herkent en laat je voor onderzoek doorverwijzen naar een geaccrediteerd algemeen slaapcentrum.
  2. Vermoeidheid en slaperigheid na een beroerte verdienen grondig onderzoek en behandeling.
  3. Het is niet altijd verstandig om rust te nemen en te slapen, als je daar behoefte aan hebt. Beperk het uitrusten overdag. Het is beter om een aantal keer kort te rusten dan één keer lang. Na het ontstaan van niet aangeboren hersenletsel heb je vaak behoefte aan rust en slaap overdag. Doe dit, maar bouw dit erna af. Uiteindelijk is het verstandig om overdag maximaal één uur uit te rusten.
  4. Ga op hetzelfde tijdstip slapen en sta op dezelfde tijd op. Zo went je lichaam aan een vast ritme.
  5. Vermijd inspannende activiteiten voor het slapen gaan, zowel lichamelijk als geestelijk.
  6. Doe ontspanningsoefeningen voor het slapen gaan.
  7. Een bekende slaaptherapie is de volgende methode: Sluit je rechter neusgat af en adem in door je linker neusgat.
  8. Maak er een gewoonte van om in je bed te slapen en zorg voor een goed hoofdkussen en matras.
  9. Pieker je en kun je daarom niet slapen? Schrijf dan je gedachten op in een boekje.
  10. Luister ontspannende muziek of naar de golven van de zee.

 

En nu 10 tips om gezond te leven. Deze gelden in feite voor iedereen, maar voor mensen met NAH in het bijzonder.

  1. Structureer je dag
  2. Beweeg en sport
  3. Vermijd stress en doe regelmatig ontspannings- en ademhalingsoefeningen
  4. Leef gezond. Eet gezond en houd je gewicht in de gaten.
  5. Blijf leuke dingen doen en accepteer de situatie zoals die is.
  6. Voer de meest inspannende activiteiten in de ochtend uit en slaap in de middag nog een uurtje.
  7. Verdeel de bezigheden over de dag en week.
  8. Stel niet te hoge eisen, maar realistische doelen.
  9. Vermijd overprikkeling en zeg wat vaker ‘nee’.
  10. Vermijd alcohol en roken.

Indien u op deze sessie wilt reageren, gelieve dan contact op te nemen met de redactie.