Column Marly – Herdenking Zondag 26 december 2021

Herdenking met Amazing Grace

In navolging van het mooie bericht van Lieky met de kerstwensen, wil ik ook ergens bij stilstaan. Zo  dadelijk gaan wij luisteren naar één van de vele versies van Amazing Grace

En terwijl dit nummer draait wil ik graag even de tijd nemen en  stilstaan bij ons jaar 2021. Dat we terugdenken aan alle mensen die weggevallen zijn, of dat nu in 2021 was of al eerder, denk aan wie we missen. Mensen die we zó graag ook nú bij ons zouden hebben gehad. Als we allemaal even vol liefde stilstaan bij onze geliefden.. stel je even voor hoeveel liefde we dan nú samen verspreiden. Liefde is belangrijker dan geld, belangrijker dan welk cadeau dan ook. Voel het met mij mee bij Amazing Grace

Gesprek met Mick Röben Zondag 26 december 2021 .

  1. Wie is Mick Röben

Ik ben eigenlijk maar een gewone jongen, maar ik heb op jonge leeftijd iets ongewoons meegemaakt waardoor ik het leven op een hele andere manier ben gaan bekijken.

  1. Jij hebt al vanaf je 8ste levens jaar een hersenletsel.

Wat is jou overkomen Mick?

Mij is verteld dat ik vanaf mijn geboorte al een kleine vernauwing had in een van mijn slagaders, In feite kon die vernauwing daar niet zo veel kwaad, gezien die slagader best flink is. Maar op mijn 8e levensjaar is die vernauwing los gekomen en met de stroming mee ge naar mijn hersenen gegaan. Daar zijn je aderen veel smaller, dus is ie daar vast komen te zitten.

  1. Je hebt al vrij snel revalidatie gehad.

Dat moet wel voor een kind een belevenis zijn geweest.

Hoe heb jij dat ervaren?

Pfoe, hoe heb ik dat ervaren? Door mijn herseninfarct ben ik linkszijdig helemaal verlamd geweest. Ik heb in de eerste twee weken alleen maar in bed gelegen omdat ik niets meer kon. Het was zo vreemd om me niet meer te kunnen bewegen. Ik heb toen zo ongeveer iedere vorm van therapie gehad die je je kan bedenken. Ik was nog maar een kind, dus veel daarvan was spelenderwijs, niet altijd even leuk. Vaak wel!

4 . Hoe ben jij je schooltijd en studiotijd doorgekomen?

Ik ben na de basisschool naar de HAVO gegaan, omdat ik best een hoog IQ heb. In deze periode heb ik altijd volgehouden dat ik het wel kon, omdat ik niet anders behandeld wilde worden dan mijn klasgenootjes. Ik ben in die periode heel veel gepest, natuurlijk was dat niet fijn. Maar gelukkig was ik toen ook al erg eigenwijs.

  1. Inmiddels heb je werk. Wat doe je voor werk en hoe gaat dat je af?

Ja klopt! Ik ben op mijn 14e begonnen in het jazzcafé waar mijn moeder werkte, toen als glazenspoeler. Dan ging ik met een grote bak door het publiek om lege glazen op te halen en terug te brengen naar de bar. Daar ben ik verliefd geworden op de horeca, en daar werk ik nog steeds als barman, nu ongeveer 10 jaar. In het begin was dit wel lastig omdat er bepaalde regels zijn over hoe je je werk moet doen, maar omdat mijn linkerarm wel degelijk beperkt is in zijn mobiliteit heb ik mijn eigen manier van werken moeten ontwikkelen. Door dit te doen heb ik een eigen stijl, en misschien wel eigen persoonlijkheid als barman ontwikkeld. Maar ik ben ook maar een mens, dus hier en daar een foutje moet kunnen toch?

 

  1. In de 2e lockdown van afgelopen jaar heb je een soort mental breakdown gehad.

Wil je daar iets over vertellen? Wat was jouw ervaring?

Ja klopt, Ik woonde afgelopen jaar samen met twee studenten toegepaste psychologie. Als je daar genoeg tijd (Lees: 24/7) mee doorbrengt ga je je vanzelf dingen afvragen over wie je bent. Ik ben me daar de existentiële vragen gaan stellen als ‘wie ben ik?’ en ‘wat als ik geen NAH zou hebben’. Erg vreemde tijd.

 

  1. Op een gegeven moment had je besloten om professionele hulp in te roepen.

Ja klopt, ik merkte dat ik steeds vaker en steeds slechter in mijn vel zat. Doordat ik bepaalde ‘simpele’ dingen niet kon, en daar vreselijk van baalde. Ik was vooral boos op mezelf en vroeg me af waarom dat herseninfarct me is overkomen.

Waar heb of had jij de meeste moeite mee?

Ik heb een tijd terug een basgitaar gekocht. Maar ik kan er niet zo heel veel mee omdat mijn fijne motoriek links beschadigd is, en ik mijn vingers moeilijk los van elkaar kan bewegen.

Wat heeft het je opgeleverd?

De hulp? Tot nu toe heb ik alleen nog een MRI-scan kunnen doen omdat ik heel graag wilde weten wat de preciese gevolgen zijn van mijn NAH. Daarop is echt heel duidelijk littekenweefsel te zien. Ik heb inmiddels mijn medisch dossier in mogen zien waar ik heel veel  antwoorden uit heb kunnen halen over mijn eigen NAH.

Welke vragen en welke antwoorden hebben jou het meest geraakt?

Ik kreeg ooit de vraag “En als je straks je antwoorden hebt, wat dan? Wat wil je er dan mee bereiken”, dat vond ik een hele goeie.

En de antwoorden die mijn MRI-foto’s biedden waren een hele geruststelling. Want 20 jaar lang wist ik wel dat ik een herseninfarct heb gehad, maar ik had er geen beeld bij. Nu heb dat wel, letterlijk. Het is nu tastbaar geworden voor me.

 

  1. De opleiding die je nu doet, wat houd die precies in?

De opleiding die ik doe is onderdeel van de Fontys Acadaemy for Creative Industries. Hij heet CO IEMES, dat staat voor Communicatie – International Event, Music & Entertainment Studies. De naam zegt eigenlijk niet zo veel over de opleiding. Om het heel simpel uit te leggen ga je aan de slag met hoe je er voor kunt zorgen dat je de juiste mensen bereikt voor je product of service. Stel, je wil een boek schrijven. op mijn opleiding gaan we dan kijken naar de doelgroep, hoe oud zijn ze, hoe zijn ze te bereiken, wat zijn hun interesses etc. Daarnaast kijken we ook naar maatschappelijke trends, economische trends en nog 100 dingen meer. Ik ben dat nu aan het doen voor mijn verhalenbundel

9 . Je bent begonnen met het schrijven van Blog en een verhalenbundel over NAH.

Wat wil je hiermee bereiken?

In 20 jaar tijd heb ik me vaak onbegrepen gevoeld, door mijn NAH ben ik gepest, ben ik ontslagen van bijbaantjes of heb ik me simpelweg in een onhandige situatie weten te werken. Ik hoop dat de situaties die ik schets in mijn verhalenbundel tot de verbeelding van veel mensen spreken, met en júist ook zonder NAH. Zodat er hopelijk meer begrip komt voor mensen met NAH, en dat alles van de buitenkant te zien is.

Je had nog een oproepje willen doen, of mensen willen meewerken om hun ervaringen aan jou door te geven. Allemaal om meer inzicht te door te geven omdat er nog zoveel onwetendheid is over een leven met NAH.

Ja klopt, ik heb op jouw Facebookgroep al een korte toelichting geplaatst met het linkje naar mijn blog, daar staat nu een handjevol verhalen op die ieder een ander soort situatie schetsen. Van eten bij KFC tot verliefd zijn. Maar bijvoorbeeld ook hoe het was om weer in een MRI-scan te liggen.

Welke vraag heb jij voor de luisteraars en waar mogen ze hun bedragen naar toe sturen?

(Bedragen mogen verstuurd worden naar mijn persoonlijke bankrekening. Nee, flauw grapje.)

Zijn er momenten geweest waarbij jij je als persoon met NAH onbegrepen hebt gevoeld door je omgeving? Denk bijvoorbeeld aan het terugkeren naar je werk, of het moeten herzien van je energieverdeling, deel je ervaring alsjeblieft. Samen kunnen we onze omgeving bewust maken van onze belevingswereld! Berichten mogen gestuurd worden naar m.roben@student.fontys.nl

 

10  . Heb je een tip voor mensen zonder NAH?

Jeetje, zo ongelofelijk veel;

Don’t judge a book by it’s cover, om maar even mee te beginnen. Die uitspraak kent iedereen, maar dat is niet alleen voor mensen met NAH. Laat mensen in hun waarde

Tot slot,

Wat wil jij nog graag aan ons laten weten?

Geniet er van, het kan zomaar voorbij zijn!

Dankjewel  Mick, voor jouw ervaringen en jouw antwoorden.

Jij ook bedankt voor de uitnodiging!

 

Ineke Akkerman Mijn kracht Zondag 12 december 2021

Mijn kracht

Ik kan het niet meer
Ik heb het gefluisterd
Ik heb het uitgeschreeuwd

Ik heb huilend gesmeekt

Ik heb mijn hoofd gebogen

Zoekend naar steun

En naar kracht

Omdat ik dacht het zelf niet meer te hebben

Omdat ik dacht dat ik niet verder kon

Ik heb hulp gevraagd

Aan de bron

Aan mijn engelen

Aan iets wat groter is dan ik

Aan een kracht en energie die buiten mij is

en om mij is

En mij (en jou) helpt

Ik dacht dat ik klein was

en zwak

Reddeloos en machteloos verloren

Toen fluisterde een stem terug:

“Kijk eens goed waar je nu staat

Hoe ben je daar gekomen?

Kijk eens naar de weg die je hebt afgelegd

Naar dat rotsige pad vol obstakels

Wie heeft dat pad afgelegd?

Kijk eens naar de moeilijkheden die je tegen kwam

Heeft het je belemmert om tot hier te komen?

Alle moeilijkheden, alle ellende

Maar ook de kleine vreugdevolle momenten

Alle mensen die je hebt ontmoet tijdens het klimmen

Sommige hielpen je

en sommigen lieten je vallen, waardoor je weer opnieuw moest klimmen

Soms was het pad eenvoudig en makkelijk te lopen

En soms was het pad niet eens een pad

Maar moest je je weg zoeken

In het donker en vol kuilen en gaten

Soms kon je fluitend je weg gaan

Maar er waren ook stukken bij die je al struikelend en vallend hebt gekropen.

En nu ben je hier

En dan denk je zo over jezelf?

Je hebt allang mijn kracht

Je hebt allang mijn moed

Ik heb het met je meegegeven toen je geboren werd

 

Je hebt mijn inzicht, mijn visie, mijn scherpe blik

Je hebt mijn vleugels

Maar ook mijn sterke poten en klauwen

Je hebt mijn kracht

Maar ook mijn liefde en compassie

En je hebt al deze kwaliteiten ingezet in je reis

naar het nu”.

Ik keek omhoog en vroeg:

“Wie ben jij?”

En het antwoord was:

“Ik ben jou en jij bent mij. We zijn één.”

Ik was al die tijd bij jou.

En jij was al die tijd mij!

Liefs,
Ineke Akkerman

Column Lieky – Vooroordelen en Misvattingen – Zondag 12 december 2021

Vooroordelen en misvattingen.

Hoe is het nu met je?

Wordt het nog wel eens gevraagd?

Herken jij ook deze reacties?

 

“ Ik ben ook wel eens moe”

Je ziet er toch goed uit.

of ben je nu nog niet de oude?”
Volgens mij ben jij er te veel mee bezig.
Of, het zit tussen je oren.
Of, nou nou, er zijn gevallen die erger zijn als bij jou.
Of, jij doet ook liever niks, ga er eens op uit.
Laat je niet zo hangen.
Het is toch allang achter de rug….en..en…..en.

Herkenbaar?

Ik heb een kleine greep uit de grote hoeveelheid vooroordelen en misvattingen die er over deze niet aangeboren hersenletsel bestaan.

 

 

Heb jij het ook al gemerkt dat niet meer wordt gevraagd,

Hoe is het nu met je?

Wordt het nog wel eens gevraagd?

Bij mij allang niet meer.

 

Maar als je eenmaal in gesprek komt, dan is al gauw een reactie die zich daar tussen mengt. Er overheen walst.

 

Kijk eens of  deze reacties ook jou bekent voorkomen.

 

“ Ik ben ook wel eens moe”

Je ziet er toch goed uit.

of ben je nu nog niet de oude?”
Volgens mij ben jij er te veel mee bezig.
Of, het zit tussen je oren.
Of, nou nou, er zijn gevallen die erger zijn als bij jou.
Of, jij doet ook liever niks, ga er eens op uit.
Laat je niet zo hangen.

Je moet eens van die bank af komen.

Misschien moet je weer gaan werken.
Het is toch allang achter de rug….en..en…..en.

Herkenbaar?

 

Een kleine greep uit de grote hoeveelheid vooroordelen en misvattingen die er over deze ziekte bestaan. Deze ziekte kan zowel zichtbare als  onzichtbare gevolgen hebben. Ook al zie je ze niet, kunnen de onzichtbare beperkingen, “restverschijnselen” vaak een enorme impact hebben op het dagelijks leven.

Terwijl jij je soms zo,  moe, futloos, depri en nauwelijks energie hebt” is het voor iemand anders soms niet te zien.

 

Maar helaas wordt daar vaak door de buitenwereld aan voorbij gegaan. Er  lijkt namelijk op het eerste gezicht soms zo weinig aan de hand. Soms wordt er dus geoordeeld uit onwetendheid. Informatie zorgt voor meer inzicht in en begrip voor( ziek )zijn.

 

Geen info geeft geen inzicht en geen begrip.

Sommige mensen zijn ook bang een gesprek met je aan te gaan, omdat ze niet echt weten wat ga je vertellen over je ziekte. Het kan trouwens hun zelf ook overkomen……Daar willen ze liever niet aan herinnerd worden.

 

 

Maar als je er zelf niets mee te maken hebt gehad, kan je ook niet weten wat zijn restverschijnselen, overprikkelingen en andere nare bijwerkingen die je leven dusdanig beïnvloeden.

 

Ieder ervaart het op zijn eigen manier. Sommige gedragen zich of er niets aan de hand is. Bij sommige werkt dit het beste om er op hun manier mee om te gaan.Daar wordt dus ook niet aan gevraagd “Hoe is het nu met je?”

 

Er zijn ook lotgenoten die zitten uitgezakt op de bank en komen maar niet vooruit. Er wordt dan 1 keer, 2 keer of misschien ook nog 3 keer aan je gevraagd, “hoe is het nu met je?” Komt dan een stortvloed over ze heen van jou ellende, is het daarna afgelopen met de aandacht en wordt niets meer aan je gevraagd.

 

Daar hebben mensen geen trek in.

Dan wordt je liever gemeden en jij vraagt je af, waarom gedragen mensen zich zo tegenover jou? Vergeet niet, niet weten en geen inzicht hebben in hetgeen jij meemaakt kan totaal anders overkomen bij de andere persoon.

 

Ik hoop dat je kracht kan putten uit de ervaringen en feedback van andere lotgenoten. Zij weten immers hoe het wel voelt.

Zij hebben begrip en geven eerder een luisterend oor. Weten dat het vallen en ook weer opstaan is.

 

Soms, is gewoon even luisteren of van je afschrijven alles dat nodig is.

Groetjes van Lieky Van der Velden

Ineke Akkerman – Het is een mooie dag – Zondag 5 december 2021

Het is vandaag een mooie dag

Magic has filled the air

Can you feel it?

Het is vandaag een mooie dag

( een dag net als alle andere,.. morgen is er weer zo’n dag!))

Om eens even te stoppen,…en stil te staan

Even diep adem halen..

Laat je bezigheden even los…

Neem eens een paar minuten om te zijn…

Gewoon even stil zijn

Haal eens diep adem, en zucht het lekker uit

Ontspan je nek even..

Schud even met je armen..

Schud alles maar even van je af

Kijk eens naar buiten

Als het kan, loop even naar buiten

Voel de frisse wind

Sluit je ogen even..

En laad op….

Verbeeld je dat je worteld aan de grond,

verbinding zoekend met de aarde

Laat kracht en vertrouwen via deze wortels bij je naar binnen stromen

Maak vanuit je kruin een mooi gouden koord naar boven

laat licht, liefde en geluk door dat koord naar binnen stromen

Verbind dit allemaal tot geluk en hoop in je hart

Voel het

Beleef het

Adem zachtjes maar rustig in en uit…

Open je ogen

Voel de magie

Voel je fijn

Voel je een stuk lichter

Vol vertrouwen

Liefde

Hoop

Geluk

Magic is in the air!!!!

Can you feel it???

Fijne magische dag!

Liefs,

Ineke Akkerman

 

Column Lieky – Alle indrukken komen tegelijk binnen – Zondag 5 december 2021

Alle indrukken komen tegelijk binnen

Door mijn hersenletsel, heb ik geen automatische filter meer.

Alle indrukken komen bij mij tegelijk naar binnen.

Misschien herken je dit.

Ik beschrijf nu mijn gevoelens, indrukken wat er zoal gebeurde tijden een leuk uitje.

Alle indrukken komen bij mij tegelijk naar binnen.

Ik geef een voorbeeld.

Ik zit met mijn man en een echtpaar in een bistro met een kopje koffie en Limburgse vla. Soms werd er door elkaar gesproken. Tussen de gesprekken door hoorde ik ook alle achtergrond-geluiden. Terwijl ik daar helemaal niet bewust op lette.

Maar toch, ik nam ze waar. Ik nam ze in mij op.

De radio stond niet echt hard maar ik hoorde het wel. Het koffieapparaat domineerde ergens op de achtergrond. Ieder auto die langs kwam, hoorde ik. Ik hoorde de bande over het grindpad van de oprit en de autodeuren die dicht klapten hoorde ik waarschijnlijk als enige aan tafel.

Een vliegtuig kwam over. De hond van de buren hoor ik blaffen. Klanten en bezoekers die komen en gaan. Stoelen schuiven. Een gezellig belletje als de deur open en dicht ging.

Ik vergat door al die drukte steeds wat ik aan het vertellen was of wilde vertellen. Iemand was druk begonnen met de bladzuiger. Ik vond het maar een herrie.

Al die geluiden, bewegende beelden en indrukken kwamen tegelijk bij mij binnen.

 

Luisteren en bewegende beelden op de achtergrond zijn triggers. Zelfs het geluid van het kopje koffie die werd terug gezet op het schoteltje.

Ik probeerde mij steeds te concentreren om het gesprek te kunnen blijven volgen. Dat gaat echt niet vanzelf en kost mij energie. Mijn hoofd voelde al vreemd aan.  Ik raakte een beetje gefrustreerd, maar wilde dit niet laten merken. Kon de gesprekken ook niet meer volgen. Ik was bang dat ik  ongeïnteresseerd over zou komen bij het gezelschap.

Alle indrukken van buitenaf komen ook gelijktijdig binnen. Alles wat beweegt en het geroezemoes is te voelen te merken. Het beïnvloed mijn gestel mijn zenuwen mijn gedachten mijn energie, mijn

gevoelens, de emoties, het stressgevoel door mijn hele lichaam.

Niets is meer gefilterd.

Dit zijn mijn ervaringen bij een gezellige bijeenkomst buitenshuis.

Het was voor mij tijd naar huis te gaan want ik was vol van drukte en emoties, maar leeg van energie. Daarna was ik helemaal uitgeblust.

Is dit herkenbaar voor je?

Na een goede nachtrust  kom ik langzaam weer bij.

Realiseren gezonde mensen zich dit wel?

Hoe dit aan voelt voor iemand met hersenletsel. Welk impact het heeft op ons leven.

Ik denk het niet.

Column Lieky – Gedicht pa en dement Zondag 14 november 2021

Gedicht/verhaal; Over mijn vader bang en verward.

Het is niet leuk, zegt hij tegen mij. Ik ben zo alleen. Wat is er toch met mij?

Dan kijkt hij om zich heen verward, onbegrip, eenzaam en alleen.

Hij denkt niet meer na over zijn verleden leven.

Hoe hij heeft geleefd? Voor niemand anders, hij heeft alleen voor zichzelf geleefd.

Vroeger bestaat voor hem niet meer, de toekomst ook al niet meer.

Hij begrijpt zichzelf en zijn eigen leven niet.

Morgens staat hij op, maar weet niet meer waarom.

Soms zit hij stilletjes op de bank, uren lang naar buiten te staren of zomaar in het niets.

Hij vergeet ook weer dat ik voor hem gekomen ben. Doet hem dat wel iets?

In de enkele uren dat ik bij hem ben, verteld hij mij wel 5 keer hetzelfde verhaal.

Dan doe ik  alsof ik het hoor voor de eerste keer.

Soms klopt niets meer van zijn verhaal, ook dat weet hij dan niet meer.

Als hij beseft dat hij dingen vergeet en niet begrijpt waarom hij dit moet beleven, zie ik de angst en verdriet in zijn ogen en zijn oude smalle handen beven.

Voor hem is iedere dag een gevecht. Een strijd om erbij te zijn en bij te blijven.

Vooral de vrijheid wil hij behouden.

Dat hoorde toch bij hem, hij heeft er zoveel van gehouden.

Hij wil niet dat dit gebeurt, zijn leven is nog maar een sleur.

De deur van het leven is voor hem op een kier gegaan.

Bang om te leven en bang om dood te gaan.

Ik leg een arm om hem heen, dan voelt hij zich even niet zo alleen.

Het is stil om hem heen. Hij weet niet meer waarvoor en waarheen.

Ik zie, hij is bij mij maar hij kent mij niet meer.

Het is mijn vader niet meer. Maar iemand die verwart en eenzaam is.

Hij kent ook zijn andere kinderen niet meer. Hij vergeet telkens weer dat wij voor hem zorgen.

Ik moet nu weer gaan Pa. Tot morgen, er is altijd iemand die je komt verzorgen.

 

Blijft over, eenzaam en alleen in zijn laatste dagen.

Voor hem is zijn oordeel allang geveld.

“Meneer van der Velden u bent DEMENT!!”

Geschreven door Je jongste dochter Lieky van der Velden.

De Spreuk van de Week – Zondag 31 oktober 2021

 

Nederlandse vertaling van songtekst Heilige Anthonius van Rowwen Heze

Eerst mijn jas daarna een paar handschoenen.
Mijn schoolboeken, mijn tas en mijn verstand.
die foto van jou en honderd andere dingen.
Die ik niet meer kon vinden, het liep uit de hand.

Of het verdween of het bleef ergens liggen.
Ik vond het niet meer terug en dan dacht ik maar dat.
Wat ik in die jaren soms ineens ben verloren.
Gewoon omdat ik te veel had daarna had ik weer genoeg.

Maar wat ik niet begreep dat het ooit kon gebeuren.
Waarom ging je weg zonder afscheid zo vlug?
En toen mijn duiven ineens gingen moven
Duiven wisten de weg die kwamen altijd terug.

De heilige Anthonius die moest het weten.
Hij schreef me terug, beste vriend wist je dat.
Het beter is iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

Vanaf vandaag niks meer te vrezen.Vanaf vandaag weet ik voortaan dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

De heilige Anthonius die meost het weten.
Hij schreef me terug, beste vriend weet je dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

Vanaf vandaag niks meer te vrezen.
Vanaf vandaag, weet ik voor dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.

De heilige Anthonius die moest het weten.
Hij schreef me terug, beste vriend weet je dat.
Soms is het beter iets moois te verliezen.
Beter verliezen dan dat je het nooit hebt gehad.