Marly – mijn bijdrage aan het digitale Info Loket – Zondag 21 februari 2021

Als voormalig doktersassistente en ervaringsdeskundige na diverse hersen- en hartinfarcten sinds 2012 hoop ik mensen te kunnen helpen als ze het even niet meer weten. In mijn gezin komt ASS (Stoornissen in het Autisme Spectrum) voor waardoor ik ook hier een luisterend oor en of tips weet te bieden
Schroom niet en vraag gerust voor hulp – Een vragend mens kan geholpen worden – Samen staat iedereen sterker

Digitaal Loket Marly

 

Aangezien we deze week het Digitaal Info Loket voorstellen en ik me bij Lieky’s oproep ook heb opgegeven om hieraan mee te werken, lijkt het mij handig om te vertellen wat ik eventueel te bieden heb, om het maar even zo uit te drukken.

Ik heb altijd graag mensen willen helpen, iets voor mensen willen betekenen vandaar dat ik ook in de medische wereld terechtkwam. Ik heb vele jaren als doktersassistente gewerkt waar ik niet alleen medisch veel ervaring opdeed maar ook op de menselijke manier veel leerde.

Mijn zoon werd in 1992 geboren met naar later bleek een ontwikkelingsachterstand

Op zijn 6e bleek er zelfs sprake te zijn van PDD-NOS wat nu beter bekend staat als ASS

Een stoornis in het autisme spectrum

Hij werd uiteindelijk al heel vroeg niet toegelaten op peuterspeelzaal en regulier onderwijs waardoor ik al vroeg en snel moest leren hiermee om te gaan in ons dagelijks leven. Niet dat nu alles op rolletjes liep, o jee nee, ik heb toch wel wat fouten gemaakt maar toen was er geen internet en er waren geen lotgenoten waar je terecht kon. En dát  is juist datgene wat ik wil bieden aan mensen in deze positie. Want hoe pak je het bv aan met de andere gezinsleden zoals broertjes of zusjes?

Naast mijn zoon bleek ook enkele jaren geleden mijn man ASS te hebben. Dit verklaarde een hoop, het was nu duidelijk hoe onze zoon het gekregen had maar het verklaarde voor mijn man ook veel over de problemen die hij steeds tegenkwam zijn hele leven. Nu zou je denken dat dat kwartje eerder gevallen moest zijn, juist door onze zoon. Maar niet elke vorm van autisme is hetzelfde. Je kunt het niet allemaal over 1 kam scheren.

Precies datzelfde geldt ook voor hersenletsel.

Na meerdere CVA’S en ook meerdere hartinfarcten kan ik met de hand op mijn hart zeggen dat ieder infarct weer anders was. Zelfs de restverschijnselen wisselden.

Door al deze ervaringen hoop ik iets voor anderen te kunnen betekenen als ze het even niet meer weten want het is een vreselijk gevoel wanneer je je afvraagt wat wijsheid nu is?

Deelnemer Marly van der Wijk

 

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Wat is het Digitale Info Loket

Voor méér informatie Klik hier

www.lotgenotencentrum.nl

https://lotgenotencentrum.nl/digitaal-loket/

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column Marly – Overprikkeling Zondag 14 februari 2021

 

https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/overprikkeling/

 

Zoals jullie weten haal ik mijn informatie voor berichten graag van de website van de hersenstichting, want wie kan ons in Luister NAH meer vertellen dan de hersenstichting zelf. Vandaag gaat het om het onderwerp Overprikkeling.

 

 

Wat is overprikkeling?

Een prikkel is een stukje informatie dat binnenkomt via onze zintuigen. Zo kunnen we prikkels bijvoorbeeld zien, horen, voelen, ruiken, en proeven. Overprikkeling betekent dat die stukjes informatie niet goed door de hersenen worden verwerkt.

Mensen met een hersenaandoening verwerken prikkels dus op een andere manier. Zo kunnen ze eerder en vaker overprikkeld raken dan andere mensen. De berg aan onverwerkte prikkels wordt dan niet helemaal goed verwerkt.

Normaal gesproken zorgen de hersenen er op verschillende manieren voor dat alle prikkels goed verwerkt worden. Als dit mis gaat kun je veel meer prikkels ervaren dan normaal of kost het meer moeite om prikkels te verwerken. Gevolg is dat veel prikkels om je aandacht vragen. Het geeft  een druk en vermoeiend gevoel, maar kan ook leiden tot een zeer ernstige handicap.

Overprikkeling is nog geen officiële diagnose. Het is wel een veelvoorkomende klacht na hersenletsel. Veel mensen geven aan hier last van te hebben. Er is echter nog geen goede test om overprikkeling te meten en om te bepalen waarom en wanneer er overprikkeling ontstaat bij iemand. Er wordt nu steeds meer onderzoek naar gedaan om oorzaken te achterhalen en goede tests te ontwikkelen zodat een eventuele behandeling precies op maat is.

Klachten

Overprikkeling gaat vaak gepaard met met hoofdpijn, vermoeidheid, stress, verminderde concentratie, slaapproblemen, onrust, en het overlopen van emoties.

Bij sommige mensen leidt dit tot tijdelijke uitvalsverschijnselen, koorts, overgeven of een epileptische aanval. Overprikkeling kan uiteindelijk ook  leiden tot invaliditeit en een volledig geïsoleerd bestaan zonder hoop of zicht op verbetering.

Van de buitenkant is het moeilijk te zien of iemand last heeft van overprikkeling. Niet iedereen begrijpt dat een situatie die ‘normaal’ is voor de één, ‘onleefbaar’ kan zijn voor iemand met overprikkeling. Voor de een maakt het in de supermarkt niet veel uit hoe druk het is. Voor de ander is de topdrukte tussen 5 en 6 uur avonds onmogelijk.

Alle zintuigen kunnen overprikkeld raken

Overprikkeling geldt voor alle zintuigen: zien, horen, voelen, ruiken, proeven, en/of evenwicht houden. Soms krijg je teveel prikkels binnen. Soms word je gevoeliger voor prikkels: geluid of licht waar je eerst geen probleem mee had, komt nu veel heftiger binnen.

Ook kan overprikkeling specifiek zijn voor een bepaald zintuig. Zo kun je bijvoorbeeld heel snel last hebben van harde geluiden, maar heb je geen moeite met aanrakingen van de huid.

Overprikkeling kan bijvoorbeeld ontstaan wanneer:

  • je zintuigen teveel prikkels doorgeven,
  • prikkels die wel doorgegeven worden te hard doorkomen of
  • je geen filter meer hebt om hoofd- en bijzaken uit elkaar te houden.

Impact van overprikkeling

Als je last hebt van overprikkeling, raakt je leven op verschillende gebieden beïnvloed. De onzichtbare gevolgen van problemen met je denken en waarnemen leiden vaak tot onbegrip in je omgeving. Iemand lijkt aan de buitenkant nog steeds hetzelfde, maar dagelijkse activiteiten als werken, studeren, een gezin runnen, of zelfs koken en boodschappen doen, lukken ineens niet meer. Het kan je helpen als je deze gevolgen bespreekbaar maakt, bijvoorbeeld samen met een therapeut.

Overprikkeling kan ervoor zorgen dat je veel moeite moet doen om iets goed te begrijpen. Je kan het bijvoorbeeld lastig vinden om een gesprek met mensen goed te volgen (bijvoorbeeld in een drukke omgeving).

Oorzaak in de hersenen

Een veelgehoorde verklaring is dat je aandachtsfilter niet goed meer werkt. Normaal gesproken let je alleen op die brokjes informatie die belangrijk zijn voor waar je op dat moment mee bezig bent. Maar als je aandacht niet meer goed filtert, kun je hoofdzaken niet meer van bijzaken scheiden.

Daardoor krijg je bijvoorbeeld teveel prikkels binnen, maar vooral komen alle prikkels op hetzelfde niveau binnen. Je moet je aandacht verdelen over belangrijke dingen (een gesprek met iemand) en onbelangrijke dingen (achtergrond muziek). Dat gaat ten koste van je functioneren.

Een andere mogelijke oorzaak van overprikkeling kan te maken hebben met hoe de hersenen informatie van meerdere zintuigen samenvoegen. Normaal gesproken kunnen je hersenen bijvoorbeeld de mondbewegingen en de stem van iemand die je ziet praten bij elkaar voegen. Die informatie hoort namelijk bij elkaar. Als dit samenvoegen van informatie die bij elkaar hoort mis gaat, zou dit kunnen leiden tot overprikkeling. Je ervaart dan bijvoorbeeld twee prikkels in plaats van een.

Er zijn nog meer mogelijke oorzaken van overprikkeling. De precieze oorzaak van overprikkeling is onbekend. Meer onderzoek moet duidelijkheid brengen over de oorzaken van overprikkeling.

Meest voorkomende aandoeningen met als gevolg overprikkeling

Hersenaandoeningen die kunnen leiden tot overprikkeling zijn een beroerte, de ziekte van Parkinson, angststoornissen, en hersenbeschadigingen door een ongeval. Mensen met een autismespectrumstoornis, ADD, of ADHD hebben ook vaak last van overprikkeling.

Tips voor patiënten met overprikkeling

Een belangrijke eerste stap is het herkennen en erkennen van je klachten. Dit kan je al een stuk rust geven. Het is belangrijk om te leren accepteren dat je veranderd bent. En van daaruit kun je gaan kijken hoe je weer vooruit kunt gaan. Vaak zijn er nieuwe manieren om beter met je klachten en beperkingen om te gaan.

  •  Probeer je nieuwe situatie te accepteren en probeer er ondanks alles iets van te maken.
  •  Ga naar je huisarts om je problemen te bespreken en vraag om een dubbele afspraak, zodat je meer tijd hebt.
  •  Vermijd stress en leer omgaan met je gevoel voor tijdsdruk. Plan voldoende ruimte in voor je activiteiten.
  •  Ontmoet mensen in een rustige plaats, bijvoorbeeld bij je thuis of in een bibliotheek.
  •  Als je weet wat je eigen beperkingen zijn, kan het je helpen om ermee om te gaan. Je kunt dan ook duidelijker uitleggen aan een ander wat jou helpt.
  •  Maak bespreekbaar in je eigen omgeving hoe je je voelt. Het is voor mensen bijna niet voor te stellen wat het is om last te hebben van overprikkeling.
  •  Zoek steun bij lotgenoten.
  •  Zorg dat je de dingen die voor jou belangrijk zijn (goede vrienden of familie zien, persoonlijke hygiëne of sport onderhouden) toch blijft doen, maar creëer genoeg rust ervoor en erna.

Je verhaal opschrijven helpt

Als je problemen hebt met je denken kun je je ervaringen ook opschrijven of laten opschrijven. Dat werkt vaak goed. Er verandert veel in je leven en dat moet je dan allemaal ook nog verwerken.

Denk aan verlies wat je verdrietig maakt, of veranderingen in je dagelijkse activiteiten zoals je werk of het niet langer meer kunnen uitoefenen van je hobby’s. Veranderingen in relaties of te maken krijgen met een ander toekomstperspectief. Het helpt om dit op papier te zetten. Zo kun je anderen in je omgeving inzicht geven in jouw situatie van overprikkeling. Het kan je helpen om samen meer grip te krijgen op de nieuwe situatie.

Overprikkeling: alles komt keihard binnen

Danny (41) stond heel energiek en positief in het leven. Tot hij een paar jaar geleden een beroerte kreeg. “Werken gaat niet meer. Ik heb 4,5 maanden gerevalideerd, heb opnieuw leren lopen en mijn balans is weer terug, maar er is ook veel kapot. Het grootste probleem is prikkelgevoeligheid, dingen vergeten en energieverlies. Mijn hersenen filteren niet meer, zodat al het geluid, geur en licht heel hard binnenkomt. Ik kan eigenlijk niet naar buiten zonder een zonnebril op en oordoppen in.”

Het verhaal van Danny

Behandelen van overprikkeling

Er zijn nog nauwelijks vastgestelde behandelingen voor overprikkeling. Revalidatie kan zich wel bijvoorbeeld richten op:

  • het trainen van je aandacht
  • opnieuw leren regelen en plannen van je balans door hulpmiddelen en rust (compensatiestrategie)
  • het leren accepteren van je situatie.

Gerelateerde onderwerpen

overprikkeling.com

Overprikkeling bij hersenletsel

Deze tekst over overprikkeling is gemaakt in samenwerking met:

  • prof. dr. Iris Sommer, UMCG te Groningen
  • dr. Nathan van der Stoep, Universiteit Utrecht
  • dr. Tanja Nijboer, Universiteit Utrecht

 

What do you want to do ?

New mail

Gedicht van en door Lieky van der Velden : Littekens zondag 7 februari 2021

Littekens,

Wat zijn het voor tekens?

Littekens zeggen meer dan je nu denkt.

Laten je zien uit je verleden, niet uit je toekomst.

Littekens,

Heeft je getekend voor het leven.

Je BENT het niet je HEBT het wel.

Littekens zijn niet voor iedereen te zien.

Sommige zijn verborgen maar zijn er wel.

Is litteken een teken?

Wat wil/kan het je vertellen,

Nog meer uit te leggen?

Hoeft niet negatief te zijn.

Kijk naar het litteken en bedenk,

Je kan het nu zien, omdat je leeft met dit litteken.

Leef in het heden niet in het verleden.

Litteken.

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

Column Marly: Slikstoornissen na CVA Zondag 7 februari 2021

Het wordt al heel vaak gezegd in ons programma maar het is gewoon een feit dat veel restverschijnselen onzichtbaar zijn, zo ook de slikstoornissen na een beroerte. Zoals velen van jullie weten, heb ik meerdere beroertes achter de rug en ik kan met stelligheid beweren dat elke beroerte met zijn eigen restverschijnselen kwam.

Slikstoornissen na een beroerte

Slikken is ingewikkeld. De spieren van onder andere de lippen, tong en wangen zijn erbij betrokken.

Een gezond persoon kan slikken zonder er bij na te denken. Zelfs buiten de maaltijden om slikt iemand automatisch ongeveer één keer per minuut speeksel weg.

Door een beroerte kan het slikken echter problemen opleveren.

Door een beroerte kan de gevoeligheid in de mond zijn verminderd. Je voelt minder goed wat er in de mond of keel gebeurt. Ook kan bijvoorbeeld de kracht van de tong verminderd zijn, waardoor kauwen problemen oplevert. Doorslikken wordt dan moeilijker. Slikproblemen kun je herkennen aan de volgende verschijnselen:

· Je verslikt je (snel) tijdens het eten en/of drinken (hoesten, rood worden, blauw aanlopen, traanogen krijgen)

· Je hebt moeite met kauwen of dit doet pijn

· Het eten of de medicatie bv blijft in je keel steken

· Het eten, drinken of speeksel loopt je mond weer uit

· Er blijven voedselresten achter in de mond;

· U hebt veel tijd nodig voor maaltijden.

Risico’s bij slikproblemen

Als iemand zich verslikt, komt het eten of drinken in de luchtpijp terecht in plaats van in de slokdarm. In de meeste gevallen zal iemand die zich verslikt een hoestbui krijgen. Hoesten zorgt ervoor dat datgene wat er in de luchtpijp is gekomen, als het ware eruit wordt geblazen. Wanneer iemand echter moeite heeft met hoesten of niet meer kan hoesten, is het mogelijk dat er voedsel in de longen terechtkomt. Men kan zich zelfs verslikken zonder dat het opgemerkt wordt. En dan kan er een  longontsteking ontstaan. Soms is dit levensbedreigend. En uiteraard is er ook  een kans op verstikking.

Onderzoek en advies

Als het vermoeden bestaat dat je slikproblemen hebt, verwijst de neuroloog je door naar de logopedist en/of de diëtist.

Wat doet de logopedist?

De logopedist zal je nader onderzoeken en beoordelen of eten en drinken veilig is. Aan de hand van dit onderzoek adviseert de logopedist of je mag eten en drinken en zo ja welke aanpassingen er nodig zijn.

Welke aanpassingen kunnen dat zijn?

Afhankelijk van de adviezen van de logopedist zal de stevigheid van je maaltijd moeten worden aangepast. Dranken kunnen worden verdikt met een verdikkingsmiddel en je maaltijden kunnen worden gemalen of gepureerd.

Maar ook de diëtist kan worden ingeschakeld en wat doet deze?

Omdat eten en drinken bij een slikstoornis vermoeiend kan zijn, bestaat het risico dat je ondervoed raakt. Aan de hand van de slikproblemen die de logopedist bij je heeft vastgesteld geeft de diëtist je adviezen voor een adequate voeding, met zo nodig aangepaste consistentie (dus wel of niet verdikken en malen)

De diëtist bewaakt of verbetert je voedingstoestand en vervolgt je gewichtsverloop. Als het echt nodig is en bij zeer ernstige slikproblemen kan de diëtist je adviseren om te starten met sondevoeding: dit gaat áltijd in overleg met jezelf en je behandelend arts. Sondevoeding is een vloeibare voeding die via een slangetje (sonde) door uw neus direct in uw maag komt. Deze voeding voldoet aan uw behoefte en bevat alle voedingsstoffen die uw lichaam nodig heeft. Het kan zijn dat u volledige sondevoeding krijgt, maar het is ook mogelijk dat u de sondevoeding als aanvulling krijgt. Dit is meestal het geval als u wel iets (veilig) kan eten of drinken, maar daarmee nog niet voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt

Uiteraard is ook de verpleging belangrijk

De verpleging zorgt ervoor dat je het eten en drinken op de juiste manier krijgt aangeboden. Zij geeft het ook aan de logopedist of diëtist door als je bijvoorbeeld koorts krijgt of door vermoeidheid onvoldoende eet.

Je kúnt dan eventueel dan een nieuw advies krijgen.

En dan hebben we nog de  foodservice medewerker

Deze zorgt er voor dat je binnen het  geadviseerde dieet bij de slikstoornissen zoveel mogelijk het eten en drinken krijgt wat je zelf lekker en prettig vindt.

Bezoekers

Voor bezoekers van een patiënt met slikproblemen is het van groot belang om te weten of, en zo ja, wát de patiënt (jij dus in dit geval) mag eten en drinken. En natuurlijk op welke wijze iets gegeten of gedronken mag worden. Vooral als het gaat om verdikte dranken of gemalen eten. De logopedist of de verantwoordelijke verpleegkundige kunnen u (als bezoeker) daarover informeren.

Tot slot: in verschillende revalidatiecentra wordt er tijdens de maaltijden gewerkt met aparte tafels. Eén grote tafel waar de mensen zonder slikproblemen kunnen  eten en een kleinere tafel waar een logopedist aanwezig is om de mensen met slikstoornissen te bewaken en te adviseren. Gelukkig zijn de tafels zónder slikproblemen altijd groter wat er dus duidelijk op wijst dat dit probleem minder vaak voorkomt.

Geef een reactie

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail

What do you want to do ?

New mail